Aujourd'hui nous avons eu la confirmation qu'une hospitalisation à  l'hôpital Necker de Paris est bien prévue pour Léa le dimanche 07 août 2005 en vue d'une nouvelle opération qui devrait être effectuée le lundi 08 août.

Par ailleurs, Léa entrera dans le même hôpital le mercredi 03 août et passera un examen par IRM de contrôle le lendemain sous anesthésie générale. Elle sortira de l'hôpital le vendredi 05 août et retrouvera sa maison pour deux nuits.

A bientôt,

Samedi dernier nous nous sommes rendus sur la côte Normande afin de réaliser le souhait des enfants : faire des châteaux de sable et ramasser des coquillages. Ce fut une très bonne journée malgré le ciel nuageux (mais pas de pluie) , les enfants ont été ravis.

Ce lundi, nous avions rendez-vous à  l'hôpital national Saint-Maurice pour un bilan de kinésithérapie. Léa a participé activement aux activités proposées et les progrès en matière de rééducation ont été constatés. La main droite tremble toujours lors de la saisie d'objets mais cela ira mieux dans quelques jours avec des exercices.

Dans l'après-midi, Léa a été au cinéma afin de voir Cendrillon, dessin animé qu'elle a apprécié (sorti au cinéma le 20 juillet dernier).

Aujourd'hui nous avons eu un message sur notre répondeur de l'hôpital Necker nous indiquant les différents rendez-vous pour Léa.

La date et l'heure de l'IRM de contrôle sont connues, cet examen se fera sous anesthésie générale c'est pourquoi une consultation avec le médecin anesthésiste est nécessaire (jeudi prochain).

Cependant une autre date d'hospitalisation est à  prévoir, ce qui laisse à  penser qu'une nouvelle intervention chirurgicale est envisagée (on en saura plus dans la journée de demain).

23/07/2005 : Léa et Cyril sur une plage de Normandie

Ces pages personnelles ont pour vocation de suivre l'état de santé de Léa depuis la révélation de la tumeur cérébrale dont elle a été atteinte. Aujourd'hui, Léa et son entourage attendent le résultat du prochain examen d'IRM prévu début août 2005.

En attendant, Léa est revenue à sa maison et a retrouvé sa famille. Elle se remet très bien des opérations subies et elle est en pleine forme.

Etant donné qu'il n'y aura pas d'événement important pour elle d'ici le mois d'août, la prochaine mise à  jour de ce site est prévue le lundi 25 juillet 2005 au soir suite au rendez-vous à  l'hôpital spécialisé SAINT-MAURICE.

Merci à  Cécile, une amie de l'école, pour son aide en matière de rééducation. Nos remerciements pour tous les messages reçus et la fidélité à ce site, ainsi que pour tous les cadeaux reçus.

A bientôt,

Un bilan avec une kinésithérapeute spécialisée a été effectué. La coopération de Léa n'a pas été facile et la spécialiste nous a indiqué que Léa avait été choquée par les épreuves subies. Malgré cela, Léa se remet très bien physiquement et les progrès sont visibles quotidiennement.

Finalement, la spécialiste nous a indiqué qu'il ne sera pas nécessaire de plusieurs séances de kinésithérapie. Nous allons pouvoir nous occuper de sa rééducation sous forme de jeux orientés sur l'équilibre. Par ailleurs seul un bilan à  l'hôpital Saint-Maurice sera nécessaire.

La journée s'est terminée par une sortie afin de voir le feu d'artifice dans une ville voisine. Léa a été très heureuse de voir les envolées des feux multicolores et de participer à  la fête nationale. Par ailleurs, surprises pour Léa, sa maîtresse d'école est venue lui rendre visite dans la journée et elle a rencontré la directrice de l'école dans un magasin.

13/07/2005 : Léa en attendant l'ouverture du Feu d'artifice.

Nous nous sommes rendus, comme il était prévu, à  l'hôpital Necker de Paris en début d'après-midi. Comme par habitude, le temps était beau et ensoleillé. "Par habitude" car c'est le phénomène météorologique habituel dans notre famille quand nous nous rendons dans cet hôpital. La chef de clinique nous a accueilli avec un sourire de sympathie et nous a questionné au sujet de l'état de santé actuel de Léa.

Nous n'avons rien appris de plus de ce que nous savions sauf que nous avons pu voir les clichés post-opératoire. Effectivement il y a quelques tâhes blanches qui laissent à  penser que ce sont des résidus de la tumeur. Mais le doute subsiste : est-ce que ce sont des résidus de la tumeur ou des cicatrisations de l'opération de l'ablation de la tumeur? Seul l'examen du prochain IRM pourra donner une réponse et celui-ci a été avancé pour la première semaine du mois d'aoà»t.

Quelque soit le résultat, Léa sera admise à  l'Institut Gustave Roussy de Villejuif pour subir un traitement de radiothérapie locale pour une durée minimale de trois semaines à  raison d'une séance quotidienne.

Aujourd'hui Léa s'est rendue à  l'hôpital sans rancune ni crainte. Par ailleurs elle s'est remise à  courir aujourd'hui et le strabisme constaté d'un oeil a pratiquement disparu.

Le combat contre la maladie n'est pas terminé et le mois d'août s'annonce comme un mois éprouvant. Profitons de ces moments de répis.

A bientôt,

Profitant de quelques éclaircies, nous en avons profité pour nous promener dans les chemins de la campagne environnante. A cette occasion, Léa a marché et cueilli des coquelicots (symbole de la vie, de la joie, de la plénitude et du bonheur).

Demain, lundi 11 juillet 2005, nous avons rendez-vous avec la chef de clinique qui a opéré Léa (assistante du professeur SAINTE-ROSE) afin d'effectuer un point sur les interventions effectuées et l'avenir de Léa. Par ailleurs, en fin de journée, Léa doit rencontrer un nouveau kinésithérapeute pour sa convalescence.

A bientôt,

Cela fait une semaine que Léa est revenue dans son château (sa maison) auprès de son frère, ses parents, sa grand-mère (Yvonne) avec son sourire, sa joie et ses désirs. Tout semble être revenu dans l'ordre comme avant cette fameuse date d'hospitalisation : le 20 juin 2005. Et pourtant...

Léa montre toujours des signes de faiblesse de sa main droite, de sa jambe droite, de son équilibre. Elle semble être marquée par les épreuves par son mutisme sporadique, une nonchalance, un manque de dynamisme. Nous la comprenons et faisons comme si ...

Nous sommes, comme tous, impatients de son rétablissement total mais nous devons faire preuve de patience, lui faire confiance et espérer grâce aux progrès de la médecine.

Léa a été opérée d'une tumeur du cerveau qu'elle ne méritait pas de part son âge et sa personnalité. Le "mal" a été enlevé mais risque de revenir, c'est pour cela que Léa devra être hospitalisée à  nouveau et subir un traitement adéquat. C'est un fait acquis et il faudra faire avec.

Aujourd'hui Léa a eu la visite de ses meilleurs copines : Clémentine et Manon et des personnes qui lui sont chères : Margaux, son papa (et papa de Clémentine) et la maman de Manon.

Le carosse bleu avec son père Noël, sa fée clochette, la visite de ses grands-parents paternels, de Corinne et ses enfants : Adrien et Julie, Clémentine, Margaux, Manon, Nathalie, Bernard ont permis à  Léa de retrouver les siens et la gaieté qui est la sienne.

A bientôt,

Il était une fois, une jolie princesse de 3 ans 1/2 qui vivait dans le bonheur et la joie auprès des siens. Comme toutes les petites filles de son âge, elle adore les personnages de fées et de princesses, ses nuits sont remplis de rêves lumineux. Pourtant Léa se retrouvait petit à  petit diminuée par une maladie qui n'était pas perçue par ses proches, ami(es), son école et son médecin. Le jour où sa maladie fut découverte, il y a eu des rois et des reines qui se sont penchés sur son cas et ont tout fait pour que la princesse Léa revienne en forme et en bonne santé et parmi tous.
Quelques temps après, le 07 juillet 2005, un carrosse bleu de marque "Renault Kangoo" s'arrêta devant son château et un père noël appelé "Edouard" et une fée clochette "Françoise", les bras chargés de cadeaux, ont déposé aux pieds de la princesse Léa une tonne de cadeaux offerts par la direction et le personnel du département informatique de la Recette Générale des Finances de Paris.

Du plus profond de notre coeur...MERCI.

A bientôt,

Bonjour,

Aujourd'hui Léa a débuté des activités de plein air par l'essai du cerf-volant confectionné par Manon et Pauline (deux de ses copines plus âgées de Lainville-en-Vexin). Malgré son manque d'équilibre, elle tenait absolument à  essayer le cerf-volant conçu spécialement lors de son hospitalisation.

La journée a été marquée par sa volonté de se servir de sa main droite. En effet, elle s'est servie de celle-ci pour tenir sa fourchette à  table et plus tard de son crayon lors d'un moment de coloriage, les gestes sont hésitants et tremblants mais elle retrouve l'usage de sa main (elle était droitière avant l'opération chirurgicale).

Il était prévu une première visite chez le kinésithérapeute qui s'est soldée par un échec. Léa n'a pas du tout coopéré et le kinésithérapeute a avoué ne pas être compétent pour traiter la pathologie de Léa (à  savoir la rééducation suite à  exérèse d'une tumeur du cerveau). Il nous a orienté vers un autre spécialiste mais celui-ci n'a pas de disponibilité pendant la période des vacances d'été. A nous de trouver un spécialiste ou un centre spécialisé...

A bientôt,

Ce dimanche, Léa était entourée de son frère, de ses parents et ses grands-parents. Sa fatigue générale s'estompe petit à  petit et elle recommence doucement à  marcher (en souhaitant se débrouiller seule). On observe des difficultés de mouvement du côté droit (bras, main, jambe) mais cela devrait se remettre avec le temps et l'aide d'un kinésithérapeute. La cicatrisation au niveau de son cuir chevelu est douloureuse en raison des brûlures et démangeaisons. Encore hier soir j'ai du me rendre aux urgences de l'hôpital le plus proche pour obtenir des compresses spécifiques (les pharmacies de garde refusent d'en donner sans ordonnance d'un médecin). Il reste à  surveiller cette cicatrisation et le comportement général de Léa (surtout qu'elle ne chute pas).

Léa le 03/07/2005 : malgré son état de fatigue et les épreuves subies, son sourire est de nouveau présent.
Courage Léa, tu reviens déjà  vite en forme!

A bientôt,

Les nouvelles pessimistes alternent avec les nouvelles optimistes. Après une longue attente (comme d'habitude), le Chef de Clinique nous annoncé que le transfert de Léa à  l'hôpital de Villejuif est reporté. En effet, les analyses des différents experts divergent, il subsiste une doute quant à  l'existence de résidus de la tumeur.
Par prudence, le Professeur SAINTE-ROSE a demandé un nouvel examen de l'IRM dans six semaines. Léa devra donc être à  nouveau hosptalisée le 15 Août 2005 pour de nouveaux examens . Le but de cette analyse est d'être certain qu'il ne subsiste aucune poussée de la tumeur d'ici là . Dans le cas où un résidu aurait été oublié, une nouvelle petite opération sera pratiquée.

Quelque soit le résultat de cette analyse, Léa suivra un traitement spécifique de non-récidive à  l'hôpital de Villejuif à  base d'irradiations locales au niveau du siège de la tumeur, la date du séjour et la durée sont indéterminées.

Une chance de guérison totale est fortement probable mais cela demandera du temps. L'espoir est né ce jour, la maladie de Léa n'est pas incurable, les progrès de la médecine permettent à ce jour d'envisager un meilleur sort à  notre fille.

Léa a été atteinte d'une tumeur au cerveau , maladie rare chez l'enfant surtout à  son âge. Cette maladie est dite "orpheline" à  savoir qu'il n'existe pas de lien génétique expliquant l'apparition de cette tumeur de nature bénigne. Le seul traitement possible est la chirurgie et un traitement spécifique pour éviter la récidive.
Léa a retrouvé son cadre familial et profitera pleinement des six semaines de repos à  venir (ainsi que ses parents...).

Courage Léa, tu reviens déjà  vite en forme!

A bientôt,