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Léa Princesse Éternelle

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vendredi 30 mars 2007

IRM le 05/04/2007

Aujourd'hui une prise de sang est prévue. Léa est revenue en forme, nous sommes d'ailleurs sortis en famille hier soir.

Nous espèrons que le contrôle sanguin d'aujourd'hui permettra à Léa d'assister au spectacle pour lequel elle est invitée dimanche au Zénith de Caen.

Jeudi prochain, soit le 05 avril, un examen par IRM est programmée. Cet examen est important car il nous donnera une première indication de l'effet du traitement actuel.

A bientôt,

dimanche 25 mars 2007

Les bons souvenirs de Léa de son séjour à  la montagne

Pour les photos, cliquez sur la photo choisie afin de l'agrandir dans une nouvelle fenêtre

Léa avait un rêve dont elle nous en parlait souvent : "voir la neige à  la montagne"
Il est vrai que nous n'avions jamais eu l'occasion d'aller avec elle à la montagne car elle tombait malade à  l'âge de 3 ans 1/2

Nous avons décidé de faire appel à une association pour réaliser ce rêve, et l'association Arc-En-Ciel par l'intermédiaire de Monique Nesme qui a tout de suite pris l'initiative de réaliser ce rêve, nous pouvons remercier largement cette prise d'initiative, la rapidité de la mise en place de cette demande ainsi que de l'amabilité de l'accueil. Nous vous invitions donc à  visiter le site de cette association qui a réservé une surprise extraordinaire pour Léa , en cliquant ici.
Vous pouvez également envoyer un message de remerciement pour Léa à  Monique Nesme de l'association Arc-En-Ciel en cliquant ici.

Durant notre séjour du 16 au 22 mars 2007, nous avons été hébergé par Transmontagne Résidences à la résidence des Gentianes à Puy-Saint-Vincent (Hautes-Alpes), voir photo ci-dessous :

Résidence Les gentianes Puy-Saint-Vincent mars 2007



Nous avons été accueilli par David (le responsable de l'établissement) et Hervé (cuisinier et traiteur pour les repas de Léa ).L'accueil fut très chaleureux et convivial.

Léa a eu donc droit à des repas élaborés par Hervé durant toute la journée du séjour. De plus tous les matins Gino et Any nous offraient les pains chocolat, aux raisins, chaussons aux pommes... Gino et Any tiennent un commerce, le "Gi-Any" au lieu dit "1800 à  Puy-Saint-Vincent", ce sont des personnes formidables :

Résidence Les gentianes Puy-Saint-Vincent mars 2007



Il y a aussi cette bonne promenade en traîneau avec des Huskies, Léa dans la Jeep qui nous amenait au rendez-vous était déjà toute heureuse de ce rendez-vous :

Léa en route pour le rendez-vous des chiens de traà®neau



Cette escapade était sublime, les chiens adorables, Manu et Céline merveilleux avec Léa :

Toute la famille réunie...dans un traîneau à chiens

Léa et Manu - 19/03/2007



Ce séjour a été l'occasion aussi de découvrir le Parc National des Ecrins , avec une visite à  la "Maison du Parc National des Ecrins" de Vallouise :

Mais quel est l'objet qui se cache là dedans?



Pendant ce séjour, Léa a été très entourée et soutenue par toute l'équipe de Transmontagne Résidences, nous les remercions vivement pour la qualité d'accueil!

Toute l'équipe réunie



De gauche à droite en commençant par le haut : Isabelle, Bruno, Vincent (animateur), David (responsable de la résidence), Hervé (préparateur de tous les bons repas de Léa)
De gauche à  droite en bas : Cyril, Fabien (désormais le meilleur copain de Léa ), Caroline (la personne qui s'est investie entièrement pour la réception de Léa et sa famille), Marie, Lydia, Léa , Christiane.

Encore merci à Caroline pour l'organisation de ce séjour, le temps consacré et le soutien auprès de Léa.

Léa va mieux aujourd'hui

Aujourd'hui Léa n'a pas eu de malaise. Elle reste cependant pâle c'est pourquoi demain elle aura droit à une poche de sang.

A bientôt,

samedi 24 mars 2007

Léa n'était pas au mieux ce soir

Léa n'était pas très bien ce soir. Comme les autres cures de chimiothérapie, Léa a eu des vomissements en soirée ce premier jour de chimio.

Léa a eu droit à un électrocardiogramme, par précaution, car physiquement la chimio est lourde.

Elle a toujours ces petits mots de vérité pour un petit bout de 5 ans : "j'ai vomis parce que les soldats des médicaments tapent sur ma tumeur".

Nous sommes toutefois confiants car elle est entre de bonnes mains.

A bientôt,

Début de la 3ème cure de chimiothérapie

Le résultat du contrôle le sanguin permet de débuter la chimiothérapie aujourd'hui et non pas lundi. Par conséquent Léa devrait revenir à la maison mercredi ou jeudi prochain.

Léa a eu des nausées ce matin. Il semblerait que les angoisses de la veille soient à l'origine de ces maux. Il est vrai que lors de son départ pour l'hôpital hier, elle était triste de déjà repartir.

A bientôt,

vendredi 23 mars 2007

Arrivée et déjà repartie

Comme il était prévu, Léa est repartie à l'hôpital vers 13h30 pour une transfusion sanguine et le début de sa 3ème cure de chimiothérapie. Nous sommes revenus hier soir tardivement, elle a quand même pu se reposer ce matin.

Son moral est bon et elle nous a dit que son séjour à la montagne était "super".

Ce midi Léa a eu l'heureuse surprise de recevoir les billets pour le spectacle "Oui-Oui et ses amis" qui se déroulera le dimanche 01 avril 2007 au Zénith de Caen - merci beaucoup à  Nicolas Rossignol, l'association Terry Le Petit Ange (Rebecca, Bruno, Thimotey).-

A bientôt,

mercredi 21 mars 2007

Les vacances sont terminées

Le beau séjour à la montagne de Léa se termine déjà. Nous prenons le chemin du retour demain et vendredi la dure réalité reprendra le dessus car Léa devra être hospitalisée (elle manque de globules rouges). S'enchaînera ensuite la troisième cure de chimiothérapie.

Notre séjour s'est terminé par une invitation dans un restaurant pour y déguster une fondue savoyarde locale.

Nous consacrerons une page spéciale de remerciements ce week-end pour tous ceux qui nous ont accueilli avec de nombreuses photos

Demain c'est la fête de léa, elle sera sur la route avec tous les bons souvenirs de ce séjour.

Léa - Puy Saint-Vincent - 18/03/2007



A bientôt,

lundi 19 mars 2007

Des moments inoubliables

Comme tout enfant atteint d'une grave maladie, Léa a besoin de moments d'évasion et de trêve face à la maladie : pause entre deux cures de chimiothérapie, pause entre un état proche de l'aplasie et une chimiothérapie.

Depuis quelques temps, Léa souhaitait découvrir la montagne et son manteau neigeux. Une association s'est investie dans la réalisation du rêve de Léa : l'association Arc-En-Ciel.

Aujourd'hui Léa et toute sa famille se retrouvent à Puy Saint Vincent grâce à l'intervention de l'association Arc-en-Ciel et de Transmontagne Résidences à Puy Saint Vincent.

Un accueil chaleureux nous a été réservé et de nombreux témoignages de sympathie nous ont beaucoup touché. Nous sommes logés à 1800 mètres d'altitude. Léa découvre les joies de la neige à  la montagne et en est très heureuse. Le séjour est agrémenté de surprises particulièment réservées à Léa.
Nous avons pu lui faire découvrir un peu d'altitude (2100m) en télésiège, nous avons renoncé de monter plus haut car les risques de maux tête étaient présents.
La dernière surprise de ce jour est la ballade en traîneau à chiens (de magnifiques Sibérian Huskies), une journée pleine d'émotions s'ajoutant aux autres.

Autre fait marquant de ce séjour : Léa a perdu sa première dent...et la petite souris est passée.

Cliquez sur une photo pour la visualiser dans une nouvelle fenêtre


Léa accompagne le Huskie jusqu'à son attelage - 19/03/2007 - Puy Saint-Vincent Léa et Manu - 19/03/2007 - Puy Saint-Vincent Un tendre bisou de Céline à Léa  - 19/03/2007 - Puy Saint-Vincent



A bientôt,

jeudi 15 mars 2007

Bonne nouvelle!

Les résultats de l'analyse de sang sont arrivés tardivement aujourd'hui. Ce contrôle indique que les différents taux augmentent lentement mais permettent à  Léa ainsi qu'à sa famille de partir une semaine à la montagne. Nous allons donc partir demain matin le plus tôt possible car nous avons une longue route à  parcourir avant de rejoindre notre lieu de villégiature pendant une semaine. Nous sommes donc enchantés de passer des vacances ensemble, chose qui n'est pas arrivée depuis deux ans.

A bientôt,

mercredi 14 mars 2007

En attendant une belle surprise

Le retour à la maison s'est bien passé. Léa va bien et elle retrouve la forme. D'ailleurs elle ne se plaint plus de ses maux, cela nous laisse espèrer qu'elle réaagit bien au traitement. En tout cas cela nous fait énormément de bien de la retrouver joyeuse, dynamique et épanouie. Aujourd'hui elle a pu sortir un peu sans son masque dans le jardin.

Léa est particulièrement heureuse par tous les courriers reçus pendant son absence (courrier postal et e-mails). Merci à Anne-Marie pour les nouvelles données de l'école et les photos du carnaval organisé dernièrement. Aussi, elle a reçu le soutien de M.POKORA, chanteur de Pop / RnB, par l'intermédiaire d'un message personnel et d'une dédicace.

Pour la fin de semaine, nous réservons à  Léa ainsi qu'à son frère une surprise mais tout dépendra des résultats de l'analyse de sang prévue demain matin.

A bientôt,



Une grosse pensée pour Laurine, 6 ans, actuellement hospitalisée car atteinte de la même maladie que Léa , ainsi qu'à  sa maman



mardi 13 mars 2007

Léa est sortie de l'hôpital

Léa vient juste de sortir de l'hôpital. Elle devrait arriver à la maison vers 16H15.

A bientôt,

lundi 12 mars 2007

Journée du 12 mars 2007

Léa devrait sortir de l'hôpital dans la journée de demain. "Devrait" car les plaquettes sanguines ont été insuffisantes d'après le relevé de ce matin. Après une nouvelle transfusion ce midi, tout devrait rentrer dans l'ordre. Une nouvelle prise de sang de contrôle aura lieu demain matin.

A l'aise avec les infirmières, celles-ci l'ont invité ce soir à manger une pizza dans la salle de restauration prévue à cet effet.

A bientôt,

jeudi 8 mars 2007

Journée du 08 mars 2007

Léa est arrivéee hier en fin d'après-midi à  l'hôpital. Le faible taux de globules blancs l'empêche pour le moment de sortir de sa chambre, engendrant une frustation bien compréhensible. Ce matin elle a participé à des activités scolaires dans sa chambre en compagnie d'une institutrice. Cet après-midi elle a souhaité avoir une leçon de mathématiques.

Hormis la diminution constatée des globules blancs, Léa se porte bien et ne montre pas de signe de fatigue.

A bientôt,

mercredi 7 mars 2007

Les globules blancs sont faibles

Aujourd'hui les globules blancs sont faibles, ils ont diminué de moitié depuis le dernier relevé de lundi. Léa sera donc hospitalisée cet après-midi, une ambulance viendra la chercher vers 14H/15H.



A bientôt,

dimanche 4 mars 2007

Petite mère courage

Ce dimanche Léa souhaitait se rendre au bord de la mer mais le temps ne s'y prêtait pas. Nous avons quand même effectué une promenade pendant près d'une heure, Léa a retrouvé pour l'occasion son vélo.

Léa, le 04/03/2007

A cette occasion elle nous a demontré, une fois de plus, la force et la détermination qui la caractèrisent. Non seulement elle a pédalé mais elle a aussi effectué une bonne petite marche et ......toujours avec le sourire (d'ailleurs on devine son sourire derrière son masque). Cela faisait très longtemps que l'on ne l'avait pas vu comme cela.

Autre fait important : il nous semble que son équilibre est meilleur. Que dire de mieux?

La prise de sang est prévu demain matin à  08H00, son papa apportera les échantillons au laboratoire pour gagner du temps. Nul doute que cette semaine sera délicate car les effets de la deuxième cure de chimiothérapie seront présents.

A bientôt,

vendredi 2 mars 2007

Retour à  la maison

Nous sommes rentrés à la maison vers 20h15, un petit retard en raison de la circulation dense à la sortie de Paris. Léa est très contente et heureuse de retrouver son frère. Cyril était lui même impatient de son retour. Nous allons profiter au maximum de ce week-end car il est fort probable que la semaine prochaine Léa soit en état d'aplasie suite à son traitement de chimiothérapie.

A bientôt,

jeudi 1 mars 2007

Visite de la famille

Ce jeudi était le dernier jour de la deuxième cure de chimiothérapie pour Léa. Son papa est venu la rejoindre en fin de matinée et dans l'après-midi elle a eu la visite surprise de René, Jojo et de sa grand-mère paternelle. Ravie de ces visites, Léa a bien fait rire son petit monde par ses paroles, ses jeux et sa vivacité d'esprit. De plus il y a une réelle complicité entre Léa et les infirmières, cette relation se traduit quotidiennement par une bonne humeur générale.

Léa devrait rentrer demain arpès-midi à sa maison, une poche de sang lui sera administrée au matin.

A bientôt,