Aujourd'hui Léa était en meilleure forme avec la disparition de ses maux de tête et vomissements. Les médecins nous confirment que c'est la dernière chimiothérapie qui est à l'origine de ces troubles.
Cette chimiothérapie est plus agressive que la précédente. Comme le dernier scanner indiquait une légère progression de la tumeur, la chimiothérapie proposée à plus de chance de réussir à combattre la maladie que d'autres.
Léa reste cependant fatiguée. Une seconde injection de la chimio est prévue lundi (au lieu de ce samedi), afin de laisser un peu de répis à Léa.
Je ne vous cache pas que Léa a passé une très mauvaise nuit (ainsi que nous-mêmes). Des maux de tête violents, le nez qui coule, des vomissements ont perturbé le sommeil de Léa. Elle avait des petits cris de plainte et nous lui avons donné ce qu'on pouvait en médicaments.
Nous avons donc décidé d'appeler l'ambulance tôt ce matin pour la reconduire à l'hôpital. A l'heure où j'écris ces mots, Léa se plaint d'une "barre dans la tête" et présente un état fièvreux.
Tous ces maux doivent être la conjugaison des effets de la chimio et d'un état grippal.
Par ailleurs les globules blancs ont chuté. Cette baisse et les maux constatés conduiront certainement à ajourner la seconde période de chimiothérapie.
Cyril rentre ce soir du voyage scolaire et nous irons rejoindre demain matin Léa et sa maman.
A bientôt,
Si vous souhaitez encourager Léa dans son combat contre la maladie, vous pouvez lui laisser un message ici
ou ajouter un commentaire à ce billet.
Léa n'était pas au mieux aujourd'hui. Depuis le midi, un gros rhume s'est déclaré avec écoulements nasales, fièvre et elle a eu des vomissements réguliers.
Sa température n'est pas montée au dessus de 38,5 mais elle reste très affaiblie.
Nous allons la garder près de nous cette nuit. Demain matin une prise de sang est prévue.
Dans le cas où son état de santé ne s'arrange pas, nous envisageons (avec l'accord du médecin) de l'hospitaliser dès demain.
Comme prévu Léa est revenue à la maison, quelle joie de la retrouver ainsi que sa maman!
Léa n'a pas perdu de temps pour retrouver son vélo en compagnie de ses copains et copines : Ci-dessous Sacha, Clémentine et Léa
Cyril est parti ce matin en voyage scolaire pour 3 jours. Léa et Cyril se croiseront vendredi soir car Léa partira de nouveau à l'hôpital samedi. Nul doute que Léa accueillera son frère à son arrivée vendredi en fin d'après-midi :
Pour nous préparer les fameuses tartes à la tomate
Lors de la denière hospitalisation, Léa avait souhaité emporter sa robe de princesse :
Léa a eu sa consultation anesthésiste ce matin en vue de son examen par IRM le 09 juillet prochain. La consultation s'est très bien déroulée et Léa a choisi le parfum fraise pour le produit anesthésiant.
La consultation ORL à l'hôpital Robert Debré à Paris est remise à demain matin.
Pendant la matinée Léa n'a pas eu de maux et se porte bien.
A titre indicatif pour vous donner une idée du parcours de Léa, depuis sa naissance elle a fréquenté 13 hôpitaux différents.
A bientôt,
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Pour le moment Léa supporte du mieux qu'elle peut la chimiothérapie de samedi dernier. Une petite nausée dimanche matin et une fatigue constatée le même jour.
Ce lundi Léa était mieux mais peut-être le plus dur est à venir avec des maux de tête dans les deux jours qui viennent (effets de la chimiothérapie).
Demain elle commencera sa journée par une consultation anesthésiste à l'hôpital Robert Debré à Paris et selon les disponibilités, une consultation ORL (toujours dans le même hôpital). Une visite surprise de la famille l'attend demain après-midi.
Le dernier protocole de chimiothérapie prévoit une injection par semaine pendant 3 semaines (tous les samedis). En prévision Léa retrouvera sa maison le mercredi et retournera à l'hôpital le samedi. Les effets au niveau de la numération sanguine devraient se produire tardivement.
Nous gardons un espoir (même infime), il faut se rappeler qu'en janvier dernier un médecin nous avait proposé de rester à la maison avec un traitement palliatif. Depuis nous sommes satisfaits du parcours de Léa et elle nous prouve chaque jour qu'elle vaut la peine que l'on se batte pour la sauver.
Récemment lors d'un entretien avec une maman ayant perdu sa fille de la même maladie que Léa, un oncologue pédiatrique a eu ses mots terribles : "elle a eu de la chance, elle a tenu 2 ans". Nous comprenons davantage les raisons de notre rupture avec son service.
Léa a commencé aujourd'hui le protocole d'une autre chimiothérapie. Une seule injection pratiquée et elle reste sous surveillance pendant quelques jours.
On en saura plus demain au sujet de la cadence des injections.
La molécule de cette chimiothérapie est adaptée aux cas similaires de Léa, à savoir pour les tumeurs cérébrales inopérables et récidivantes.D'autre part elle permet une meilleure pénétration cellulaire.
Hier, à l'occasion d'une invitation d'une association, Léa a pu découvrir un Ferrie de croisière baptisé " Le Mont St-Michel " .
Léa a été ravie de cette visite et nous remercions chaleureusement Michel pour la proposition de cette sortie.
Dans l'après-midi et avec le beau temps, Léa a profité de la plage et d'un grand moment de détente à Ouistreham.
Demain matin : nouvelle prise de sang. Léa devrait rejoindre l'hôpital dans l'après-midi pour commencer une autre chimiothérapie, elle est prête et courageuse. Ce courage ne l'a pas quitté depuis 2ans maintenant, le 21 juin 2005 Léa a eu sa première intervention chirurgicale.
La remontée de l'hémoglobine, des plaquettes et des défenses immunitaires doit être confirmée par une prise de sang ce matin.
Selon les résultats, le médecin prendra la décision pour commencer une autre chimiothérapie et donc éventuellement de son retour à l'hôpital ce jour.
Une association l'invite ce matin à partir de 10h à une visite d'un grand et gros bateau sur le port de Ouistreham. Un bon moment de détente et de découverte en perspective...
Le problème d'affichage des caractères accentués sur le blog est pratiquement résolu, les affichages des commentaires sont suspendus provisoirement pour corrections mais vous pouvez toujours en émettre. Merci.
Nous tenons tout d'abord à vous remercier pour tous les témoignages de soutien et d'encouragement reçus.
Il n'y a pas eu de billet ces jours-ci car nous avons profité pleinement de la sortie de Léa samedi, de l'organisation de sa surprise et de son retour à la maison.
J'avais omis de signaler un fait important pour la petite Léa : la perte d'une dent et la petite souris est bien passée.
La surprise réservée à léa samedi était la rencontre avec Lorie (chanteuse). Ce moment inoubliable vous sera raconté dans un prochain message avec une belle photo.
Ce matin Léa a eu une prise de sang de contrôle. L'ensemble de la numération est positive dans le sens où les globules blancs, l'hémoglobine et les plaquettes remontent.
Dès que la numération est satisfaisante, Léa pourra entamer un nouveau cycle de chimiothérapie. Celui-ci débutera avant l'examen par IRM car il n'y a pas eu de possibilité de prendre un rendez-vous avant le 09 juillet 2007.
Soyez certains qu'après la déception, nous retrouvons le moral pour continuer ce combat terrible auprès de Léa. Dans 2 jours cela fera 2 ans que la maladie a été découverte. Léa a été de nombreuses fois condamnées, mais elle est toujours auprès de nous grâce à son courage et sa joie de vivre. Magnifique enfant !
J'aurais pu intituler ce message "Une catastrophe...", "terrible nouvelle...", mais les mots ne sont assez durs pour vous dire ce que nous ressentons en ce moment.
Nous avons appris aujourd'hui que la tumeur cérébrale a augmenté de volume de 3mm et par conséquent la chimio ne produit plus ses effets.
Cela n'est vraiment pas encourageant, Léa passera quand même un examen par IRM la semaine prochaine à l'hôpital Robert Debré de Paris sous anesthésie générale (avec une médication compatible).
Cependant le médecin nous laisse encore un peu d'espoir en indiquant que la tumeur a augmenté mais pas de manière significative (en terme de volume) et qu'il existe encore des possibilités de chimiothérapie. Dans son parcours malheureux, Léa n'a finalement pas eu beaucoup de chimios différentes donc l'équipe médicale opte pour une nouvelle chimiothérapie qui sera revelée après le résultat d'IRM. De plus Léa présente un état neurologique satisfaisant.
En attendant je vais rejoindre Léa et sa maman. Samedi nous réservons une nouvelle surprise à Léa en espèrant que les globules blancs remontent (ils stagnent toujours). Elle a eu aujourd'hui des granocytes afin de relever le niveau des globules blancs, l'équipe médicale fait de son possible pour permettre à Léa de sortir ce week-end.
Ses globules blancs n'arrivent pas à atteindre le seuil des 1000, aujourd'hui ils étaient à 800. Quand ils atteignent les 1000, ce sont les neutrophiles qui ne vont plus. L'hospitalisation est longue mais cela était prévisible car Léa a eu la dose maximale du protocole de chimio commencé en janvier dernier. Comme toute chimiothérapie, les molécules agissent sur les cellules anormales et les cellules normales.
En plus de cela, Léa a eu un saignement à une dent (qu'elle doit perdre sous peu), l'organisme se défend et cela peut expliquer la difficile remontée des défenses immunitaires.
Cette longue hospitalisation atteint le moral mais Léa a toujours de l'énergie et participe aux activités qu'on lui propose.
De notre côté nous continuons à chercher les traitements pour lutter contre les tumeurs cérébrales pédiatriques. Récemment les médias ont évoqué les espoirs de l'antiangiogénése. Cette thérapie est à l'heure actuelle en phase d'essai pour les tumeurs cérébrales. De plus les effets secondaires de ce type de traitement semblent importants.
Les pages consacrées aux nouvelles de Léa ont été fermées hier en raison d'un problème technique. La restauration du blog est laborieuse, des anomalies sont constatées avec les caractères accentués. Ces problèmes techniques seront corrigés prochainement.
Malheureusement les neutrophiles sont en dessous du seuil permettant à Léa de sortir.
Malgré tout, les globules blancs montent doucement (1000 aujourd'hui), les neutrophiles sont en dessous de 500.
Comme le disait Léa, ce sera peut-être demain.
Suite à la visite de l'ophtalmologiste aujourd'hui, Léa ne présente pas de problème de vue, il reste cependant un examen au fond d'oeil qui sera programmé plus tard.
Un contrôle de l'audition par audiogramme est prévu le 26 juin 2007.
Un contrôle sanguin est prévu demain matin, celui-ci déterminera une sortie éventuelle dans la journée.
En tout cas Léa prévoit sa sortie mercredi (elle nous l'a dit).
Les globules blancs (particulièrement les neutrophiles) ne sont toujours pas suffisants et les plaquettes baissent, donc Léa reste hospitalisée.
Elle a reçu des plaquettes aujourd'hui, le prochain contrôle sanguin est prévu mardi.
Léa souhaitait sortir aujourd'hui et lorsque nous lui avons annoncé qu'elle devait rester au minimum jusqu'à mardi, elle nous a simplement dit : "ça va aller".
Les journées à l'hôpital sont longues, surtout le week-end!
Afin de vous rendre compte du bonheur de Léa de recevoir à l'hôpital ses personnages Disney préférés, nous vous proposons ci-dessous un résumé vidéo :
A bientôt,
Les neutrophiles sont en dessous de 500 donc Léa doit rester ce week-end à l'hôpital.
A quoi servent les neutrophiles?
Les neutrophiles sont la seule catégorie de globules blancs capables de combattre les infections bactériennes.
Les infections bactériennes peuvent être très dangereuses et évoluer très rapidemment chez l'enfant neutropénique (suite à la chimio). C'est pourquoi Léa doit rester à l'hôpital car une infection bactérienne est toujours à redouter en cas de fièvre. Des antibiotiques à forte dose seront données systématiquement pour pallier le manque de neutrophiles.
Au dessus de 1000 neutrophiles, le corps est capable de se défendre contre la majorité des infections bactériennes. Le risque infectieux devient très sérieux lorsque les neutrophiles sont en dessous de 500.
Cendrillon et Mickey sont venus rendre visite à Léa aujourd'hui. C'est un projet que nous avons demandé à l'association Rêve d'enfant de mettre en place.
Depuis quelques jours Léa rêvait de rencontrer ces personnages de Disney, d'ailleurs elle nous a raconté qu'elle rêvait qu'ils viennent la réveiller au matin.
Cendrillon et Mickey sont passés cet après-midi à l'hôpital et les yeux de Léa pétillaient de bonheur.
Par sa générosité, tout le monde a pu participer à la fête. C'était un moment inoubliable.
Ci-dessous une photo prise par le téléphone portable du président de l'association en attendant les photos que nous avons prises, diffusées ce week-end (si Léa peut sortir).
Une prise de sang aura lieu demain matin, nous espèrons que Léa puisse rentrer ce week-end.
Léa a eu aujourd'hui une poche de sang pour la remontée de l'hémoglobine.
Les globules blancs restent bas (800) mais Léa se porte bien et sa maman reste à ses côtés.
Néanmoins nous sommes déçus et contrariés une nouvelle fois par la rupture provoquée de liens d'amitiés qui peuvent existés en milieu hospitalier, notamment en cas de pathologie lourde d'un cancer de l'enfant. On règlera cette affaire plus tard...
La dernière chimiothérapie produit ses effets puisque l'analyse de sang de ce matin indique des globules blancs à 900 et une baisse significative de l'hémoglobine. Par conséquent Léa est repartie à l'hôpital cet après-midi, un nouveau bilan sanguin aura lieu demain matin avant l'administration d'une poche de sang et d'un médicament pour remonter les globules blancs.
Léa se retrouve donc dans la chambre d'hospitalisation sans le droit de sortir et la tenue en "schtroumpf" est de rigueur pour lui tenir compagnie.
Pour ce week-end de fête des mamans, sa classe de l'école d'Audrieu lui a confié la garde de Mimi la souris :
Léa a apporté tout son amour pour la peluche, lui octroyant la possibilité de dormir à ses côtés, lui offrant un collier ainsi qu'un coeur.
Léa a aussi profité du soleil de basse-normandie:
Elle nous a nouveau apporté beaucoup de bonheur par ses paroles, sa joie de vivre, sa maturité et son courage face à la maladie. Léa a ému ses mamies en souhaitant aussi une bonne fête.
Pour la fête des mamans, Léa pourra rester à la maison.
En effet d'après les résultats de la prise de sang de ce matin, la numération sanguine n'a pas chuté (les globules blancs se stabilisent). Léa est très contente car elle tient à offrir dimanche à sa maman le cadeau qu'elle a pu préparer à l'école vendredi dernier.
Le retour à l'hôpital pourrait avoir lieu lundi prochain.
