Aujourd'hui, encore un jour, le coeur serré, les yeux mouillés, ces notes pianos parcourent notre esprit bien embrumé de souvenirs doux et terribles à la fois.

Un lourd souvenir de notre petite fille dans son petit maillot blanc pointant du doigt la télévision de sa chambre d'hospitalisation. Les yeux fixés à l'écran situé à deux hauteurs de sa taille, sa petite voix aiguë portait son interrogation "Pourquoi il est parti?".

Question que nous nous posons jour après jour, toujours à la 3ème personne du singulier, masculin ou féminin, pour toi notre amour et pour nos chers enfants disparus.

Deux mois et demie plus tard, un matin de juilllet le soleil s'invitait par endroit des stores des fenêtres, illuminant ton doux visage meurtri par le manque d'oxygénation de la nuit passée. Le message était bien compris entre les médecins et nous-mêmes, nous avions compris que notre petite puce vivait ses derniers instants de vie. "Vous savez vous pouvez diffuser de la musique en douceur, elle va entendre..." nous annonça le médecin. C'est ainsi que dans la matinée du 10 juillet 2007, nous avons passé en boucle le dernier disque qu'elle adorait...celui de Gregory Lemarchal.

Ces moments intenses nous les avons reproduis lors de ton inhumination, un bel hommage à un prince et une princesse qui nous ont quitté prématurément en cette année 2007 : Grégory et Léa.

Merci Grégory d'avoir interprété ces chansons criantes de vérité, nous pensons fort à toi en ce jour anniversaire de ta disparition.

Amitiés chaleureuses à sa famille,

Grégory Lemarchal est décédé le 30 avril 2007 des suites de la mucoviscidose

Pour aider l'association Grégory Lemarchal

Jeudi dernier, dans le journal local, nous avons pu lire un article intitulé "Une IRM pour les claustrophobes et obèses".

En effet mercredi dernier a eu lieu l'inauguration à l'hôpital Louis-Mourier de Colombes (Hauts-de-Seine) d'une IRM (Imagerie par résonance magnétique) dite "ouverte".

Un seul constructeur (je ne donne pas de nom pour cause de pub) propose une IRM vraiment ouverte permettant de réaliser des examens avec la même qualité qu'un tunnel fermé classique. Ce système permet de réaliser des examens pour les patients claustrophobes, obèses, pédiatriques, gériatriques... sans compromis. 3 systèmes de ce type sont installés aujourd'hui en région parisienne : à la Clinique de l'Essonne à Evry, à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris et à l'hôpital Louis Mourier à Colombes.

Ceci pour dire que nous avions eu beaucoup de mal lorsque Léa devait passer un examen par IRM. Elle était complétement paniquée, comme beaucoup d'enfants. Il faut dire que d'entrer dans un tunnel avec des bruits vraiment étranges de résonance magnétique est quelque peu effrayant pour un enfant de bas-âge.
Et je me souviens que nous avions cherché un bon moment un moyen de faire passer les examens à Léa en douceur, sans résultat.

Donc voici un progrès technologique qui permettrait aux enfants de passer un examen par IRM sans être traumatisés, ni en état de somnolence après administration d'anxyolitiques. Bien que je pense que le bruit soit le même...

Reste à savoir si à court ou moyen terme, les hôpitaux (je pense à la province) pourront se doter de ce type de matériel et comment?

Comme nous l'avons décidé depuis longtemps, hier en fin de journée, nous nous sommes rendus hier au cimetière de Moyon (Manche) afin de déposer une composition florale d'Isabelle sur la scépulture de Laurine.

Laurine est décédée le 04/04/2007 à l'âge de 6 ans. Dès le début de sa maladie, le diagnostic était identique à celui de Léa, tumeur cérébrale nommée épendymome.

Ces deux petites princesses se sont croisées en juin 2005 à l'hôpital Necker, elles étaient hospitalisées au même moment (mais nous l'avons appris bien plus tard).

Par la suite le parcours fut différent. Laurine a été suivie dans un service d'oncologie proche de son domicile, Léa à l'Institut Gustave Roussy de Villejuif. Bien que le parcours de Léa ne fut pas heureux, celui de Laurine a été désastreux : 5 opérations, une infection nosocomiale au cerveau (staphylocoque doré), une paralysie des jambes et du bras gauche, développement de métastases à la moelle épinière. Les chimiothérapies étaient désordonnées et très mal suivies.

Sa dernière opération réalisée à l'hôpital Necker lui a permis de retrouver l'usage de ses jambes mais pour quelques jours...S'en était trop, le coeur de Laurine l'a abandonné le 04 avril 2007 à 3 heures du matin.

Aujourd'hui ses parents veillent sur la petite Coraline, adorable petite fille qui n'a pas hésité à nous embrasser deux fois avant que l'on parte. Elle peut compter sur l'amour de ses parents Marie et Sébastien pour lui offrir le meilleur avenir possible malgré l'absence éternelle de sa soeur.

A Léa et Laurine, deux soeurs de combat,
Deux fées courageuses,
Face à la maladie désastreuse.

A Léa et Laurine, deux soeurs réunies,
Au royaume des princesses,
Laissant nos coeurs remplis de tristesse.

Il n'y a de mots pour décrire la cruauté de cette foutue maladie qui touche ces enfants et adolescents.

Une nouvelle petite princesse s'en est allée. Espérons qu'elle trouve désormais un monde meilleur sans douleurs, ni peines et surtout la paix. Malheureusement ce ne sont que de maigres consolations afin d'apaiser un chagrin qui ne s'éteindra jamais.

Ce jeudi était également le jour des obsèques de Jimmy qui s'est éteint à l'âge de 14 ans. Enormes pensées pour lui et ses parents.

Demain, en fin d'après-midi, nous allons déposer une composition florale (élaborée par Isabelle) pour la petite Laurine, décédée le 04/04/2007 à l'âge de 6ans des suites du même cancer que Léa.

A bientôt,

Merci Fabienne, Virginie et Ingrid pour vos commentaires au sujet de la disparition d'Anna.

Jeudi matin, j'irai auprès de la petite Anna avant la levée du corps et son départ dans son pays d'origine : la Bulgarie.
Isabelle ne m'accompagnera pas car revenir dans le lieu où a été soignée Léa dans ses derniers moments de vie, c'est au dessus de ses forces. Pour ma part, j'essaierai sans savoir réellement quelle sera ma réaction là-bas. Je ressens néanmoins un besoin de me recueillir auprès la princesse Anna, la remercier pour son joli sourire, sa joie de vivre et les moments de bonheur qu'elle a pu partager avec ses parents, ses petits compagnons d'infortune, l'équipe soignante.

Si vous souhaitez transmettre un message pour Anna et ses parents, n'hésitez pas à laisser un commentaire à ce billet, je le remettrai en mains propres à Alexandra et Georgie jeudi matin.

Merci pour Anna et ses parents.