Le Président de la République a annoncé le 10 octobre 2008 que le gouvernement élaborerait en 2009 un "nouveau plan" de lutte contre les maladies rares qui devrait entrer en vigueur "au plus tard en 2010", lors d'un symposium à Paris sur l'Europe et les maladies rares.

Il a aussi souhaité que "la communication de la Commission (européenne) sur la prise en charge des 30 millions d'Européens affectés par une maladie rare soit une des priorités de la présidence française de l'Union européenne dans le domaine de la santé".

"Les principaux acquis du premier plan, je pense en particulier au financement des centres de référence, seront pérennisés", a annoncé le chef de l'Etat.

Les maladies rares touchent 30 millions d'Européens, dont 3 millions de Français. Il existe près de 7.000 maladies rares dont environ 80% sont d'origine génétique. Trois sur quatre sont des maladies pédiatriques.

Communiqué d'Olivia Nicolas, Présidente de la Fédération des Maladies Orphelines

196 367 signataires : un nouveau Plan Maladies Rares en 2010 Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation ! La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures ! Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010. Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan. Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches ! Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades. Olivia Niclas, Présidente de la FMO"

C'est pourquoi, après cette belle aventure, nous retirons dès le lundi 03 novembre 2008 le lien existant sur ce blog vers la pétition. Nous remercions toutes les personnes signataires de cette pétition qui a porté ses fruits.

Isabelle et Bruno