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mardi 30 décembre 2008

Bonnes Fêtes de Fin d'Année 2009 à Tous

Fin d'année 2008

 

Bonnes fêtes de fin d'année 2009!
 
Nous tenons à souhaiter de bonnes fêtes de fin d'année à tous les adhérents de l'association "Léa Princesse Eternelle" et à toutes celles et ceux qui nous ont apporté leur soutien, leur sympathie et leur compassion pendant cette année riche en émotions. Merci pour les nombreux témoignages de sympathie qui nous sont parvenus tout au long de l'année.
 
Un grand Merci à Valérie, Alyce et Coralie, Marie pour leur participation à la beauté de la demeure de Léa pendant les fêtes.
 
Les fêtes de fin d'année ne permettent pas d'oublier le malheur d'avoir perdu son enfant. Elles ravivent le manque et les souvenirs heureux. Bien entendu nous devons participer à ces fêtes pour son frère. Ainsi nous lui témoignons tout notre amour en ayant toujours des pensées pour notre petite princesse.


lundi 22 décembre 2008

Les antennes-relais encore en accusation

L'actualité de la semaine dernière ne nous a pas laissé indifférente : A Draveil dans l'Essonne, dans une école, 9 cas de cancer avérés parmi les élèves et les parents du quartier.Il y a d’abord eu une petite fille de maternelle décédée l’an dernier des suites d’un cancer. Puis trois autres de ses camarades atteints du même mal ainsi que cinq parents d’élèves.

Inquiets, les parents mettent en cause l'installation des antennes-relais situées à près de 100 mètres de l'école.
Le Maire de la ville a donc demandé une enquête épidémiologique auprès de la DDASS pour apaiser les inquiétudes de ceux-ci.

Une crainte : le lien entre ces pylônes de téléphonie mobile et la survenue de cancers pédiatriques. La ville de Valence a ainsi décidé d’interdire l’installation d’antennes-relais à moins de 100 m de ses écoles à cause de fréquents maux de tête et de saignements de nez observés chez les enfants. La ville de Lyon, elle, s’est tout récemment engagée à démonter les antennes installées au-dessus de ses établissements scolaires à la suite du diagnostic de deux cas de cancer chez des petits élèves.

Et puis il y a eu l'affaire d'un petit village du Pas-de-Calais : Ruitz. A l'époque nous suivions de très près cette histoire, nous-mêmes confrontés à un cancer inexpliqué de notre enfant. Après deux cas avérés de tumeurs cérébrales chez deux enfants de 4 et 6 ans, les habitants ont manifesté et lancé des pétitions pour réclamer l'arrêt des émissions de l'antenne-relais de téléphonie mobile située non loin de l'école (ainsi que son démantèlement).
Les parents ont obtenu ainsi l'arrêt des émissions en novembre 2005.

Pour des cas similaires, des antennes-relais de téléphonie mobile ont été démontées à Lyon et Saint-Cyr l'Ecole, en adoptant le fameux "principe de précaution".

Même si scientifiquement la preuve de la relation directe entre apparition d'un cancer et la proximité d'une antenne-relais n'est pas établie, on peut tout de même s'interroger quant à la survenue de cas similaires dans les cours de récréation...

vendredi 19 décembre 2008

Evocation d'un souvenir

Formulaire de commande de tickets "Ballons de Léa"
 
Suite à mon billet précédent je tiens à apporter des précisions supplémentaires concernant la rencontre de Léa avec son papy.
 
En effet, c'est en écrivant que les souvenirs se ravivent.
 
Cet épisode fait référence à un billet publié à l'époque, celui du 12/05/2007.
 
Hospitalisée depuis le 02 mai 2007, Léa souhaitait qu'une seule chose : sortir. Le 12 mai lorsque l'autorisation de sortie a pu être donnée, Léa demandait avec insistance d'aller rejoindre ses grands-parents dans le département du Nord. Elle voulait les voir, nous la sentions très déterminée et nous avons accepté tout de suite malgré la fatigue tant physique que psychologique.
 
Cette demande n'était pas le fait d'un caprice d'une petite fille et nous allons comprendre bien plus tard que son souhait d'aller voir ses grands-parents n'était pas anodin : c'était la dernière fois qu'elle a pu se rendre chez eux.

Nous nous souvenons également très bien de la sortie de Léa avec sa copine Milla juste avant cet épisode.

Les souvenirs grondent dans nos têtes et se révèlent par l'illumination de la beauté de ton vécu à nos côtés.

A notre fille qui nous manque tant, Léa.



jeudi 18 décembre 2008

A mon papa

Formulaire de commande de tickets "Ballons de Léa"
 
A mon papa,
 
Il y a exactement un an que mon papa nous quittait des suites d'une maladie incurable nommée SLA* (Sclérose Latérale Amyothrophique) ou dite "Maladie de Charcot".
 
Les jours passent mais la douleur ne s'atténue pas .Le souvenir reste intact : celui d'un papa doux, tendre, chaleureux et affectif.
 
L'année 2007 fût une année cruelle. Après la perte de sa fille chérie, la perte de son papa adoré, il n'y aura jamais assez de mots pour décrire cette situation.
 
Le 13 mai 2007, Léa souhaitait soigner son papy. Elle imita alors les gestes pratiqués à l'hôpital, un grand moment de tendresse et de solidarité
 
A maman : nous pensons bien à toi et t'embrassons très fort!
 
(*) La SLA en quelques mots

 

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée en France maladie de Charcot - du nom du neurologue qui l'a décrite pour la première fois en 1869 - est une grave affection qui se caractérise par une dégénérescence (mort cellulaire) systématisée des motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent les muscles volontaires.

En France, la prévalence (nombre de sujets touchés en même temps) est de l'ordre de 8 500, principalement des adultes entre 40 et 60 ans avec une nette augmentation de la fréquence chez les adultes jeunes (30-40 ans). Ce chiffre fait de la SLA une maladie orpheline. La prise en charge sanitaire et sociale des maladies orphelines, méconnues du fait de leur rareté, reste souvent aléatoire et la recherche s'en désintéresse du fait du faible débouché commercial qu'elles offrent (cela nous rappelle les cancers pédiatriques...).

Du point de vue de l'incidence (nouveaux cas), la SLA est aussi fréquente que la Sclérose En Plaques (maladie avec laquelle elle n'a aucun lien), et se situe juste après la maladie d'Alzheimer. Mais la courte espérance de vie qu'elle laisse fait que sa prévalence est moindre.

Actuellement, 50 % des personnes atteintes vivent moins de trois ans après le diagnostic, environ 20 % vivent cinq ans ou plus, et plus de 10 % survivent plus de dix ans. Un mince pourcentage des personnes atteintes vivront jusqu'à vingt ans après le diagnostic, avec des plateaux à différents stades de la maladie.

Bruno, Isabelle, Cyril, Léa (18/10/2001-10/07/2007)



mardi 16 décembre 2008

Retours des Ballons de Léa - Mise à jour du 16/12/2008

Formulaire de commande de tickets "Ballons de Léa"

 

Les Ballons de Léa
 
Fantastique! toujours des retours de ballons du lâcher du 18/10/2008


Les coupons des ballons retournés

Ces derniers jours nous avons reçu 7 lettres pour le retour des ballons de Léa.

Le total des lettres reçues en retour est de 97 depuis lundi 20 octobre et 185 coupons retournés!

Nos grands remerciements à toutes ces personnes qui nous renvoient les coupons des ballons retrouvés.

A notre Léa qui nous manque tant.

 

Tous nos remerciements les plus sinceres aux personnes participantes pour les retours des coupons et nous adressons toutes nos félicitations aux auteurs.
 

dimanche 7 décembre 2008

Le marché de Noël 2008 de l'Association

Formulaire de commande de tickets "Ballons de Léa"

 

Le Marché de Noël d'Audrieu
 
 

Audrey (ma filleule chérie) et moi sommes arrivées à la salle Polyvalente d'Audrieu à 09H00. Déchargement de la voiture et installation du stand avec la bonne humeur de l'association.

Installées derrière notre stand haut en couleurs, revêtues du tee-shirt de l'association, nous attendions les premiers visiteurs du marché de Noël. Décorations de Noël, centres de table, photophores, écharpes, poupées, objets en décopatch, tableaux, etc... nous étions prêtes à accueillir les visiteurs du marché.

Nous étions fières de la beauté de notre stand, à la hauteur de la beauté de Léa. Plus que toujours son esprit envahissait notre présence et nous avions le coeur de réaliser pour elle notre action pour les enfants atteints d'une grave maladie.

La princesse Océane nous a rejointe en début d'après-midi, accompagnée de ses parents et de sa petite soeur adorable, Léa.

Isabelle R. est venue prendre le relais avec une thermos de café super!, nous entamions l'après midi toujours dans la bonne humeur et le même état d'esprit.

18h, fin du marché de Noël, nous avons remballé et sommes repartis avec beaucoup moins d'objets qu'à l'arrivée, super!. Nous étions heureuses et fières de cette belle journée ensoleillée.

Merci à tous les visiteurs pour leur soutien.

Isabelle et Audrey

 



Grand Merci pour la réalisation des objets mis en vente à :
  Isabelle P., maman de Léa
  Yveline P., mamie de Léa
  Yvonne D., mamie de Léa
  David et Isabelle R., voisins et amis
  Virginie, Océane, Joël (le papa de Virginie),la voisine des parents de Virginie
  Audrey et Mireille, cousine et tante de Léa
  Christine H., amie
  Camille J. et Hélèna V.
  Isabelle B., amie
  Monsieur FANZINI
  Camille et Mattéo L.
Mille mercis pour la disponibilité le Jour J à :
  Isabelle P., maman de Léa
  Audrey (Cousine de Léa et filleule d'Isabelle)
  Isabelle et David R. (Voisins et amis)

A Léa qui nous manque tant.