mardi 30 décembre 2008
Bonnes Fêtes de Fin d'Année 2009 à Tous
Par Bruno & Isabelle, mardi 30 décembre 2008 à 11:44 General
mardi 30 décembre 2008
Par Bruno & Isabelle, mardi 30 décembre 2008 à 11:44 General
lundi 22 décembre 2008
Par Bruno & Isabelle, lundi 22 décembre 2008 à 00:18 Suivi de l'actualité
vendredi 19 décembre 2008
Par Bruno & Isabelle, vendredi 19 décembre 2008 à 00:09 Léa, son combat pour la vie
Suite à mon billet précédent je tiens à apporter des précisions supplémentaires concernant la rencontre de Léa avec son papy. |
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En effet, c'est en écrivant que les souvenirs se ravivent. |
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Cet épisode fait référence à un billet publié à l'époque, celui du 12/05/2007. |
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Hospitalisée depuis le 02 mai 2007, Léa souhaitait qu'une seule chose : sortir. Le 12 mai lorsque l'autorisation de sortie a pu être donnée, Léa demandait avec insistance d'aller rejoindre ses grands-parents dans le département du Nord. Elle voulait les voir, nous la sentions très déterminée et nous avons accepté tout de suite malgré la fatigue tant physique que psychologique.
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Cette demande n'était pas le fait d'un caprice d'une petite fille et nous allons comprendre bien plus tard que son souhait d'aller voir ses grands-parents n'était pas anodin : c'était la dernière fois qu'elle a pu se rendre chez eux. |
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Nous nous souvenons également très bien de la sortie de Léa avec sa copine Milla juste avant cet épisode. Les souvenirs grondent dans nos têtes et se révèlent par l'illumination de la beauté de ton vécu à nos côtés. A notre fille qui nous manque tant, Léa. |
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jeudi 18 décembre 2008
Par Bruno & Isabelle, jeudi 18 décembre 2008 à 00:24 General
A mon papa, |
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Il y a exactement un an que mon papa nous quittait des suites d'une maladie incurable nommée SLA* (Sclérose Latérale Amyothrophique) ou dite "Maladie de Charcot". |
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Les jours passent mais la douleur ne s'atténue pas .Le souvenir reste intact : celui d'un papa doux, tendre, chaleureux et affectif. |
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L'année 2007 fût une année cruelle. Après la perte de sa fille chérie, la perte de son papa adoré, il n'y aura jamais assez de mots pour décrire cette situation. |
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Le 13 mai 2007, Léa souhaitait soigner son papy. Elle imita alors les gestes pratiqués à l'hôpital, un grand moment de tendresse et de solidarité |
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A maman : nous pensons bien à toi et t'embrassons très fort! | ||||
(*) La SLA en quelques mots | ||||
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée en France maladie de Charcot - du nom du neurologue qui l'a décrite pour la première fois en 1869 - est une grave affection qui se caractérise par une dégénérescence (mort cellulaire) systématisée des motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent les muscles volontaires. En France, la prévalence (nombre de sujets touchés en même temps) est de l'ordre de 8 500, principalement des adultes entre 40 et 60 ans avec une nette augmentation de la fréquence chez les adultes jeunes (30-40 ans). Ce chiffre fait de la SLA une maladie orpheline. La prise en charge sanitaire et sociale des maladies orphelines, méconnues du fait de leur rareté, reste souvent aléatoire et la recherche s'en désintéresse du fait du faible débouché commercial qu'elles offrent (cela nous rappelle les cancers pédiatriques...). Du point de vue de l'incidence (nouveaux cas), la SLA est aussi fréquente que la Sclérose En Plaques (maladie avec laquelle elle n'a aucun lien), et se situe juste après la maladie d'Alzheimer. Mais la courte espérance de vie qu'elle laisse fait que sa prévalence est moindre. Actuellement, 50 % des personnes atteintes vivent moins de trois ans après le diagnostic, environ 20 % vivent cinq ans ou plus, et plus de 10 % survivent plus de dix ans. Un mince pourcentage des personnes atteintes vivront jusqu'à vingt ans après le diagnostic, avec des plateaux à différents stades de la maladie. Bruno, Isabelle, Cyril, Léa (18/10/2001-10/07/2007) |
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mardi 16 décembre 2008
Par L'association, mardi 16 décembre 2008 à 22:40 Journée du 18/10/2008
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Les Ballons de Léa |
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Fantastique! toujours des retours de ballons du lâcher du 18/10/2008 |
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Les coupons des ballons retournés |
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Ces derniers jours nous avons reçu 7 lettres pour le retour des ballons de Léa. Le total des lettres reçues en retour est de 97 depuis lundi 20 octobre et 185 coupons retournés! Nos grands remerciements à toutes ces personnes qui nous renvoient les coupons des ballons retrouvés. A notre Léa qui nous manque tant.
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Tous nos remerciements les plus sinceres aux personnes participantes pour les retours des coupons et nous adressons toutes nos félicitations aux auteurs. | ||
dimanche 7 décembre 2008
Par L'association, dimanche 7 décembre 2008 à 22:28 Manifestations
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Le Marché de Noël d'Audrieu |
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Audrey (ma filleule chérie) et moi sommes arrivées à la salle Polyvalente d'Audrieu à 09H00. Déchargement de la voiture et installation du stand avec la bonne humeur de l'association. Installées derrière notre stand haut en couleurs, revêtues du tee-shirt de l'association, nous attendions les premiers visiteurs du marché de Noël. Décorations de Noël, centres de table, photophores, écharpes, poupées, objets en décopatch, tableaux, etc... nous étions prêtes à accueillir les visiteurs du marché. Nous étions fières de la beauté de notre stand, à la hauteur de la beauté de Léa. Plus que toujours son esprit envahissait notre présence et nous avions le coeur de réaliser pour elle notre action pour les enfants atteints d'une grave maladie. La princesse Océane nous a rejointe en début d'après-midi, accompagnée de ses parents et de sa petite soeur adorable, Léa. Isabelle R. est venue prendre le relais avec une thermos de café super!, nous entamions l'après midi toujours dans la bonne humeur et le même état d'esprit. 18h, fin du marché de Noël, nous avons remballé et sommes repartis avec beaucoup moins d'objets qu'à l'arrivée, super!. Nous étions heureuses et fières de cette belle journée ensoleillée. Merci à tous les visiteurs pour leur soutien. Isabelle et Audrey
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Grand Merci pour la réalisation des objets mis en vente à : | ||
Isabelle P., maman de Léa | ||
Yveline P., mamie de Léa | ||
Yvonne D., mamie de Léa | ||
David et Isabelle R., voisins et amis | ||
Virginie, Océane, Joël (le papa de Virginie),la voisine des parents de Virginie | ||
Audrey et Mireille, cousine et tante de Léa | ||
Christine H., amie | ||
Camille J. et Hélèna V. | ||
Isabelle B., amie | ||
Monsieur FANZINI | ||
Camille et Mattéo L. | ||
Mille mercis pour la disponibilité le Jour J à : | ||
Isabelle P., maman de Léa | ||
Audrey (Cousine de Léa et filleule d'Isabelle) | ||
Isabelle et David R. (Voisins et amis) | ||
A Léa qui nous manque tant. |