Formulaire de commande de tickets "Ballons de Léa"
 
A mon papa,
 
Il y a exactement un an que mon papa nous quittait des suites d'une maladie incurable nommée SLA* (Sclérose Latérale Amyothrophique) ou dite "Maladie de Charcot".
 
Les jours passent mais la douleur ne s'atténue pas .Le souvenir reste intact : celui d'un papa doux, tendre, chaleureux et affectif.
 
L'année 2007 fût une année cruelle. Après la perte de sa fille chérie, la perte de son papa adoré, il n'y aura jamais assez de mots pour décrire cette situation.
 
Le 13 mai 2007, Léa souhaitait soigner son papy. Elle imita alors les gestes pratiqués à l'hôpital, un grand moment de tendresse et de solidarité
 
A maman : nous pensons bien à toi et t'embrassons très fort!
 
(*) La SLA en quelques mots

 

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée en France maladie de Charcot - du nom du neurologue qui l'a décrite pour la première fois en 1869 - est une grave affection qui se caractérise par une dégénérescence (mort cellulaire) systématisée des motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent les muscles volontaires.

En France, la prévalence (nombre de sujets touchés en même temps) est de l'ordre de 8 500, principalement des adultes entre 40 et 60 ans avec une nette augmentation de la fréquence chez les adultes jeunes (30-40 ans). Ce chiffre fait de la SLA une maladie orpheline. La prise en charge sanitaire et sociale des maladies orphelines, méconnues du fait de leur rareté, reste souvent aléatoire et la recherche s'en désintéresse du fait du faible débouché commercial qu'elles offrent (cela nous rappelle les cancers pédiatriques...).

Du point de vue de l'incidence (nouveaux cas), la SLA est aussi fréquente que la Sclérose En Plaques (maladie avec laquelle elle n'a aucun lien), et se situe juste après la maladie d'Alzheimer. Mais la courte espérance de vie qu'elle laisse fait que sa prévalence est moindre.

Actuellement, 50 % des personnes atteintes vivent moins de trois ans après le diagnostic, environ 20 % vivent cinq ans ou plus, et plus de 10 % survivent plus de dix ans. Un mince pourcentage des personnes atteintes vivront jusqu'à vingt ans après le diagnostic, avec des plateaux à différents stades de la maladie.

Bruno, Isabelle, Cyril, Léa (18/10/2001-10/07/2007)