Dans la nuit du dimanche à lundi nous nous sommes rendus aux urgences pédiatriques du CHU de Caen pour Cyril.
Des maux de ventre, de la fièvre, pas de médecin de garde, il a fallu se résoudre à se présenter à l'hôpital aux alentours de minuit.
Cela reste toujours aussi difficile de se rendre dans ces lieux tout en se préservant pour le bien être de notre garçon.
Après de longues minutes d'attente (nous avons passé près de 3 heures dans ce service) et des consultations auprès de différents médecins, l'état de Cyril ne présentait pas d'inquiétude démesurée, il s'agissait d'une atteinte virale perturbant la digestion.

Cependant la dernière visite du médecin a été marquante dans nos esprits. En effet lors de sa consultation et après avoir examiné Cyril, il lui a demandé d'effectuer quelques tests d'équilibre. Fort heureusement ceux-ci étaient bons et nous avons pensé à nouveau à ce début d'année 2005 où Léa a eu plusieurs fois des consultations auprès de médecins en l'absence de ces tests.
Cela nous laisse à penser que s'ils avaient été pratiqués le diagnostic de la maladie de Léa aurait été plus précoce.

Cyril va fort heureusement beaucoup mieux aujourd'hui.

Présentation des résultats du traitement pour les tumeurs cérébrales infantiles en Serbie.

Méthodes : Les dossiers médicaux des patients atteints de tumeurs au cerveau diagnostiqués et opérés à l'Institut de Neurochirurgie au Centre clinique de Serbie et traités avec une radiothérapie postopératoire et une chimiothérapie à l'Institut d'oncologie et de radiologie de la Serbie, Belgrade, entre Janvier 1995 et Décembre 2004.
Sur les 247 patients qui ont été identifiés, 212 ont constitué la base de cette étude.
La survie globale (OS) a été déterminée par la méthode de Kaplan-Maier, en utilisant le log-rank test pour les comparaisons.

Résultats:
Avec un suivi moyen de 46,9 à 33,6 mois (extrêmes 7-120), les 5 et 8 ans, les taux ont été OS 70,0% et 61,5%, respectivement.
Au moment de l'évaluation 119 (60,1%) patients n'avaient pas de signes de maladie.
Parmi 79 patients qui ont échoué à la thérapie, la plupart d'entre eux (n = 61; 77,2%) avaient une insuffisance locale seulement.
Selon le type de tumeur histologique, la plupart d'entre eux (n = 27; 34,2%) étaient dans le groupe des médulloblastomes malins.
Les filles avaient une meilleure survie que les garçons, mais sans signification statistique (p = 0,185).
En outre, aucune différence significative de survie par rapport à l'âge a été observée (p = 0,291).
Les patients atteints de tumeurs supratentorielles avaient une survie significativement meilleure que ceux avec des localisations sous-tentorielles (p = 0,036).
Les patients avec un astrocytome de bas grade avait une survie significativement meilleure que les gliomes malins, les épendymomes et les tumeurs neuro-ectodermiques primitives (PNETs) (p = 0,0001).

Conclusion : Les taux d'OS étaient concordants avec les résultats de la série moderne autre. Bien que le taux de survie ont été encourageants, il y a encore place à amélioration dans la gestion des tumeurs cérébrales infantiles.

Auteurs : Nikitovic M, Golubicic I, Pekmezovic T, Grujicic D, Plesinac-Karapandzic V.
Institute for Oncology and Radiology of Serbia, Clinic for Radiation Oncology, Belgrade, Serbie.

Référence : PMID 21766500 [PubMed]

Article du Centre de Lutte contre le Cancer de l'Enfant, Colombus (États-Unis)

Les tumeurs du système nerveux central représentent une source majeure des décès liés au cancer. Respectivement, le médulloblastome et le glioblastome, sont les tumeurs mailgnes les plus communes chez les enfants et les adultes.

Bien que des avancées significatives dans le traitement ont été réalisés, avec un taux de survie de 70-80% à 5 ans pour un médulloblastome, le traitement des patients de moins de 3 ans pose encore un problème à cause des effets délétères des rayonnements sur le cerveau en développement
La médiane de survie des patients atteints de glioblastome est à seulement 15 mois.

Le facteur de transcription, STAT3, a été constitutivement activé dans une grande variété de cancers et de ces dernières années il est devenu une cible thérapeutique attrayante.

Le centre de recherche contre le cancer de l'enfant de Colombus (capitale de l'État de l'Ohio aux États-Unis)' a conçu un inhibiteur de la molécule STAT3,LLL12, en utilisant la structure de base.
LLL12 est capable d'inhiber la phosphorylation de STAT3, diminue la viabilité des cellules et induit l'apoptose (mort cellulaire) des lignes de cellules dans le médulloblastome et le glioblastome avec des niveaux élevés de p-STAT3 (Y705).
Les gènes cibles STAT3 ont été trouvés à être éteint et une diminution de l'ADN STAT3 a été observée après un traitement LLL12, indiquant que LLL12 est un inhibiteur efficace STAT3. LLL12 était également capable d'inhiber la formation de colonies, la cicatrisation et une diminution de l'IL-6 et la sécrétion de FRV.
Les résultats suggèrent que LLL12 est un puissant inhibiteur de STAT3 et qu'il peut être un traitement thérapeutique potentiel pour un médulloblastome et le glioblastome.

Référence :

• PMID: 21526200

Date :

• 19/04/2011

Voilà maintenant 5ans que le diagnostic terrible de ta maladie a été révélé.
Avec force, courage et amour, Océane poursuit son combat contre la maladie. Les jours qui passent ne sont pas simples et pourtant Océane demeure toujours aussi forte face à cette maladie terrible.
Un jour d'octobre 2006 nous avons croisé son chemin lors de notre séjour à la maison des Parents Ronald Mc Donald de Villejuif (maison d'hébergement, d'accueil et de soutien des parents d'enfants malades traités à l'Institut Gustave Roussy de Villejuif).
Depuis cette rencontre, nos familles sont liées d'amitié et de soutien. Léa et Océane aimaient jouer ensemble lors des séjours à l'hôpital.
Océane et Léa à l'hôpital au CHU de Caen en 2006
Aujourd'hui Océane participe activement aux manifestations de l'association avec sa famille pour l'amour de sa "popine":
Océane le 20/03/2011 au Challenge de Léa pour la Vie
Et lui rend hommage chaque année, le 10 juillet :
Hommage à Léa le 10 juillet 2010
Bravo Océane pour ton courage et ta combativité face à la maladie!
Ta "popine" Léa de son pays des étoiles est fière de toi, nous t'aimons très fort.
	Le 17 avril 2011, à l'occasion d'une sortie de la famille à Disneyland, l'association Léa Princesse Eternelle a remis une enveloppe pour l'achat de cadeaux destinés à Océane et sa soeur Léa (avec la participation financière de l'association PAS - POUR ET AVEC SOPHIA.) Les filles ont bien profité des attractions et du beau soleil d'avril.

Elise a passé des examens de contrôle à l'hôpital mercredi dernier.

En effet son poids doit rester sous surveillance. Les effets secondaires de la radiothérapie (avec notamment l'irradiation du cervelet) se font ressentir sur l'appétit et la satiété. L'impact de l'irradiation a certainement joué un rôle sur l’activité électrique de neurones spécifiques dans la région cérébrale responsable de la régulation de l’appétit.

Comme l'explique son papa, Elise changera bientôt d'établissement scolaire. Il faut dire que l'établissement actuel n'apporte aucun soutien auprès d'Elise!

Le quotidien d'Elise se complique avec des comportements indignes de notre siècle. Un certain grand groupe qui se déclare leader du marché dans son secteur d'activité mériterait bien un peu de publicité...

Heureusement nous pouvons à la mesure de nos moyens offrir des moments de bonheur. Par respect des personnes engagées lors de notre dernière surprise, nous ne publions pas de billet relatif à celle-ci conformément à nos engagements.

Les lendemains des lourds traitements liés à la maladie sont toujours aussi compliqués à gérer mais on peut compter sur l'énorme courage d'Elise, l'amour de ses parents et de son frère.

Merci Didier pour toutes les précisions que tu communiques concernant le suivi d'Elise.

A très bientôt,

	Que la force soit avec vous!
Les dernières nouvelles pour Thomas sont un peu plus rassurantes car la fièvre baisse. Sa maman est un peu plus tranquilisée car l'inquiétude était à son comble. La mise en place du protocole de traitement de la maladie devrait être envisagée suivant l'état de santé de Thomas. Courage à toi Thomas et à ta maman Des nouvelles également d'Elise. Une consultation est prévue demain pour son suivi médical. En effet Elise souffre toujours de maux qui semblent être les effets secondaires du protocole des traitements à la suite du diagnostic de la maladie (qui remonte à un an maintenant). Nous pensons fortement à toi Elise. De gros bisous Elise et nous te souhaitons de retrouver une meilleure santé aussi rapidement que possible. Mille pensées pour toi Elise
Isabelle & Bruno

A notre douce Laurine, Aujourd'hui est une journée de partage par la pensée destinée à Laurine. Laurine est décédée le 04/04/2007 à l'âge de 6 ans. 4 ans que cette belle petite fille nous a quitté des suites de cette terrible maladie qui a également touché notre petite Léa, à savoir l'épendymome (tumeur cérébrale). Le soutien réciproque est né depuis cette fameuse année 2007, nous remercions très sincérement Marie pour son aide et son amitié. Journée particulière également où l'amorçe d'une nouvelle vie sera plus précise.
Isabelle & Bruno