Hommage à Justine Samedi 02 juillet à 11h - Eglise de Maisons (14 - Calvados)
Justine était une jeune fille de 17ans, brillante et pleine de vie. Le 02 juillet 2010 à la halte ferroviaire d'Audrieu, Justine fût victime d'un accident ferroviaire qui lui a coûté la vie. Sa formidable et courageuse maman, Sandrine, organise un moment de recueillement et du souvenir par une messe en l'église de Maisons (Calvados) à 11heures ce samedi 02 juillet 2011. Venez nombreux auprès de la famille de Justine pour ce moment uni du souvenir et de pensées affectueuses. Pour qu'un tel drame ne se reproduise pas, une association a été créée :" Justine tu nous manques". Sur le site de l'association une pétition en ligne est lancée pour la sécuristation de la halte férroviaire d'Audrieu et l'association a toujours besoin de votre soutien. Merci à vous.
Isabelle & Bruno

Cette étude recrute actuellement des participants.
Vérifié en Juin 2011 par le Children’s Memorial Hospital

Etude reçue le 16 Mars 2010. Mise à jour le 21 Juin 2011
Commanditaire : Children’s Memorial Hospital
Collaborateur : Université Brown
Information fournie par le Children’s Memorial Hospital
ClinicalTrials.gov Identifier : NCT01088035


Objet :

Étude de phase II évaluant la faisabilité du Carboplatine donné simultanément avec la radiothérapie focale pour des enfants de l’âge de 12 mois à < 21 ans atteints par un épendymome localisé nouvellement diagnostiqué, qui ont peu ou pas de maladie résiduelle post-opératoire (<0,5 cm).
L'hypothèse est qu’en utilisant le Carboplatine comme un radiosensibilisateur est faisable et acceptable,. Cela peut améliorer la survie sans événement (EFS) et de minimiser les récidives locales par rapport aux contrôles historiques.
Après une résection neurochirurgicale, les patients qui répondent aux critères d'admissibilité recevront une radiothérapie fractionnée standard de doses de 54 à 59,4 Gy sur le site principal en fonction de l'âge. Tous les patients recevront 35 mg / m² / jour de carboplatine avant chaque radiothérapie.
Bien qu’une neutropénie significative n'est pas attendue, le G-CSF (granulocyte colony-stimulating factor) sera administré selon les directives d'étude au cours de rayonnement si une neutropénie survient.
Tous les patients seront suivis au niveau de la toxicité, la réponse (résolution de la maladie résiduelle) et la survie sans événement (EFS). Le sang et le liquide céphalo-rachidien (LCR) seront également évalués prospectivement pour quantifier le niveau de la Survivine*, un inhibiteur connu de l'apoptose, via l'immunohistochimie, Western blot (dans le tissu tumoral) et ELISA (dans le sang et le LCR ).
La possibilité d'atteindre ces niveaux de manière prospective et en temps réel sera évalué.

Phase d'intervention Condition
Ependymome
Médicament : Carboplatine
Phase II

Effectifs estimés : 75
Date de début d’étude : avril 2010
Date d'achèvement estimée de l’étude : avril 2015
Date prévue d'achèvement de l’étude primaire : avril 2013


Admissibilité

Age admissibles à l'étude : 12 mois à 21 ans

Critères d'inclusion
- Les patients doivent être inscrits avant le début du traitement.
- Les patients doivent être ≥ 12 mois et <22 ans au moment du diagnostic.
- La cible des tumeurs cérébrales primaires sont non métastatiques (M0).
- Les patients doivent avoir une vérification histologique d'un épendymome au moment du diagnostic.
- Les patients selon la classification de l'organisation mondiale de la santé (OMS) suivants seront éligibles pour cette étude: Ependymome (sous-types: cellulaires, papillaire, à cellules claires et tanycytic) et l'épendymome anaplasique.
- L'Épendymome doit être nouvellement diagnostiqué et la patient ne pas avoir eu de chimiothérapie antérieure ou la radiothérapie.

Contacts

Se référer à cette étude par son identificateur ClinicalTrials.gov: NCT01088035

Contact: Kelly Verel 773-880-4000 ext 8147
Contact: Lauren Evans 773-880-4000 ext 8518
Toutes les informations sur http://clinicaltrials.gov/
Emplacements

États-Unis, Illinois
Le recrutement des enfants Memorial Hospital
Chicago, Illinois, États-Unis, 60614
Contact: Kelly Verel 773-880-4000 ext 8147
Contact: Lauren Evans 7738804000 ext 8518
Commanditaires et collaborateurs
Enfants Memorial Hospital
Brown University
Chercheur principal: Jason Fangusaro, MD enfants Memorial Hospital
Chercheur principal: Rachel Altura, MD Université Brown


* Découverte il y a dix ans, la Survivine orchestre à la fois le cycle et la mort cellulaire, deux fonctions particulièrement dérégulées dans les cellules cancéreuses. Présente au cours du développement embryonnaire, puis absente des tissus différenciés adultes, Survivine est fortement exprimée dans la plupart des tumeurs. Sa capacité à interagir avec différents partenaires moléculaires et sa distribution subcellulaire commencent à être mieux connues. Ses propriétés pro-oncogéniques multiples et sa valeur pronostique démontrée dans divers cancers ont fait de Survivine une cible anti-tumorale particulièrement attractive et les premiers essais cliniques semblent prometteurs.

Traduction: Bruno PALIN

	Léa, où es-tu?
En ce mois de juin les battements de cœur s’accélèrent, les pensées sont diffusent et confuses mais tu restes présente au quotidien dans nos regards et notre mémoire.
Tu nous interpelles, ne t’inquiètes pas nous sommes au plus près de toi. Tu te manifestes, sois rassurée nous te tendons la main. Nous vivons ces jours avec beaucoup d’émois, Mais tu nous donnes à jamais la force de vivre ces lendemains.
De ton étoile tu dois ressentir les battements de la vie naissante et les manifestations de l’impatience de nous rejoindre de ta petite sœur afin de partager notre joie d’être en famille. C’est avec tout ton amour que nous allons donner naissance à la vie en gardant dans nos mémoires la fierté de t’avoir mise au monde. Ton absence reste toujours un lourd fardeau à porter mais ta bienveillance nous aide à poursuivre le chemin de la vie sans te remplacer.
Nous t’aimons très fort petite chérie adorée, Papa, Maman, Ton grand frère Cyril,
Léa le 15 juin 2007
Extrait des événements du mois de juin 2005:
"20 juin 2005 : décision personnelle : urgences pédiatriques de Mantes la jolie IRM et scanner qui révèlent une tumeur cérébrale entre le cervelet et la moelle épinière, nous connaitrons par la suite le nom de cette tumeur : épendymome Transport en ambulance à l'hôpital Necker de Paris Prise en charge en chambre de réanimations Nuit du 20 au 21 juin 2005 : dérivation pour faire circuler le Liquide Céphalo Rachidien car l'état neurologique de Léa s'altérait. 22 juin 2005 : devant la poursuite de l'aggravation neurologique de Léa, ils décident de l'Opérée (exérèse de la tumeur) Service réanimation pendant une semaine IRM de contrôle sous anesthésie générale pour vérifier que l'exérèse de la tumeur est totale. Léa ressort de l'hôpital Necker sans séquelles graves (petits troubles de l'équilibre et sa main droite qui tremble quand elle veut prendre un objet ou écrire)"

La série noire et de malchance

Nouvelles du dimanche 19 juin 2011

Je me suis rendu dans la famille samedi en fin d'après-midi. Hervé est rentré à la maison après que le risque de récidive semble écarté. Le caillot sanguin s'est retiré naturellement du cerveau et maintenant Hervé devra suivre une série d'examens. Ce dimanche, Virginie doit maintenant emmener Océane à l'hôpital pour suivre également une série d'examens. Beaucoup d'émotions pour cette jeune maman et elle reste très courageuse face à toutes ces épreuves.

Vendredi 17 juin 2011

Nous avons appris dans la soirée que le papa d'Océane, Hervé, a été victime d'un début d'accident vasculaire cérébral (AVC) et hospitalisé dans la journée.

Une véritable série de malchance pour cette famille, Océane venait de rentrer d'une hospitalisation et souffre d'une grosse bronchite depuis quelques jours. La petite Océane devra de nouveau être à l'hôpital ce dimanche pour un suivi et IRM programmé lundi.

Virginie, épouse d'Hervé et maman d'Océane est en plein désarroi de tristesse. Comment supporter toutes ces épreuves?

La récidive de l'accident vasculaire cérébral d'Hervé peut intervenir dans les 24h. Rappelons que le papa d'Hervé nous a quitté des suites d'un AVC en 2008.

Espèrons que cet accident vasculaire a été pris suffisamment à temps car les dommages au cerveau sont souvent irreversibles (tout dépend de l'état de gravité).

Hervé, Virginie, les enfants, nous pensons très fort à vous dans ces moments pénibles et sommes de tout coeur avec la famille

Nouvelles d'Elise par son papa datées du 13 juin 2011

Les dernières nouvelles d'Elise remontent au 26 avril 2011 date de son dernier examen par IRM. Le contrôle était bon et il est venu couronner 3 mois de convalescence.

L'état de santé d'Elise s'améliore. Désormais elle tient le coup sans médicaments (notamment les anti-nauséeux) même si cela n'est pas toujours facile et le moral revient au beau fixe.

Au niveau scolaire, Élise a repris le collège depuis le 26 avril. Même si ses horaires sont aménagés, Élise tient le coup et donne satisfaction. Elle a de bonnes notes, de belles appréciations. Elise partage d'ailleurs son repas à la cantine avec ses camarades de classe et fait du sport aménagé à l'école.

En dehors de l'école, Elise poursuit d'autres activités : dessin, mathématiques, Anglais, Espagnol, séances de parole, d'orthophonie, conseils avec une nutritionniste et thérapie par hypnose (destinée à apaiser ses spasmes matinaux).

Les rendez-vous prennent place dans l'emploi du temps chargé d'Elise : Mercredi 15 juin   - RDV - POST RadioThérapie. Mercredi 22 juin   - RDV Ophtalmologique   - RDV - POST Opératoire. Mardi 5 juillet    - RDV IRM de contrôle Lundi 11 juillet   - RDV avec le NeuroChirurgien qui a opéré par 2 fois Élise. Mercredi 25 Août    - RDV - Bilan NeuroPsychologique.

Merci Didier pour toutes les précisions que tu communiques concernant le suivi d'Elise.

A très bientôt,

Etude : Les adolescents et adultes nouvellement diagnostiqués pour un médulloblastome et expérience de toxicités avec des régimes de chimiothérapies standards incluant CCNU (Lomustine), Cisplatine et Vincristine.

Méthode :

11 patients atteints de médulloblastome nouvellement diagnostiqués et 1 cas de tumeur Tératoïde/Rhabdoïde. Tous ont suivis un traitement entre 2004 et 2010. 8 patients avaient entre 17 et 50 ans, 9 étaient des femmes, 11 ont reçu 2340cGy (centiGray) irradiation craniospinale, 1 a reçu AT/RT 3600cGy, 10 patients ont reçu hebdomadairement pendant l'irradiation de la Vincristine *6(1.5mg/M2, max. 2mg). L'entretien de chimiothérapie a été lancé 4-6 semaines après l'irradiation: Cycle A: la vincristine (jours 1, 8), le témozolomide oral (150mg/m2 jours 1-5) et l'étoposide par voie orale (50mg/M2 jours 1-21) Cycle B: la vincristine (jours 1, 8), le carboplatine jour 1 (560mg/M2) Cycle C: la vincristine (jours 1, 8), le cyclophosphamide (600mg/M2 les jours 1 et 2). Les Cycles A, B et C ont été répétées pour 9 cycles au total.

Résultats : Un total de 87 cycles ont été administrés. Les grades III/IV de neutropénie se sont produites dans 71% des cycles L'anémie dans 37% les cycles et une thrombopénie dans 29% des cycles. Les grades III / IV de transaminite sont survenus dans les cycles à hauteur de 8%. Il y avait 5 cas de grade II d'anorexie, 1 cas grade III et IV neuropathies sensorielles 1 cas grade III d'hypocalcémie. Aucune note I-IV d'ototoxicité (toxique au niveau auditif) ou de néphrotoxicité a été observée. Pas de perte de catégories de poids 3 / 4 ont été observés. 2 patients ont eu des hospitalisations simples liées aux toxicités de la chimiothérapie (durée 1 et 13 jours). Après 3 ans de suivi médian : aucun patient avec un médulloblastome récidivant. Le patient AT/RT a récidivé 24 mois après le diagnostic.

L'entretien de chimiothérapie a été bien toléré par les adolescents et les adultes. Un essai clinique Nord-américain est prévu pour un médulloblastome adulte / PNET afin de déterminer l'efficacité de ce régime.

Source : http://abstract.asco.org/AbstView_102_79844.html

Références : 2011 ASCO Annual Meeting Auteurs : J. N. Dagri, A. Evans, J. Torkildson, J. Portnow, L. S. Ashby, B. Zakotnik, R. J. Brown, G. Dhall, J. L. Finlay; Children's Hospital Los Angeles, Los Angeles, CA; Children's Hospital of Oakland, Oakland, CA; City of Hope, Duarte, CA; Barrow Neurological Institute, Phoenix, AZ; Ljubljana Institute of Oncology, Ljubljana, Slovenia