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dimanche 31 juillet 2011

Les vacances d'Elise

Les nouvelles d'Elise encourageantes
Bandeau les nouvelles d'Elise
 
Cela va bientôt faire 2 mois que je n'ai pas donné des nouvelles d'Elise mais rien d'inquiétant, juste le temps de lui laisser du repos bien mérité.
 
Le dernier contrôle par IRM date du 05 juillet. Celui-ci est satisfaisant et bon. Un grand OUF! de soulagement pour Elise et sa famille. Le produit de contraste, la chaleur, l'examen et l'inquiétude ont fatigué Elise mais quelle satisfaction d'obtenir une si bonne nouvelle!
 
En fin d'année scolaire Elise a passé le Brevet des Collèges à l'hôpital malheureusement elle n'a pas obtenu l'examen. Mais comme le dit si bien Elise : "J'ai eu mon IRM avec mention très bien!".
 
Les vacances d'été sont profitables afin de se reposer et de retrouver la famille. Au programme pour Elise : séjour en Auvergne puis dans le Sud de la France.
 
Elise va pouvoir retrouver une rentrée scolaire dans de bonnes conditions grâce à ses gros efforts fournis , son courage et sa détermination.
 
Nous ne manquerons pas d'écrire des nouvelles d'Elise dès la rentrée scolaire prochaine.
 
A bientôt,
Document sans nom

mercredi 27 juillet 2011

Etude Phase II (Autriche) - Thérapie métronomique et ciblée anti-angiongénèse pour les enfants avec un médulloblastome récurrent/progressif

Thérapie métronomique et ciblée anti-angiongénèse pour les enfants avec un médulloblastome récurrent/progressif

Cette étude recrute actuellement des participants.

Vérifié en avril 2011 par l'Université médicale de Vienne

Etude reçue le 17 mai 2011. Dernière mise à jour le 15 Juillet

Commanditaire : Université médicale de Vienne

Collaborateur : Université médicale de Graz

Information fournie par : l'Université médicale de Vienne

ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01356290

Objet :

Les patients atteints d'un médulloblastome récidivant ont un très mauvais pronostic si la maladie est traitée avec la chimiothérapie conventionnelle, la chimiothérapie à haute dose, l'irradiation ou des combinaisons de ces modalités.

La thérapie anti-angiogénique a émergé comme nouvelle option de traitement dans les tumeurs solides malignes.

Le calendrier métronomique cible à la fois les cellules tumorales proliférantes et les cellules endothéliales, en minimisant la toxicité.

Dans l'étude proposée les chercheurs évalueront l'utilisation du bevacizumab (avastin) toutes les deux semaines par voie intraveineuse en combinaison avec cinq médicaments par voie orale (thalidomide, celecoxib, le fénofibrate, et des cycles quotidiens à faible dose par voie orale d'étoposide et cyclophosphamide), augmentée avec une alternance de cours d'étoposide et de la cytarabine intrathécale liposomale .

L'objectif de l'étude est d'étendre les options de traitement pour les enfants avec un médulloblastome récurrents ou progressifs, pour lesquels aucune thérapie curative connue existe, en prolongeant la survie tout en conservant une bonne qualité de vie.

L'objectif principal de l'essai Memmat est d'évaluer l'activité de cette approche multi-angiogénique chez ces enfants lourdement prétraités et les jeunes adultes. De plus, la survie sans progression (PFS), la survie globale (OS), ainsi que la faisabilité et la toxicité seront examinées.

Etude de Phase II

Type d'étude : interventionnelle

Conception de l'étude : Classification Endpoint: étude sur l'efficacité

Modèle d'intervention : Attribution du groupe Simple

Objectif principal : Traitement

Titre officiel : Une étude de phase II du métronomique et anti-angiogenèse thérapeutique pour les enfants avec médulloblastome récurrent/Progressif

Une étude plus approfondie des détails fournis par l'Université médicale de Vienne :

Principales mesures de résultat :

  • Efficacité * [Délai: 7 ans] [Désigné comme question de sécurité: Non] Le taux de réponse (rémission complète, réponse partielle, la maladie stable = [RC + RP + SD] / n) 6 mois après le début du traitement anti-angiogénique.

Les critères secondaires :

  • Taux de survie globale [Délai: 7 ans] [Désigné comme question de sécurité: Non] Le pourcentage de patients dans l'étude qui sont en vie pendant une certaine période de temps (6, 12, 24 et 36 mois) après le début du traitement anti-angiogénique.
  • Progression du taux de survie sans * [Délai: 7 ans] [Désigné comme question de sécurité: Non] Le pourcentage de patients dans l'étude qui sont en vie avec une maladie non évolutive pour une certaine période de temps (6, 12, 24 et 36 mois) après le début du traitement avec un anti-angiogénique multi-régime.
  • Toxicité [Délai: 7 ans] [Désigné comme question de sécurité: Non] Pour évaluer et documenter les toxicités de l'administration chronique de ces médicaments à des doses prescrites dans ce protocole chez les patients avec un médulloblastome récurrente ou progressive. Ceux-ci seront de nature descriptive.
  • Faisabilité * [Délai: 5 ans] [Désigné comme question de sécurité: Non] Afin d'évaluer la faisabilité de la réalisation des doses de médicaments prescrits étant donné la tolérance osseuse réduite moelle après de multiples rechutes.
  • La qualité de vie [Délai: 7 ans] [Désigné comme question de sécurité: Non] Qualité de vie (QdV) seront évalués par une qualité générique des instruments de vie pour les enfants (le KINDL ®-questionnaire).
  • Les facteurs pronostiques [Délai: 7 ans] [Désigné comme question de sécurité: Non] Pour évaluer l'influence de la biologie de la tumeur (sous-groupes histologiques, stade métastatique, l'âge au premier diagnostic [<3 ans,> 3 ans]), l'âge au début de la thérapie antiangiogénique, le sexe, la durée de rémission avant la thérapie anti-angiogénique, le nombre de récidives.
  • Facteurs angiogéniques * [Délai: 7 ans] [Désigné comme question de sécurité: Non] Pour évaluer les marqueurs sériques d'études in vitro corrélative de la réponse tumorale.

Effectifs estimés: 40

Date de début d'étude: avril 2011

Date d'achèvement estimée de l'étude: avril 2018

Date prévue d'achèvement du primaire: avril 2017

Détails d'intervention :

  • Le bevacizumab (Avastin) -> 10mg/kg, par voie intraveineuse (iv), aux deux semaines, 1 an
  • La thalidomide -> 3mg/kg, oral, tous les jours, 1 an
  • Le célécoxib -> 50-400mg, par voie orale, tous les jours, 1 an
  • L'acide fénofibrique -> 90mg/m2, oral, tous les jours, 1 an
  • l'étoposide -> 35-50 mg/m2, par voie orale, en alternant cycles de 21 jours de la vie quotidienne orale étoposide et cyclophosphamide, 1 an
  • cyclophosphamide -> 2,5 mg, par voie orale, en alternant cycles de 21 jours de la vie quotidienne par voie orale étoposide et cyclophosphamide, 1 an
  • phosphate d'étoposide -> 0.5mg, intrathécale, jour 1-5, toutes les quatre semaines, en alternance avec la cytarabine intrathécale liposomale, 1 an
  • la cytarabine liposomale -> 25-50mg, intrathécale, toutes les quatre semaines, en alternance avec intrathécale phosphate d'étoposide, 1 an

Admissibilité

Age admissibles à l'étude: jusqu'à 19 ans

Genders admissibles à l'étude: deux

Accepte des volontaires sains: Aucun

Critères

Critères d'inclusion :

  • Féminin ou masculin, âgés entre 0 et 19 ans (au moment du diagnostic initial)
  • Médulloblastome récurrente ou progressive
  • Maladie mesurable en imagerie par résonance magnétique (IRM)
  • Adéquat rénale, hépatique et la fonction de moelle osseuse
  • L'espérance de vie * de> 2 mois par l'évaluation du médecin traitant
  • Statut de performance de Karnofsky (KPS) ≥ 50. Pour les nourrissons Lansky jouent échelle ≥ 50%
  • Consentement éclairé des patients et / ou les parents

Critères d'exclusion :

  • L'infection active
  • Ventriculo-péritonéale (VP)-shunt
  • Grossesse ou l'allaitement
  • Hypersensibilité connue à l'un des médicaments dans le protocole

Contacts et Emplacements

Se référer à cette étude par son identificateur ClinicalTrials.gov : NCT01356290

Contacts

  • Contact: Andreas Peyrl, MD +43 1 40400 ext 3232 andreas.peyrl @ meduniwien.ac.at
  • Contact: Monika Chocholous, MD +43 1 40400 ext 3232 monika.chocholous @ meduniwien.ac.at

Emplacements

L'Autriche Département de pédiatrie, Université médicale de Vienne sur le recrutement Vienne, Autriche, 1090 Contact: Andreas Peyrl, MD +43 1 40400 ext 3232 andreas.peyrl @ meduniwien.ac.at Contact: Monika Chocholous, MD +43 1 40400 ext 3232 monika.chocholous @ meduniwien.ac.at Chercheur principal: Andreas Peyrl, MD Commanditaires et collaborateurs Université médicale de Vienne Université médicale de Graz Les enquêteurs ont Chercheur principal: Andreas Peyrl, MD Université médicale de Vienne Chaire d'étude: Monika Chocholous, MD Université médicale de Vienne Plus d'informations

lundi 11 juillet 2011

Notre coeur éternel

Hommage destiné à Léa - 10/07/2011
Léa

10 juillet 2011 - AUDRIEU(14)

Hommage à Léa

(18/10/2001-10/07/2007)

 
Ce dimanche 10 juillet 2011 a donné lieu a un magnifique lâcher de ballons en mémoire de notre fille Léa qui nous a quittée il y a maintenant 4ans à l'âge de 5ans 1/2.
 
Avant de diffuser les photos et montages au sujet de cette journée chargée d'émotions, nous tenons à vous faire partager les photos de l'envol des ballons.
 
Le temps était gris lorsque nous sommes entrés dans le cimetière. A l'issue du discours nous avons enlevé le fil de nylon afin d'envoyer vers le ciel les ballons en mémoire de Léa.
 

Comme on peut le voir sur la première photo, les nuages étaient sombres.Puis dès l'envol des premiers ballons un soleil éblouissant apparut.

 
Enfin quand on observe le déroulement des photos, quel est le beau témoignage d'amour que Léa nous a envoyé?
 
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Un beau témoignage d'amour pour toutes les personnes présentes, pour la centaine de messages envoyés, pour toutes celles et ceux qui ont une pensée sincère pour notre princesse regrettée.
 
Merci Léa!

dimanche 10 juillet 2011

10 juillet 2011

Hommage destiné à Léa - 10/07/2011

10 juillet 2011 - AUDRIEU(14)

Hommage à Léa

(18/10/2001-10/07/2007)

Photos souvenir de Léa - 10/07/2010 -  
 
Chèr(e)s ami(e) de Léa,
 
Ce 10 juillet 2011 fût marqué par d'extrêmes émotions et de beauté par l'hommage donné à notre petite princesse grâce à votre présence et vos pensées.
 
Des surprises de coeur, la présence de tous celles et ceux qui aiment Léa en respectant sa mémoire, ce 10 juillet fût marqué par un parfum de sincérité et d'amour.
 
L'ensemble des messages attachés aux ballons sont partis dans le ciel en direction du sud et bien entendu nous vous informerons des éventuels retours.
 
Nous garderons à jamais ce beau moment d'hommage dans notre mémoire en compagnie de toutes les personnes présentes en ce jour du souvenir.
 
Le texte du discours sera diffusé prochainement et nous préparons un montage photos/vidéo de cette merveilleuse journée pour Léa et sa mémoire.
Merci pour Léa!