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mercredi 22 mai 2013

Les nouvelles d'Élise du 12 mai 2013

Les nouvelles d'Elise du 12 mai 2013
Bandeau les nouvelles d'Elise
 
Le dernier contrôle de santé d'Élise date de fin octobre 2012.
 
Un contrôle par IRM a eu lieu le 30 avril 2013 et il a été un peu plus long que d'habitude. Élise a eu un éternuement nécessitant de renouveler la séquence.
 
Suite à cet examen, le compte rendu oral informe les parents d'Élise que tout était ok, sauf que...le compte rendu n'indiquait pas la même chose.
 
En attendant le rendez-vous avec le neurochirurgien qui avait lieu 2 jours plus tard, les parents d'Élise fûrent plongés dans l'angoisse.
 
2 jours plus tard et après des nuits agitées, le neurochirurgien indiquait qu'il n'y avait pas lieu de s'alarmer et qu'aucune image nouvelle par rapport au contrôle de fin octobre 2012 ne motivait de commentaire.
 
Un gros OUF! de soulagement pour Élise et sa famille!
 
Élise poursuit actuellement ses études avec une grande motivation pour la plus grande fierté de tous!
A bientôt,

dimanche 31 juillet 2011

Les vacances d'Elise

Les nouvelles d'Elise encourageantes
Bandeau les nouvelles d'Elise
 
Cela va bientôt faire 2 mois que je n'ai pas donné des nouvelles d'Elise mais rien d'inquiétant, juste le temps de lui laisser du repos bien mérité.
 
Le dernier contrôle par IRM date du 05 juillet. Celui-ci est satisfaisant et bon. Un grand OUF! de soulagement pour Elise et sa famille. Le produit de contraste, la chaleur, l'examen et l'inquiétude ont fatigué Elise mais quelle satisfaction d'obtenir une si bonne nouvelle!
 
En fin d'année scolaire Elise a passé le Brevet des Collèges à l'hôpital malheureusement elle n'a pas obtenu l'examen. Mais comme le dit si bien Elise : "J'ai eu mon IRM avec mention très bien!".
 
Les vacances d'été sont profitables afin de se reposer et de retrouver la famille. Au programme pour Elise : séjour en Auvergne puis dans le Sud de la France.
 
Elise va pouvoir retrouver une rentrée scolaire dans de bonnes conditions grâce à ses gros efforts fournis , son courage et sa détermination.
 
Nous ne manquerons pas d'écrire des nouvelles d'Elise dès la rentrée scolaire prochaine.
 
A bientôt,
Document sans nom

lundi 13 juin 2011

Les beaux jours sont au rendez-vous

Les nouvelles d'Elise encourageantes
Nouvelles d'Elise par son papa datées du 13 juin 2011
 
Les dernières nouvelles d'Elise remontent au 26 avril 2011 date de son dernier examen par IRM. Le contrôle était bon et il est venu couronner 3 mois de convalescence.
 
L'état de santé d'Elise s'améliore. Désormais elle tient le coup sans médicaments (notamment les anti-nauséeux) même si cela n'est pas toujours facile et le moral revient au beau fixe.
 
Au niveau scolaire, Élise a repris le collège depuis le 26 avril. Même si ses horaires sont aménagés, Élise tient le coup et donne satisfaction. Elle a de bonnes notes, de belles appréciations. Elise partage d'ailleurs son repas à la cantine avec ses camarades de classe et fait du sport aménagé à l'école.
 
En dehors de l'école, Elise poursuit d'autres activités : dessin, mathématiques, Anglais, Espagnol, séances de parole, d'orthophonie, conseils avec une nutritionniste et thérapie par hypnose (destinée à apaiser ses spasmes matinaux).
 

Les rendez-vous prennent place dans l'emploi du temps chargé d'Elise :

  • Mercredi 15 juin   - RDV - POST RadioThérapie.
  • Mercredi 22 juin   - RDV Ophtalmologique   - RDV - POST Opératoire.
  • Mardi 5 juillet    - RDV IRM de contrôle
  • Lundi 11 juillet   - RDV avec le NeuroChirurgien qui a opéré par 2 fois Élise.
  • Mercredi 25 Août    - RDV - Bilan NeuroPsychologique.

 
Merci Didier pour toutes les précisions que tu communiques concernant le suivi d'Elise.
 
A très bientôt,
Document sans nom

jeudi 7 avril 2011

Les nouvelles d'Elise

Les nouvelles d'Elise encourageantes
 
Elise a passé des examens de contrôle à l'hôpital mercredi dernier.
 
En effet son poids doit rester sous surveillance. Les effets secondaires de la radiothérapie (avec notamment l'irradiation du cervelet) se font ressentir sur l'appétit et la satiété. L'impact de l'irradiation a certainement joué un rôle sur l’activité électrique de neurones spécifiques dans la région cérébrale responsable de la régulation de l’appétit.
 
Comme l'explique son papa, Elise changera bientôt d'établissement scolaire. Il faut dire que l'établissement actuel n'apporte aucun soutien auprès d'Elise!
 
Le quotidien d'Elise se complique avec des comportements indignes de notre siècle. Un certain grand groupe qui se déclare leader du marché dans son secteur d'activité mériterait bien un peu de publicité...
 
Heureusement nous pouvons à la mesure de nos moyens offrir des moments de bonheur. Par respect des personnes engagées lors de notre dernière surprise, nous ne publions pas de billet relatif à celle-ci conformément à nos engagements.
 
Les lendemains des lourds traitements liés à la maladie sont toujours aussi compliqués à gérer mais on peut compter sur l'énorme courage d'Elise, l'amour de ses parents et de son frère.
 
Merci Didier pour toutes les précisions que tu communiques concernant le suivi d'Elise.
 
A très bientôt,

dimanche 30 janvier 2011

Des nouvelles d'Elise encourageantes

Des nouvelles d'Elise encourageantes
 
La dernière semaine du mois de janvier a été marquée par une série d'examens pour Elise.
 
Une très bonne nouvelle, le résultat du contrôle par IRM est bon d'après l'examen du bilan par le radiologiste. Un rendez-vous est programmé avec le médecin spécialiste mercredi 09 février afin de confirmer ce résultat et pour un suivi de l'état de santé d'Elise.
 
Elise va le mieux possible malgré la persistance de nausées matinales. Sa vue s'est bien stabilisée à son grand bonheur depuis son opération chirurgicale aux yeux.
Elle poursuit une scolarité à domicile et va débuter quelques séances de rééducation chez une orthophoniste.
 
Les lendemains des lourds traitements liés à la maladie sont toujours aussi compliqués à gérer mais on peut compter sur l'énorme courage d'Elise, l'amour de ses parents et de son frère.
 
Merci Didier pour toutes les précisions que tu communiques concernant le suivi d'Elise.
 
A très bientôt,

jeudi 16 décembre 2010

Une opération nécessaire pour Elise

Une opération nécessaire pour Elise
 

Élise a été opérée de ses yeux le 14 décembre afin de corriger sa vue car depuis le 21 mars 2010* Élise souffrait d'un strabisme important dû au choc opératoire cérébral. Ce strabisme n'a pas été corrigé naturellement avec le temps, c'est pourquoi il était prévu une intervention chirurgicale planifiée par l'oncologue et l'ophtalmologue en mars 2011.

C'était sans compter sur la volonté d'Elise qui exprima son souhait de retrouver une vue normale! l'opération a été avancée le 14 décembre et s'est bien déroulée.

Les douleurs post-opératoires sont importantes mais contrôlées. Les résultats de la chirurgie du strabisme ne sont pas toujours visibles dès le lendemain, dans certains cas il faut compter 15 à 20 jours.

Pour l'instant Elise préfère garder les yeux fermés mais a déjà fait savoir qu'elle a retrouvé une vue simple.

* : le 21 mars 2010 est la date de la première intervention chirurgicale cérébrale visant à retirer la tumeur (exérèse)

Bravo Elise pour ton courage !

mercredi 17 novembre 2010

Bonne Fête Elise!

Aujourd'hui 17 novembre nous fêtons le prénom "Elise", l'occasion est donnée de te souhaiter une très bonne fête chère Elise en te félicitant pour la force et le courage que tu surmontes face aux épreuves difficiles du combat contre la maladie.

Ce même jour est celui d'un rendez-vous à l'hôpital pour un bilan d'un traitement médical, nous pensons fort à toi et à ta famille!

Gros bisous et mille pensées pour toi, BONNE FÊTE ELISE!

Si vous souhaitez un mot pour Elise à l'occasion de la fête de son prénom, vous pouvez envoyer un mail à assoleaprincesse@free.fr, merci pour elle.

dimanche 31 octobre 2010

Le bon rétablissement d'Elise se poursuit

Le bon rétablissement d'Elise se poursuit

Actuellement Elise et sa famille sont en vacances à domicile. Elise a été heureuse d'annoncer ses 45kg à la pesée dimanche 31 octobre et nous accompagnons cette nouvelle par un grand sourire d'enchantement pour cette nouvelle encourageante.

Elise profite de ces jours de vacances pour rattraper les cours manqués avec un énorme courage et une déterminante volonté. Aussi, elle travaille sur un nouveau ordinateur portable offert par les collègues de son papa.

Cela nous rappelle les magnifiques cadeaux offerts à notre petite Léa par mes collègues (la photo est présentée dans la page consacrée à la Bourse Aux Jouets). Que de souvenirs!

Léa reste désormais une étoile scintillante dans nos coeurs et nos pensées. Les lumières projetées par cette étoile illumine le coeur d'Elise, de toutes celles et ceux qui se battent contre la maladie et de ceux qui les accompagnent.

Nous souhaitons un bon et joyeux anniversaire au frère d'Elise, Guillaume, qui vient de fêter ses 17 ans!

En tout cas merci Didier de nous donner régulièrement des nouvelles d'Elise, nous pensons fort à elle et à vous.

Bravo Elise !

vendredi 22 octobre 2010

Une très bonne nouvelle pour Elise!

Une très bonne nouvelle pour Elise!
 

Aujourd'hui a eu lieu l'IRM de contrôle d'Elise, 2 mois après la fin du traitement par radiothérapie. Ses parents, Didier et Christine, ont eu le bonheur de nous annoncer l'absence de récidive et des clichés d'IRM parfaits. C'est donc une très bonne nouvelle pour Elise et pour sa famille!

Ces deux derniers mois étaient angoissants car Elise n'étaient pas au mieux après les traitements, mais ce sont les effets secondaires qui ont été ressentis. Ces effets néfastes seront encore présents quelques temps, ils seront normalement neutralisés par une médication appropriée.

Comme le dit si fort bien sa maman "un combat de gagné, mais pas la guerre!", en tout cas un formidable message d'espoir a été délivré aujourd'hui pour le bien d'Elise et sa famille!

 
Merci beaucoup pour votre soutien auprès d'Elise et sa famille!

lundi 27 septembre 2010

Quelques jours de collège

Quelques jours de collège pour Elise
Dans la semaine marquée par l'arrivée de l'automne, Elise a pu reprendre le chemin du collège.
Après 3 jours de rentrée scolaire à 100%, Élise a très rapidement basculé sa présence sur un rythme à 50%. Les retrouvailles avec les copines et le contexte du collège ont dopé pendant quelques jours Elise.
Mais entre la motivation et la capacité réelle à suivre le rythme des bien-portants, il y a un énorme fossé !
Élise essayait de masquer ses difficultés, l'épreuve était colossale car Élise voulait tout faire comme avant...
C'était méconnaître l'impact physique des traitements que d'avoir pensé qu'elle pourrait le faire.
Implacablement, le poids d'Élise a progressivement décroché jusqu'à ce qu'elle soit reprise de vomissements comme lors de la dure période des rayons.
Sur consigne de l'institut Gustave Roussy ( IGR ), Élise a dû tout arrêter : les cours au collège, Kiné, activités...
Élise ne tenait plus et le poids arrivait à une limite bassement dangereuse.
Élise est donc restée aux côtés de son papa la semaine dernière avec les consignes de repos et de reprise du poids.
Sa maman, Christine, reprenait le travail le lundi 20 septembre après un arrêt de 5 mois ½.
Ce week-end, les parents de Christine sont venus d'Auvergne prêter main forte car si Christine et Didier ont repris mutuellement le travail, Élise ne peut pas encore rester toute seule, il y a encore beaucoup trop de vomissements.
Élise ne retournera donc au collège que doucement car il ne faut pas perdre le bénéfice du repos forcé.
Si tout se passe bien, elle devrait y retourner mardi après-midi et jeudi après-midi.
Les quelques jours à venir seront décisifs.
Les dates du prochain examen par IRM et de visite avec son oncologue sont connues :
  • IRM le lundi 11/10/2010
  • CONSULTATION le mardi 12/10/2010
A l'approche de ces date, la montée de stress est progressive, nous espérons tous que la nouvelle sera bonne!
Merci beaucoup pour votre soutien auprès d'Elise et sa famille!

mardi 7 septembre 2010

Les cartes reçues par Elise

Le papa d'Elise nous fait l'amitié de nous envoyer un diaporama de toutes les cartes

reçues par Elise pendant ses longs mois de traitement.

Peut-être y-a-t-il la vôtre? Faites le nous savoir en envoyant votre message à Association Léa Princesse Eternelle

Cliquez sur une vignette pour l'afficher dans une nouvelle fenêtre
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Par le papa d'Elise, Didier

mercredi 1 septembre 2010

Elise

Elise, à la croisée des chemins de la maladie
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Elise, à la croisée des chemins de la maladie
C'est l'informatique au sein de leur activité professionnelle commune qui fait rencontrer Didier Programmeur (papa d'Élise) et Bruno Analyste (papa de Léa ).
En dehors du contexte professionnel, Didier et Bruno tissent progressivement des liens d'amitié. Ils ont en commun d'avoir une épouse et respectivement un garçon et une fille.
C'est cette terrible adversité de la grave maladie de Léa en juin 2005 qui propulse Didier et sa petite famille à tendre la main à Isabelle, Bruno, Cyril et leur petite princesse Léa.
Comment être insensible à une telle détresse alors que quelques jours auparavant le temps ne comptait pas pour cette petite famille ?
Dès ce 1er instant du 20 juin 2005, où Didier a vu son ami blêmir au téléphone, il a compris qu'il se devait de tout mettre en œuvre pour l'aider. Didier décide alors d'accompagner Léa et sa petite famille ne sachant pas que cette épreuve l'amènera à partager de nombreux chapitres de leur vie faits d'espoirs, de ténacité...
 
Elise et Léa en 2007
Cet accompagnement fait rencontrer Léa et Élise à de nombreuses reprises, ces deux enfants tissent de forts liens d'amitié comme de nombreux enfants.
Pendant 2 années, Léa se bat aux côtés de ses parents, mais la maladie est plus forte que la science et c'est un dénouement fatal. Léa part pour le pays des princesses endormies le 10 juillet 2007.
Depuis cet instant du 20-06-2005 la vie de Didier et de sa petite famille s'en trouva changée à jamais.
Le regard qu'ils portaient auparavant sur le monde qui les entourait s'en trouva bouleversé et d'autres valeurs fondamentales s'imposèrent à leur esprit : Préciosité de la vie, Amour, Partage, Accueil, Dialogue...
image décorative de fleurs
Le destin réserve de nombreuses surprises. C’est ainsi que 3 années plus tard, Élise, à son tour, doit livrer un combat analogue :
  • tumeur cérébrale
  • première opération du cerveau
  • chimiothérapie
  • deuxième opération du cerveau
  • radiothérapie
  • rémission
Tout ce qui devait être fait médicalement a été fait.
Le diagnostic d'Élise a été prompt fort des symptômes connus au travers du vécu de Léa.
L'épreuve a été et demeure lourde, mais nous sommes portés par ces nombreuses mains tendues via l'association de Bruno et Isabelle "Léa princesse éternelle".
Sans eux, sans notre famille, sans tous nos amis, nos collègues, nos voisins, les amis d'école d'Élise et quelques uns de ses professeurs, l'épreuve serait beaucoup plus lourde.
Elise en 2010
 
Bravo Elise pour ton courage exemplaire, nous t'embrassons très fort!
 
A Léa, par nos pensées d'amour,

mardi 10 août 2010

Vers la fin du traitement par radiothérapie

L'été d'Elise
 
La 5ème semaine de radiothérapie d'Elise arrive à son terme. Il lui reste 11 jours de traitement, la fin de celui-ci coïncidant avec la fin des vacances scolaires.
 
Les radiothérapeutes avaient raison, l'arrêt de l'irradiation de la colonne vertébrale a beaucoup soulagé Élise. La digestion est meilleure et les nausées sont moins fortes.
 
Face au problème lié à la perte de poids, un complément hormonal a été prescrit. Il s'agit d'une version synthétique de l'hormone féminine naturelle qu'est la progestérone. Aujourd'hui l'appétit d'Elise semble revenir doucement et les grammes remontent.

De bien belles cartes de vacances sont parvenues à Elise et sa famille. Didier, Elise et Christine vous remercient beaucoup pour les gestes d'amitié qui contribuent à maintenir à flot toute la famille
 
Courage Elise pour la fin du traitement, nous t'embrassons très fort!
 
 

Si vous souhaitez soutenir Elise dans son combat contre la maladie, vous pouvez toujours lui envoyer des mots de réconfort à l'adresse suivante :

Association Léa Princesse Eternelle

"Elise"

10 rue des Closets

14250 AUDRIEU

L'association se charge de réexpédier les courriers à l'adresse familiale d'Elise.

Tohru pour Elise
  Tohru est le personnage préféré d'Elise dans la série des mangas.
   
   

Les courriers du coeur pour Elise peuvent être également être envoyés par messagerie à l'adresse : lettresdelise@free.fr

 

Merci pour Elise et sa famille

A Léa, par nos pensées d'amour,

dimanche 8 août 2010

L'été d'Elise

L'été d'Elise
 
Il y avait bien longtemps que nous n'avions pas eu de vacances ensemble (Bruno, Isabelle, Cyril) et nous en avons profité pleinement lors de ce mois de juillet.
 
Cependant, le ciel bleuté de la côte d'Azur ne nous fait pas oublié le combat contre la maladie de nos princesses adorées.
 
Dès le début du mois de juillet les vomissements matinaux d'Elise au réveil ou juste après le petit déjeuner inquiétaient toute la famille. Les examens par ponction lombaire et par IRM la semaine précédente n'ont révélé aucune anomalie particulière.
 
Les séances de radiothérapie de la colonne et de la tête ont donc débuté le 06 juillet dernier. Au bout de la 3ème semaine, les cheveux d'Elise tombent telles des feuilles d'Automne (comme le décrit si bien son papa) et tout comme les saisons ils repousseront dès la fin des traitements.
 
Au 29 juillet Elise arriva à la moitié de son protocole de radiothérapie. L'inquiétude grandissait avec la perte de son poids. Il était question de la pose d'une sonde gastrique mais le travail acharné d'Elise et de sa maman Christine permet jusqu'à présent d'échapper à cette nouvelle épreuve.
 
A ce jour les rayons de la colonne vertébrale sont terminés, il reste 2 semaines et 2 jours de rayons de la tête. Il y a du mieux depuis l'arrêt des rayons de la colonne vertébrale, la fin du protocole devrait donc s'effectuer dans de meilleurs conditions.
 
Christine et Didier (les parents d'Elise) ont remarqué qu'outre la fatigue physique, la fatigue psychologique plus sournoise s'installe progressivement et vide de toutes les forces. Nous comprenons parfaitement cette situation pour l'avoir vécue avec les traitements de notre petite princesse.
 
Alors plus que jamais Elise a besoin de nous tous afin d'apporter un maximum de réconfort et soutien.
 
Elise, Didier, Christine, Guillaume vous remercient pour toutes les lettres et courriels reçus, apportent un soutien incomparable pour tous ceux qui luttent et et qui ont lutté contre le même mal.
 
 
Courage Elise pour la fin du traitement, nous t'embrassons très fort!
A Léa, par nos pensées d'amour,

jeudi 1 juillet 2010

Dernières nouvelles d'Elise

En attendant le protocole de radiothérapie
 
Les jours s'écoulent et le traitement par radiothérapie approche. En attendant Elise profite pleinement des jours de repos et de récupération notamment par un repas partagé avec ses amies et les sorties familiales.
 
Elise poursuit un programme de rééducation avec son kiné préféré : Jérôme. Celui-ci atteste qu'Elise fait beaucoup de progrès.
 

Entre temps les examens se poursuivent : scanner et IRM, bilan sur les fonctions visuelles, auditives, équilibres et posturales.

Ce dernier bilan était impressionnant de technicité permettant d'établir un bilan très poussé pour Élise et effectué par un examen clinique vestibulaire (prérequis fondamental pour analyser et traiter les vertiges et troubles de l'équilibre). D'ailleurs Elise a effectué ce bilan dans le seul centre spécialisé en France à l'hôpital Robert Debré.

 
Aujourd"hui Élise est totalement rétablie de sa crise de colite néphrétique et son dernier bilan sanguin est correct pour envisager la RadioThérapie.
 
Courage Elise et bravo pour les bonnes nouvelles reçues!
 
 
A Léa, par nos pensées d'amour,

jeudi 17 juin 2010

En attendant le protocole de radiothérapie

En attendant le protocole de radiothérapie
 
De retour à son domicile après la dernière hospitalisation en raison de douloureuses coliques néphrétiques, Elise retrouve peu à peu la forme et a pu revoir ses camarades de classe avec joie et bonheur. Les applaudissements des camarades de classe à son arrivée et les cadeaux lui ont procuré un immense plaisir et réchauffé le coeur!
 
Elise débutera les séances de radiothérapie le 02 juillet. En attendant elle a déjà eu des rendez-vous de préparation et d'entretien.
 
Important

Très touchée par les nombreux courriers reçus, Elise souhaite envoyer des remerciements à chacun d'entre vous qui participez à cet élan de soutien. Cependant elle n'a pas toutes les adresses.

 
Si vous avez envoyé du courrier et souhaitez recevoir des remerciements, vous pouvez laisser vos coordonnées à l'adresse mail : lettresdelise@free.fr
 
Merci beaucoup!
 
 
A Léa, par nos pensées d'amour,

samedi 12 juin 2010

Bilan d'une semaine éprouvante

Le début de semaine fût éprouvant pour Elise. A peine sortie de l'opération visant à retirer deux nodules siègeant au cerveau, Elise a eu des maux de ventre violents causés par la présence de calculs rénaux.

Une nouvelle intervention chirurgicale était envisagée mais l'hyperhydratation et les médicaments ont eu raison des calculs rénaux. Finalement ces calculs ont pu être évacués par voies naturelles.

Jeudi, Elise a pu regagner son domicile en espèrant qu'elle puisse se reposer afin de préparer au mieux le prochain traitement par radiothérapie.

Message de Didier (papa d'Elise) : Lundi 14 juin a lieu la journée mondiale de donneurs de sang organisée en France par l'Etablissement Français du Sang. L'occasion est donnée de donner son sang pour la vie. Retrouvez toutes les informations sur le site dédié à cette manifestation.

lundi 7 juin 2010

Pas une bonne journée pour son retour

Lundi matin Elise se plaignait de maux de ventre violents. Les pompiers sont venus la chercher pour l'emmener à l'hôpital le plus proche de son domicile.

Scanner, radios et une batterie d'examens ont révélé la présence de calculs rénaux sous forme de cristaux déclenchant des douloureuses coliques néphrétiques. Elise a beaucoup souffert ce lundi et son moral très atteint. Un sédatif puissant lui a été administré pour la soulager.

Son papa prend le relais de sa maman cette nuit pour veiller auprès d'elle.

Une journée de cauchemar pour son retour à son domicile. En attendant des jours meilleurs, nous restons à tes côtés chère Elise.

dimanche 6 juin 2010

Sortie d'hospitalisation

Elise est sortie de l'hôpital ce dimanche. Une sortie prématurée car celle-ci été prévue lundi mais voilà problèmes de disponibilité des places, d'effectifs, manque de moyens...

Elise et ses parents ont été invités à quitter les lieux (comme d'autres parents). La prescription rapide des soins, l'absence de commentaire particulier pour l'IRM, le rappel des soins auprès de l'équipe soignante, laissent à penser à des conditions d'hospitalisation très difficiles.

Maintenant, en cas de besoin, les parents d'Elise s'en remettront à l'hôpital de proximité.

Elise, nous te souhaitons un bon repos et un prompt rétablissement.

 

samedi 5 juin 2010

04 juin 2010

Les journées se suivent et ne se ressemblent pas fort heureusement.
Élise est sortie de l'unité de réanimation. A 13H00, elle a pu rejoindre le secteur d'hospitalisation sans passer en service intermédiaire comme lors de la première intervention.
Élise souriait malgré des grands maux de têtes. Sa maman a pu rester à ses côtés pour la nuit, au plus grand bonheur d'Élise.


Merci à tous ceux qui soutiennent Élise et sa famille!

 

vendredi 4 juin 2010

03 juin - Une journée bien difficile

La journée du jeudi 03 juin a été bien difficile pour Elise. Pourtant les nouvelles sont bien rassurantes : Elise s'exprime oralement, les membres se réveillent, les premiers signes de son réveil sont rassurants.

L'acte chirurgical reste une prouesse effectué par un neurochirurgien très compétent et pleinement investi dans sa mission vitale. L'opération a eu une durée de 04H15 (9H15-13H30) . Grâce à celle-ci le protocole de soin pourra se poursuivre et permet d'avoir de grands espoirs pour l'avenir.

Il y a l'acte chirurgical et la prise en charge après l'opération.

Pour cette dernière il y a beaucoup de choses à redire, plongeant Elise et la famille dans le stress : IRM prévue le matin décalée en fin d'après-midi, la distribution de morphine arrêtée pour un motif inadapté à la souffrance d'un lendemain d'opération, un personnel soignant désagréable (enfin pas tous heureusement), bref cette journée a été vécue comme un calvaire pour Elise.

Espèrons que cette mauvaise journée soit la seule et que les lendemains soient meilleurs!

Au quotidien, la famille d'Elise s'applique à demeurer optimiste, c'est une belle preuve d'un courage exemplaire.

Elise, on pense fort à toi!

mercredi 2 juin 2010

Journée du 02 juin 2010

Journée du 02 juin 2010

A 13h45, un message du papa d'Elise, Didier, nous informe de la sortie du bloc opératoire d'Elise.
Vers 15h, Elise était en cours de réveil.

20h00 sa maman nous informe qu'Elise se réveille doucement, elle commence à bouger ses membres. Le chirurgien a pu rassurer la famille en indiquant le bon déroulement de l'opération.

Demain un examen de contrôle par IRM est prévu.

Enorme courage à Elise et à sa famille!

Sortie du bloc opératoire

A 13h45, un message du papa d'Elise, Didier, nous informe de la sortie du bloc opératoire d'Elise.
Vers 15h, Elise était en cours de réveil.

Enorme courage à Elise et à sa famille!

lundi 31 mai 2010

Une nouvelle intervention chirurgicale pour Elise

Une nouvelle intervention chirurgicale pour Elise
 
Elise sera admise ce mardi en fin d'après-midi à l'hôpital Necker pour une nouvelle intervention chirurgicale au cerveau programmée mercredi visant à retirer deux nodules résistants au traitement de chimiothérapie.
 
Une nouvelle épreuve pour Elise et sa famille, une étape nécessaire avant la poursuite des traitements.
Les risques liés à l'intervention sont importants mais une relation de confiance avec l'équipe chirurgicale est établie. En espèrant que cela tout se passe pour le mieux, les prochains jours seront difficiles et demanderont beaucoup de force et courage à Elise et sa famille face à cette nouvelle épreuve.
 
Les courriers pour Elise continuent d'arriver

Chaque jour nous recevons du courrier destiné à Elise. Une véritable chaîne de l'amitié et de soutien est née! Merci beaucoup pour vos encouragements.

 

lundi 24 mai 2010

Suivi du courrier pour Elise

Suivi du courrier pour Elise
 
Avec tous les remerciements d'Elise, nous nous permettons de transmettre à toutes celles et ceux qui lui ont envoyées des cartes et lettres notre sincère reconnaissance pour ce geste d'encouragement et de solidarité pour son combat contre la maladie.
 
Des lettres parvenues de toute la France, de la Belgique, de la Suisse, de Hong-Kong, un bel élan de solidarité est né!
 

Les mots, les gestes, les pensées sont très importants car Elise aura très prochainement une nouvelle intervention chirurgicale car deux nodules laissés après la première intervention n'ont pas régressés avec la chimiothérapie (mais n'ont pas évolués). Par conséquent cette semaine sera très difficile car il lui faudra retourner au bloc opératoire avec les risques annoncés. L'opération est cependant nécessaire pour les bonnes chances du guérison.

 
Nous partageons ces moments difficiles et dans le même temps nous avons appris le décès d'Henri que nous apprécions particulièrement par sa gentillesse et sa mémoire à l'égard de notre petite Léa. Ainsi nous accompagnons Marcelle par la pensée et le soutien ainsi qu'à toute la famille. Nous n'en finissons pas avec les drames et les pertes et nous espèrons toujours un moment de répis.
 
En attendant nous demeurons toujours auprès d'Elise et sa famille en espèrant des jours meilleurs, et sommes très émus par les courriers et messages reçus à l'égard de son combat.
 
Merci à notre petite princesse Léa de nous aider dans les moments difficiles et elle nous aide bien.
 
A Léa, par nos pensées d'amour,

mardi 11 mai 2010

Du courrier pour Elise

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Du courrier pour Elise

Depuis quelques temps, nous mettons en ligne le suivi de l'état de santé d'Elise.

Elise a 14 ans et son adolescence est assombrie par la diagnostic d'une tumeur cérébrale : un médulloblastome.

Opérée le 21 mars dernier, elle suit actuellement un traitement de chimiothérapie et devrait entamer prochainement des longues semaines de radiothérapie.

Dès les premiers jours de la maladie de notre petite Léa, Elise et sa famille ont toujours été à nos côtés, se mobilisant au quotidien pour Léa et notre famille.

Mercredi 19 mai, Bruno aura l'occasion de voir Elise, son frère Guillaume et ses parents, Didier et Christine. A cette occasion, nous lançons une initiative avec la contribution solidaire de Brigitte et Fabrice consistant à remettre à Elise des lettres, cartes, de soutien et d'encouragement pour le combat qu'elle mène contre la maladie.

Ainsi par nos écrits nous pourront créer une chaîne de solidarité et d'amitié et apporter du réconfort à Elise.

Merci pour Elise et sa famille!

 
   

Si vous souhaitez soutenir Elise dans son combat contre la maladie, lui envoyer des mots de réconfort, vous pouvez envoyer votre courrier à :

Association Léa Princesse Eternelle

"Elise"

10 rue des Closets

14250 AUDRIEU

(Les courriers parvenus avant le 19 mai lui sont remis en mains propres par Bruno lors de sa visite dans la famille mercredi 19 en soirée)

Tohru pour Elise
  Tohru est le personnage préféré d'Elise dans la série des mangas.

 

Pour toute question ou suggestion(s), vous pouvez nous contacter par mail à l'adresse suivante : assoleaprincesse@free.fr

dimanche 9 mai 2010

Fin de la deuxième semaine de chimiothérapie pour Elise

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Comme prévu Elise est sortie d'hospitalisation samedi dernier suite à sa deuxième semaine de chimiothérapie.

Son retour fût moins difficile que la première fois. Elise est ravie de retrouver sa famille et son domicile.

Une inflammation des muqueuses au niveau de la bouche est apparue perturbant ainsi l'alimentation, cette inflammation est liée au traitement de chimiothérapie. Les bains de bouche sont donc préconisés.

Elise poursuivra le traitement par de la radiothérapie au mois de juin, il lui reste donc 2 à 3 semaines de repos en famille. Une période qui sera vraisemblablement perturbée par la baisse des plaquettes sanguines et des globules blancs.

Le moral d'Elise est bon et nous pouvons le confirmer car nous l'avons eu téléphone ce week-end.

A bientôt,

Bruno et Isabelle

Tohru Fruits Basket

PS : Vous pouvez faire passer un message particulier à adresser à Elise et sa famille, soit directement par notre adresse mail à bpa1304@free.fr ou à l'adresse lettresdelise@free.fr.


Merci pour Elise et sa famille!



lundi 3 mai 2010

Le deuxième cycle de chimiothérapie débute pour Elise

Didier, le papa d'Elise, vient de nous informer qu'Elise peut commencer sa deuxième semaine de chimiothérapie. Les derniers résultats de l'analyse de sang sont donc meilleurs.

Rendez-vous est donc donné ce lundi à l'Institut Gustave Roussy à 16h00.
Toutes nos pensées solidaires et un énorme courage à l'égard d'Elise et ses parents.

A bientôt,

PS : Vous pouvez faire passer un message particulier à adresser à Elise et sa famille, soit directement par notre adresse mail à bpa1304@free.fr ou à l'adresse lettresdelise@free.fr.
Merci pour Elise et sa famille!

vendredi 30 avril 2010

En attente de la poursuite du traitement

Depuis le retour à son domicile le 12 avril dernier et après quelques jours difficiles, Elise a retrouvé de l'appétit et une digestion plus apaisée.

Aussi elle a pu réaliser quelques devoirs que l'équipe enseignante se charge de lui remettre. Avec l'arrivée des beaux jours de printemps, Elise a pu profiter de quelques promenades au jardin public avoisinant.
Elle devait commencer la deuxième phase de chimiothérapie dimanche 25 avril mais le résultat de la prise de sang de la veille indiquait une baisse significative des plaquettes.

Une transfusion était donc nécessaire et Elise s'est rendue à l'hôpital de proximité afin d'en bénéficier.
Aux dernières nouvelles la seconde phase de chimiothérapie n'a pas pu commencer cette semaine, d'autant plus que ce sont maintenant les globules blancs qui sont en nombre insuffisant. Dans le meilleur des cas, Elise devrait entrer à l'hôpital dimanche pour commencer la deuxième partie du protocole.

De notre côté nous avons effectué un nettoyage de printemps pour la belle sépulture de Léa. Nous attendons les jours passés des Saintes-Glaces avant de garnir à nouveau des plus belles compositions ce que nous appelons désormais son château éternel.


PS : Vous pouvez faire passer un message particulier à adresser à Elise et sa famille, soit directement par notre adresse mail bpa1304@free.fr ou à l'adresse lettresdelise@free.fr

lundi 12 avril 2010

Elise de retour à son domicile

Elise a terminé sa première semaine de séances de chimiothérapie

Elle a regagné son domicile familial, retrouvé sa chambre et surtout sa famille, ses proches, ses amie(s).

Deux semaines de répis avant le prochain traitement par chimiothérapie. Le moral semble être de retour, Elise a mieux supporté le traitement ces derniers jours.

Souhaitons que la météo soit au rendez-vous afin de programmer des sorties.

A bientôt,

PS : Vous pouvez faire passer un message particulier à adresser à Elise et sa famille, soit directement par notre adresse mail bpa1304@free.fr ou à l'adresse lettresdelise@free.fr

jeudi 8 avril 2010

Un début de traitement compliqué pour Elise

En ce début de printemps les couleurs de la nature se ravivent, le soleil d'or des genêts participe à la beauté de la nature à redécouvrir après la période hivernale.

La renaissance des genêts coïncide à l'arrivée du printemps et à la sainte Léa. Malheureusement cette année le diagnostic de la tumeur cérébrale d'Elise (Médulloblastome) terni l'exaltation printanière et nous fait basculer à nouveau dans les périodes dramatiques connues auprès de notre petite Léa.

Elise est hospitalisée depuis mardi à l'institut Gustave Roussy pour le traitement par chimiothérapie.
Lors de première journée elle a fait l’objet d’une prise de sang et d’une ponction lombaire. Cette ponction avait pour objet de détecter la présence de cellules malignes dans la moelle épinière. Fort heureusement mercredi le médecin annonce une analyse saine.
Le même jour, la chimiothérapie débuta vers 16H00. Catastrophe, dès la première injection, Elise déclenche une allergie se poursuivant par un œdème de Quincke.
Le traitement fût stoppé immédiatement, Elise manquait de respiration. Le traitement doit donc être réaménagé, en quelques minutes Elise et sa famille furent plongés au cœur des effets indésirables de la chimiothérapie. Un petit réconfort néanmoins, Elise se retrouve en chambre double avec une fille à peu près du même âge, c'est ce qu'elle souhaite : se lier d'amitié et ne pas rester seule.

Si seulement les floraisons des genêts pouvaient laisser place à l'espérance de la réussite des traitements sans soucis et les couleurs vivifiantes du printemps accompagnaient la guérison de notre chère Elise!

lundi 5 avril 2010

Début de la chimiothérapie pour Elise

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Elise commence un traitement par chimiothérapie dès demain. Elle sera hospitalisée pour ce traitement pendant 5 jours à l'Institut Gustave Roussy.

Dimanche nous avons rendu visite à Elise et sa famille. Cela a fait du bien de nous revoir, cela d'autant plus que le contexte de la maladie renforce les liens d'amitié et de soutien nés il y a quelques années déjà.

L'étape du traitement arrive à grands pas avec espoir et les désagréments habituels de la chimiothérapie. Elise sera bien entourée par sa famille et entamera le protocole avec courage.

A bientôt,

Bruno et Isabelle

 
 


mardi 30 mars 2010

Le retour d'Elise à son domicile

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J'avais prévu d'aller voir Elise et sa famille dimanche à l'hôpital Necker de Paris. Malheureusement j'ai raté mon train de 13H08 en raison de l'organisation de l'arrivée d'une course cycliste à Caen (Tour de Normandie). Routes barrées, détours par le centre ville, une course contre la montre pour se garer et gagner le quai...juste le temps de voir le train partir.

Elise a regagné son domicile lundi, départ un peu précipité pour libérer des chambres pour les entrants...Le temps de retrouver l'équilibre, ses parents ont loué une chaise roulante. Tout comme Léa à l'issue de l'opération, une déviation d'un oeil (strabisme) est apparue mais cela devrait se corriger avec le temps et certainement une rééducation. Moralement Elise n'est pas au mieux et sa famille l'entoure du mieux qu'ils le peuvent.

Un premier rendez-vous à l'Institut Gustave Roussy est prévu ce mercredi avec certainement la programmation des traitements à suivre car il s'agit bien (malheureusement) d'une tumeur cérébrale.

Voilà maintenant un long et lourd parcours qui s'annonce pour Elise et sa famille, parcours que nous avons emprunté avec notre petite Léa, parcours où Elise, Christine, Didier, Guillaume s'engagent avec espoir et courage.

Elise, De tout notre coeur reçoit notre soutien,

nous t'embrassons très fort



PS : Vous pouvez faire passer un message particulier à adresser à Elise et sa famille, soit directement par notre adresse mail bpa1304@free.fr ou à l'adresse lettresdelise@free.fr

vendredi 26 mars 2010

Elise est sortie de l'unité de réanimation

Suite à l'intervention chirurgicale de dimanche dernier, Elise est restée quelques jours dans l'unité de réanimation avec des visites possibles de ses parents entre 13H et 20H30.

Depuis hier elle a pu rejoindre l'unité de soins en secteur Rougerie. Ainsi sa maman, Christine, peut rester à ses côtés la nuit.

Malgré des maux de tête, Elise se remet tant bien que mal de l'opération. Elle devrait regagner prochainement son domicile

Aussi, dimanche je me rendrai à l'hôpital pour lui témoigner toute notre amitié et notre soutien (ainsi qu'à sa famille).


A bientôt,
Bruno

PS : Vous pouvez faire passer un message particulier à adresser à Elise et sa famille, soit directement par notre adresse mail bpa1304@free.fr ou à l'adresse lettresdelise@free.fr

mercredi 24 mars 2010

Nouvelles d'Elise

L'opération chirurgicale de dimanche s'est bien déroulée. Élise se remet doucement de cette épreuve avec un éveil plus prononcé mardi.

Elle bouge normalement ses membres, parle et comprend et reste sous les effets de la morphine.

Ses parents et son frère l'entourent, la réconfortent du mieux qu'ils le peuvent et répondent à ses angoisses. Ils nous donnent régulièrement des nouvelles et nous les soutenons et accompagnons dans cette épreuve difficile.

Je me fais le porte-parole de Didier, Christine, Guillaume et Élise afin de remercier toutes les personnes qui manifestent du soutien et de la sympathie à leur égard.

A bientôt et mille encouragements à Élise et sa famille

lundi 22 mars 2010

La fête du prénom Léa pour Elise

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Aujourd'hui est la fête du prénom de notre douce petite Léa. J'avais préparé depuis quelques temps un texte pour ce jour mais je ne le publierai pas, le coeur n'y étant pas.

Elise, la fille de nos meilleurs amis, Didier et Christine, a été opérée ce dimanche à l'hôpital Necker suite à la découverte d'un masse cérébrale. Elise avait depuis quelques temps des vomissements matinaux, ses parents ont eu le bon réflexe de demander l'IRM cérébrale auprès du médecin traitant. Malheureusement le résultat de l'examen montra la présence d'un masse cérébrale. Aux dernières nouvelles, l'opération s'est bien passée, Elise est en phase de réveil agité sous respiration artificelle.

Nous sommes plus qu'accablés par ce diagnostic. Elise tout comme son frère Guillaume et ses parents a toujours été près de nous depuis le début de la maladie de Léa. Elise a entourée Léa par les ses cadeaux, les gestes et les pensées. Sa famille nous entoure toujours et des liens forts en amitié se sont liés. A notre tour de soutenir Elise et sa famille.

 

Elise et Léa le 04 mars 2007

Ce jour Elise nous te souhaitons un très bon rétablissement et nous te promettons de venir te voir prochainement. Guillaume, Christine et Didier, nous serons toujours à votre écoute et soyez certains de notre soutien entier pour le combat d'Elise.

Pour notre petite Léa, nous déposerons pour la fête de son prénom les plus belles compositions florales en ton souvenir et du beau prénom que tu portes à tout jamais.

A Léa et pour Elise