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Léa Princesse Éternelle

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lundi 27 juin 2005

Premier message du papa de Léa


Léa traverse des épreuves difficiles alors que c'est une petite fille qui ne mérite pas cela. Nous avons failli la perdre si nous n'avions pas décidé nous mêmes de l'hospitaliser.

Notre petite fille de 3ans 1/2 qui nous donne tant de plaisir par sa gentillesse, par son humour, sa joie de vivre, son adoration des princesses, est actuellement à  l'hôpital Necker (enfants malades) de Paris en raison de la présence d'une tumeur au cerveau située entre le cervelet et la moelle épinière. Depuis mardi 21 juin 2005, Léa subit des interventions chirurgicales lourdes mais indispensables en raison de la dégradation de son état de santé. Depuis quelques mois nous allons voir régulièrement le médecin car Léa souffrait de vomissements matinaux, de perte d'équilibre, de troubles de la vision. Son médecin généraliste se doutait depuis la semaine dernière qu'il s'agissait d'une tumeur au cerveau mais préférait attendre pour confirmer le diagnostic.

Lundi matin, Léa vomissait à nouveau, chancelait et nous avons décidé de l'hospitaliser. Nous avons reçu les résultats des examens comme une claque : tumeur importante située à l'arrière du cerveau.

Ensuite tout s'enchaîne, transport d'urgence par le SAMU à  l'hôpital Necker, mardi matin Léa perd connaissance, son cerveau étouffe.

A 6h00 du matin appel de l'hôpital Necker : "Léa ne va pas bien, ses fonctions vitales sont en jeu : nous allons l'opérer". 1ère intervention : petit trou dans le crâne pour évacuer le liquide qui entoure le cerveau et qui empêche celui-ci de "respirer".

Mercredi midi, 2ème appel d'urgence de l'hôpital, l'opération de l'ablation de la tumeur aura lieu tout de suite (celle-ci était planifiée la semaine prochaine) en raison des maux de tête de Léa et de ses vomissements.

Au bout de 5 heures d'opération Léa est revenue, entourée de tubes en tout genre, ligotée pour ne pas bouger, un large pansement entoure de la tête et sous morphine.

Les choses vont si vite, je jouais avec elle dimanche dans la piscine, ce mercredi soir nous la quittons dans son lit aux urgences neurologiques avec des fils des tubes de partout et des instruments électroniques impressionnants.

Jeudi 23 juin 2005, le médecin qui a pratiqué l'opération nous expliquera le détail de l'opération. Il nous expliqué que la tumeur entourait des nerfs fragiles : ceux de la déglutition et de la face. C'est à dire que dans un premier temps, Léa ne pourra plus manger et aura une paralysie de la face du visage. Je dis 'dans un premier temps' car le médecin a précisé que ces troubles seront transitoires.

C'est tout ce que nous savons aujourd'hui. Isabelle a trouvé de l'hébergement pas loin de l'hôpital chez un de mes copains. Pour ma part je m'occupe de Cyril qui est effondré et ne cesse de pleurer.

Isabelle et moi-même pensons fortement que Léa va s'en sortir car c'est une battante et avec du caractère(les infirmères l'ont remarqué).

Autre chose dans 5 jours à peu près nous allons savoir si c'est cette tumeur est cancéreuse. Nous nous préparons à l'éventualité d'un cancer et ses suites (chimiothérapie etc...). Je ne souhaite vraiment pas pour ma douce fille car depuis lundi matin, elle enchaîne les examens et les opérations chirurgicale et cela suffit.

Je te laisse la liberté de mettre un témoignage d'encouragement sur ton site au sujet de Léa.

A bientôt.

Bruno

jeudi 30 juin 2005

Journée du 30/06/2005

Ma conclusion de la veille était bien optimiste " la guérison n'est plus très loin...". En effet nous avons appris ce soir que le risque de récidive de la tumeur du cerveau est important. C'est pourquoi Léa sera admise dès le lundi 04 juillet 2005 à l'institut Gustave Roussy de Villejuif pour subir un traitement contre le risque de récidive.

Ce vendredi 01 juillet à 15h, nous avons un entretien de prévu avec l'équipe médicale de l'hôpital Necker et de l'institut Gustave Roussy afin de connaître exactement la nature de la tumeur et les traitements qui seront administrés à notre fille.

Aujourd'hui Léa a dessiné des personnages pour sa maîtresse d'école et elle est sortie toute la matinée. L'après-midi était consacré au repos.

Ce week-end, Léa rentrera à la maison auprès de son frère et ses parents et repartira lundi à l'hôpital pour une durée indéterminée pour l'instant.

Courage Léa!

vendredi 1 juillet 2005

Journée du 01/07/2005

Les nouvelles pessimistes alternent avec les nouvelles optimistes. Après une longue attente (comme d'habitude), le Chef de Clinique nous annoncé que le transfert de Léa à  l'hôpital de Villejuif est reporté. En effet, les analyses des différents experts divergent, il subsiste une doute quant à  l'existence de résidus de la tumeur.
Par prudence, le Professeur SAINTE-ROSE a demandé un nouvel examen de l'IRM dans six semaines. Léa devra donc être à  nouveau hosptalisée le 15 Août 2005 pour de nouveaux examens . Le but de cette analyse est d'être certain qu'il ne subsiste aucune poussée de la tumeur d'ici là . Dans le cas où un résidu aurait été oublié, une nouvelle petite opération sera pratiquée.

Quelque soit le résultat de cette analyse, Léa suivra un traitement spécifique de non-récidive à  l'hôpital de Villejuif à  base d'irradiations locales au niveau du siège de la tumeur, la date du séjour et la durée sont indéterminées.

Une chance de guérison totale est fortement probable mais cela demandera du temps. L'espoir est né ce jour, la maladie de Léa n'est pas incurable, les progrès de la médecine permettent à ce jour d'envisager un meilleur sort à  notre fille.

Léa a été atteinte d'une tumeur au cerveau , maladie rare chez l'enfant surtout à  son âge. Cette maladie est dite "orpheline" à  savoir qu'il n'existe pas de lien génétique expliquant l'apparition de cette tumeur de nature bénigne. Le seul traitement possible est la chirurgie et un traitement spécifique pour éviter la récidive.
Léa a retrouvé son cadre familial et profitera pleinement des six semaines de repos à  venir (ainsi que ses parents...).

Courage Léa, tu reviens déjà  vite en forme!

A bientôt,

dimanche 3 juillet 2005

Journée du 03/07/2005

Ce dimanche, Léa était entourée de son frère, de ses parents et ses grands-parents. Sa fatigue générale s'estompe petit à  petit et elle recommence doucement à  marcher (en souhaitant se débrouiller seule). On observe des difficultés de mouvement du côté droit (bras, main, jambe) mais cela devrait se remettre avec le temps et l'aide d'un kinésithérapeute. La cicatrisation au niveau de son cuir chevelu est douloureuse en raison des brûlures et démangeaisons. Encore hier soir j'ai du me rendre aux urgences de l'hôpital le plus proche pour obtenir des compresses spécifiques (les pharmacies de garde refusent d'en donner sans ordonnance d'un médecin). Il reste à  surveiller cette cicatrisation et le comportement général de Léa (surtout qu'elle ne chute pas).

Léa le 03/07/2005 : malgré son état de fatigue et les épreuves subies, son sourire est de nouveau présent.
Courage Léa, tu reviens déjà  vite en forme!

A bientôt,

mardi 5 juillet 2005

Journée du 05/07/2005

Bonjour,

Aujourd'hui Léa a débuté des activités de plein air par l'essai du cerf-volant confectionné par Manon et Pauline (deux de ses copines plus âgées de Lainville-en-Vexin). Malgré son manque d'équilibre, elle tenait absolument à  essayer le cerf-volant conçu spécialement lors de son hospitalisation.

La journée a été marquée par sa volonté de se servir de sa main droite. En effet, elle s'est servie de celle-ci pour tenir sa fourchette à  table et plus tard de son crayon lors d'un moment de coloriage, les gestes sont hésitants et tremblants mais elle retrouve l'usage de sa main (elle était droitière avant l'opération chirurgicale).

Il était prévu une première visite chez le kinésithérapeute qui s'est soldée par un échec. Léa n'a pas du tout coopéré et le kinésithérapeute a avoué ne pas être compétent pour traiter la pathologie de Léa (à  savoir la rééducation suite à  exérèse d'une tumeur du cerveau). Il nous a orienté vers un autre spécialiste mais celui-ci n'a pas de disponibilité pendant la période des vacances d'été. A nous de trouver un spécialiste ou un centre spécialisé...

A bientôt,

jeudi 7 juillet 2005

Une histoire de princesse...

Il était une fois, une jolie princesse de 3 ans 1/2 qui vivait dans le bonheur et la joie auprès des siens. Comme toutes les petites filles de son âge, elle adore les personnages de fées et de princesses, ses nuits sont remplis de rêves lumineux. Pourtant Léa se retrouvait petit à  petit diminuée par une maladie qui n'était pas perçue par ses proches, ami(es), son école et son médecin. Le jour où sa maladie fut découverte, il y a eu des rois et des reines qui se sont penchés sur son cas et ont tout fait pour que la princesse Léa revienne en forme et en bonne santé et parmi tous.
Quelques temps après, le 07 juillet 2005, un carrosse bleu de marque "Renault Kangoo" s'arrêta devant son château et un père noël appelé "Edouard" et une fée clochette "Françoise", les bras chargés de cadeaux, ont déposé aux pieds de la princesse Léa une tonne de cadeaux offerts par la direction et le personnel du département informatique de la Recette Générale des Finances de Paris.

Léa, le 07/07/2005

Du plus profond de notre coeur...MERCI.

A bientôt,

samedi 9 juillet 2005

Voilà ...

Cela fait une semaine que Léa est revenue dans son château (sa maison) auprès de son frère, ses parents, sa grand-mère (Yvonne) avec son sourire, sa joie et ses désirs. Tout semble être revenu dans l'ordre comme avant cette fameuse date d'hospitalisation : le 20 juin 2005. Et pourtant...

Léa montre toujours des signes de faiblesse de sa main droite, de sa jambe droite, de son équilibre. Elle semble être marquée par les épreuves par son mutisme sporadique, une nonchalance, un manque de dynamisme. Nous la comprenons et faisons comme si ...

Nous sommes, comme tous, impatients de son rétablissement total mais nous devons faire preuve de patience, lui faire confiance et espérer grâce aux progrès de la médecine.

Léa a été opérée d'une tumeur du cerveau qu'elle ne méritait pas de part son âge et sa personnalité. Le "mal" a été enlevé mais risque de revenir, c'est pour cela que Léa devra être hospitalisée à  nouveau et subir un traitement adéquat. C'est un fait acquis et il faudra faire avec.

Aujourd'hui Léa a eu la visite de ses meilleurs copines : Clémentine et Manon et des personnes qui lui sont chères : Margaux, son papa (et papa de Clémentine) et la maman de Manon.

Le carosse bleu avec son père Noël, sa fée clochette, la visite de ses grands-parents paternels, de Corinne et ses enfants : Adrien et Julie, Clémentine, Margaux, Manon, Nathalie, Bernard ont permis à  Léa de retrouver les siens et la gaieté qui est la sienne.

A bientôt,

dimanche 10 juillet 2005

Journée du 10/07/2005

Profitant de quelques éclaircies, nous en avons profité pour nous promener dans les chemins de la campagne environnante. A cette occasion, Léa a marché et cueilli des coquelicots (symbole de la vie, de la joie, de la plénitude et du bonheur).



Léa le 10 juillet 2005 en compagnie de sa grand-mère lors d'une promenade dans les chemins de la campagne de Lainville-en-Vexin (78)



Demain, lundi 11 juillet 2005, nous avons rendez-vous avec la chef de clinique qui a opéré Léa (assistante du professeur SAINTE-ROSE) afin d'effectuer un point sur les interventions effectuées et l'avenir de Léa. Par ailleurs, en fin de journée, Léa doit rencontrer un nouveau kinésithérapeute pour sa convalescence.

A bientôt,

lundi 11 juillet 2005

Journée du 11/07/2005

Nous nous sommes rendus, comme il était prévu, à  l'hôpital Necker de Paris en début d'après-midi. Comme par habitude, le temps était beau et ensoleillé. "Par habitude" car c'est le phénomène météorologique habituel dans notre famille quand nous nous rendons dans cet hôpital. La chef de clinique nous a accueilli avec un sourire de sympathie et nous a questionné au sujet de l'état de santé actuel de Léa.

Nous n'avons rien appris de plus de ce que nous savions sauf que nous avons pu voir les clichés post-opératoire. Effectivement il y a quelques tâhes blanches qui laissent à  penser que ce sont des résidus de la tumeur. Mais le doute subsiste : est-ce que ce sont des résidus de la tumeur ou des cicatrisations de l'opération de l'ablation de la tumeur? Seul l'examen du prochain IRM pourra donner une réponse et celui-ci a été avancé pour la première semaine du mois d'aoà»t.

Quelque soit le résultat, Léa sera admise à  l'Institut Gustave Roussy de Villejuif pour subir un traitement de radiothérapie locale pour une durée minimale de trois semaines à  raison d'une séance quotidienne.

Aujourd'hui Léa s'est rendue à  l'hôpital sans rancune ni crainte. Par ailleurs elle s'est remise à  courir aujourd'hui et le strabisme constaté d'un oeil a pratiquement disparu.

Le combat contre la maladie n'est pas terminé et le mois d'août s'annonce comme un mois éprouvant. Profitons de ces moments de répis.

A bientôt,

mercredi 13 juillet 2005

Journée du 13/07/2005

Un bilan avec une kinésithérapeute spécialisée a été effectué. La coopération de Léa n'a pas été facile et la spécialiste nous a indiqué que Léa avait été choquée par les épreuves subies. Malgré cela, Léa se remet très bien physiquement et les progrès sont visibles quotidiennement.

Finalement, la spécialiste nous a indiqué qu'il ne sera pas nécessaire de plusieurs séances de kinésithérapie. Nous allons pouvoir nous occuper de sa rééducation sous forme de jeux orientés sur l'équilibre. Par ailleurs seul un bilan à  l'hôpital Saint-Maurice sera nécessaire.

La journée s'est terminée par une sortie afin de voir le feu d'artifice dans une ville voisine. Léa a été très heureuse de voir les envolées des feux multicolores et de participer à  la fête nationale. Par ailleurs, surprises pour Léa, sa maîtresse d'école est venue lui rendre visite dans la journée et elle a rencontré la directrice de l'école dans un magasin.


13/07/2005 : Léa en attendant l'ouverture du Feu d'artifice.

dimanche 17 juillet 2005

Important

Ces pages personnelles ont pour vocation de suivre l'état de santé de Léa depuis la révélation de la tumeur cérébrale dont elle a été atteinte. Aujourd'hui, Léa et son entourage attendent le résultat du prochain examen d'IRM prévu début août 2005.

En attendant, Léa est revenue à sa maison et a retrouvé sa famille. Elle se remet très bien des opérations subies et elle est en pleine forme.

Etant donné qu'il n'y aura pas d'événement important pour elle d'ici le mois d'août, la prochaine mise à  jour de ce site est prévue le lundi 25 juillet 2005 au soir suite au rendez-vous à  l'hôpital spécialisé SAINT-MAURICE.

Léa dans la piscine familiale

Merci à  Cécile, une amie de l'école, pour son aide en matière de rééducation. Nos remerciements pour tous les messages reçus et la fidélité à ce site, ainsi que pour tous les cadeaux reçus.

A bientôt,

lundi 25 juillet 2005

Un bon week-end

Samedi dernier nous nous sommes rendus sur la côte Normande afin de réaliser le souhait des enfants : faire des châteaux de sable et ramasser des coquillages. Ce fut une très bonne journée malgré le ciel nuageux (mais pas de pluie) , les enfants ont été ravis.

Ce lundi, nous avions rendez-vous à  l'hôpital national Saint-Maurice pour un bilan de kinésithérapie. Léa a participé activement aux activités proposées et les progrès en matière de rééducation ont été constatés. La main droite tremble toujours lors de la saisie d'objets mais cela ira mieux dans quelques jours avec des exercices.

Dans l'après-midi, Léa a été au cinéma afin de voir Cendrillon, dessin animé qu'elle a apprécié (sorti au cinéma le 20 juillet dernier).

Aujourd'hui nous avons eu un message sur notre répondeur de l'hôpital Necker nous indiquant les différents rendez-vous pour Léa.

La date et l'heure de l'IRM de contrôle sont connues, cet examen se fera sous anesthésie générale c'est pourquoi une consultation avec le médecin anesthésiste est nécessaire (jeudi prochain).

Cependant une autre date d'hospitalisation est à  prévoir, ce qui laisse à  penser qu'une nouvelle intervention chirurgicale est envisagée (on en saura plus dans la journée de demain).

Nos deux amours à la plage, Léa craquante, Cyril déjà un beau jeune homme!

23/07/2005 : Léa et Cyril sur une plage de Normandie

mercredi 27 juillet 2005

Le début du mois d'août s'annonce difficile

Aujourd'hui nous avons eu la confirmation qu'une hospitalisation à  l'hôpital Necker de Paris est bien prévue pour Léa le dimanche 07 août 2005 en vue d'une nouvelle opération qui devrait être effectuée le lundi 08 août.

Par ailleurs, Léa entrera dans le même hôpital le mercredi 03 août et passera un examen par IRM de contrôle le lendemain sous anesthésie générale. Elle sortira de l'hôpital le vendredi 05 août et retrouvera sa maison pour deux nuits.

A bientôt,

mercredi 3 août 2005

Léa est hospitalisée

Conformément à  ce qui était prévu, Léa a été admise en début d'après-midi à  l'hôpital Necker de Paris pour un séjour d'une durée de 3 jours en vue de passer un examen par IRM sous anesthésie générale demain jeudi 04 août 2005 à  12h00.

Cet examen aura pour objectif de vérifier le résultat de l'opération du 22 juin dernier.

Sur le trajet, Léa était très inquiète, nous interrogeant souvent sur notre destination. Pourtant cela fait plusieurs jours que nous lui avons expliqué les raisons de cette nouvelle hospitalisation, elle ne voulait pas y croire...

A notre arrivée à  l'accueil du service de neurologie pédiatrique, on nous a informé que Léa aurait une chambre aux urgences pédiatrique mais sans sa maman à  ses côtés. La raison est qu'il n'y avait plus de chambre d'hospitalisation disponible. Devant notre étonnement et notre mécontentement, l'infirmière en chef a trouvé une chambre dans le bâtiment des urgences cardiologiques permettant ainsi à  sa maman de rester à  ses côtés, nous étions tous rassurés.

Lors des difficultés d'hospitalisation d'un enfant, il ne faut pas hésiter à  se référer à  la charte de l'enfant hospitalisé résumant et réaffirmant les droits de l'enfant à  l'hôpital. Vous trouverez ici cette charte et ses commentaires (merci pour le travail de l'Association Pour Association Pour l'Amélioration des Conditions d'Hospitalisation des Enfants - APACHE.

* Pour lire la charte de l'enfant hospitalisé au format PDF (Portable Document Format), vous avez besoin du logiciel Acrobat Reader. Vous pouvez télécharger Acrobat Reader en cliquant sur la bannière

jeudi 4 août 2005

Une bonne nouvelle pour tous

Aujourd'hui c'est moi, Audrey De Scheemaeker qui vous donne les excellentes nouvelles de ma cousine Léa.

Cette semaine que j'ai agréablement bien passé avec ma marraine (Isabelle), Bruno, Cyril et Léa, était remplie d'angoisses .

Pour toute la famille cette nuit a été très longue. Pour ma part depuis hier j'étais mal, je souhaitais du plus profond de mon coeur qu'elle n'ait plus cette horrible maladie!!!

Ce matin on se lève et on se dit que peut-être la petite léa va se retrouver encore sur le lit d'opération, on se dit que peut-être elle va subir encore cette experience et on se dit que c'est pas juste, qu'elle ne mérite pas du tout ce qu'il lui arrive. Moi j'aurais préféré que la maladie m'arrive à  moi plutôt qu'à  ma petite cousine. Le jour où¹ j'ai appris ça je me suis écroulée , je ne comprenais pas! et j'ai pleuré pendant une très longue semaine ..

Puis on essaie de rester positive, de ce dire qu'elle est dans un bon hôpital, qu'ils vont faire tout ce qu'ils peuvent pour la guérir mais la peur reste toujours là  !

Dès le réveil on appelle ma marraine pour savoir si tout s'est bien passé et là  on apprend que la secrétaire médicale a osé dire à  ma marraine, juste avant l 'IRM, qu'elle devait prendre le gros classeur plein de dossiers et transporter la petite Léa qui venait juste d'avaler un cachet pour s'endormir ! c'est vraiment n'importe quoi et quand on leur demande s'il y a une infirmière qui viendra l'aider, on lui dit "non", qu'elle va devoir tout porter, sortir pour aller dans l'autre bâtiment et tout cela toute seulel!! c'est vraiment impensable, alors ma marraine a craqué et a demandé une infirmière et c'est après avoir exprimé son mécontentement, ils lui on dit "oui on va vous appeler une infirmière" est-ce normal??! est-ce qu'il est normal que la petite léa doit voir sa mère craquer et s'enerver juste devant elle ? Léa voit alors sa mère complètement paniquée, est-ce qu'elle a besoin de ça?! Ma marraine a toujours été forte et je lui dis FELICITATIONS ainsi que Bruno mais je comprends tout à  fait qu'elle ait craqué!donc je ne trouve pas ça normal qu'il faut encore une fois raler pour être aider!!

Léa était donc stressée et elle ne voulait donc pas passer cette IRM, ils ont dû la tenir pour lui mettre un masque pour endormir ma cousine, elle était tout simplement choquée par tout cela...

Elle a donc quand meme était obligée de passer cet IRM vers 12h30, en sortant elle était enervée, elle n'était pas contente et elle a donc retirer les fils et ses perfusions!Puis j'ai pu voir la petite Léa quelques instants dans sa chambre elle était réveillée, un peu pâle mais toujours aussi mignonne!

C'est là  que cela devient plus intéressant! En fin d'après-midi ma marraine et Bruno ont été convoqué par le docteur pour les résultats de l'IRM et MA PETITE COUSINE ADOREE N' A PLUS RIEN DU TOUT, LA TUMEUR A COMPLETEMENT DISPARU!!!!!!!!!et là  c'est un énorme soulagement que l'on a tous ressenti, on était tout simplement heureux! et elle pouvait même rentrer à  la maison! que demander de plus??en rentrant à  la maison pitchoune a vite retrouvé son caractère!! mais au moins on sait qu'elle va bien!et on l'aime comme ça!!

On sait qu'elle va devoir aller à  Villejuif mais on croise tous nos doigts....et on lui dit bonne chance..

Marraine, Bruno et Cyril vous avez fait preuve de beaucoup de courage et vos efforts sont recompensés aujourd'hui..

Je pense que vous êtes aussi contents que nous pour cette belle nouvelle!

Je fais d'énormes bisous à  la petite famille, Léa n'oublie jamais que je serais toujours là  pour toi, ma petite cousine.

JE T' AIIIIIME...

Léa le 04/08/2005 après son réveil suite à  l'anesthésie générale et l'examen par IRM, la première chose demandée : le coloriage.

mardi 3 octobre 2006

Journée du 03/10/2006

Pas de très bonnes nouvelles à  vous annoncer, le dernier IRM de Léa montre apparemment une récidive de la tumeur.

Nous devons nous rendre à  l'hôpital de Villejuif mercredi pour examen des clichés et confirmation ou non du verdict annoncé.

La mamie de Léa est chez nous pour nous remonter le moral et pour les éventuelles gardes de Cyril. Il semblerait qu'en cas de confirmation de la récidive de la tumeur, une nouvelle opération soit envisagée ou une chimiothérapie.

Voilà  ce n'est pas très gai mais attendons surtout de voir le médecin qui la suit depuis un an à  Villejuif
A bientôt,

vendredi 6 octobre 2006

Journée du 06/10/2006 - Anniversaire de Cyril - Saint Bruno

communication téléphonique avec Isabelle

"les nouvelles ne sont pas bonnes et l'hôpital de Villejuif consulté ce mercredi n'a fait que confirmé le diagnostic de l'hôpital de Caen La tumeur a récidivé et il y a maintenant présence de métastases ! Terrible diagnostic après celui de juin qui était optimiste. Les chirurgiens de Villejuif s'interrogent quant à  la suite à  donner : nouvelle opération ? -chimiothérapie ? " A bientôt,

mardi 10 octobre 2006

Journée du 10/10/2006

Voilà , tout a été très vite. Après l'annonce de la récidive de la tumeur de Léa, Léa s'est effondrée dans nos bras ce lundi 09 octobre 2006. Mêmes symptômes qu'en juin 2005 : vomissements, perte de la conscience etc...La maladie a pris le dessus , plus rapide que l'hospitalisation prévue Vendredi à  l'hôpital NECKER de Paris.

Sans appeler le SAMU, par l'urgence, nous nous sommes rendus aux urgences du CHU de Caen. Léa a été prise en charge à  15H00 et opérée à  19H30 pour la soulager. Elle est sortie du bloc opératoire à  21H30, elle va bien et se repose. Son état neurologique ne permet pas pour l'instant un transfert à  l'Hôpital Necker, tout dépendra maintenant l'évolution de son état de santé. Les hôpitaux de Necker, de Villejuif et de Caen se tiennent régulièrement informés afin d'envisager son transfert. Dans le pire des cas, l'opération qui consiste à  enlever la nouvelle tumeur se déroulera à  Caen.

Léa, nous pensons très fortement à  toi, ma petite fille combattante qui nous donne tant de chagrin par cette foutue maladie, ne désespères pas, nous sommes tous avec toi.

mercredi 11 octobre 2006

Journée du 11/10/2006

René :

"Communication télé avec Yvonne en relation quasi permanente avec Isabelle et Bruno
Transférée en ambulance spéciale à  Paris, escortée en fin de parcours par 2 motards, Léa a été admise à  l'hopital Necker,examinée et préparée pour l'opération qui devrait la soulager de cette tumeur récidiviste .L'intervention aura lieu finalement comme prévue ce vendredi.
Merci de votre fidélité

vendredi 13 octobre 2006

Opération du 13/10/2006

Coup de tél de Bruno puis Yvonne

L'opération d'une durée de 4 heures s'est bien déroulée, Léa somnole mais réagit bien.après une telle opération. Les parents n'ont pas encore pu rencontrer le professeur pour avoir son diagnostic. Selon l'équipe médicale, la tumeur a bien été retirée, mais en ce qui concerne les métastases ???

Vous serez tenus au courant.

samedi 14 octobre 2006

Journée du 14/10/2006

Ce samedi matin Léa a passé un scanner. Au midi elle a pris son repas normalement et ses parents ont constaté qu'elle avait bien récupéré de l'opération.

Demain elle devrait passer d'autres examens.

dimanche 15 octobre 2006

Journée du 15/10/2006

Léa a bien dormi, elle a retrouvé de l'appétit, elle communique bien, aucun trouble du à  l'opération.

Léa restera aujourd'hui encore en réanimation, mais par faute de chambre disponible.

A demain pour d'autres infos

lundi 16 octobre 2006

Journée du 16/10/2006

Léa a quitté l'hôpital Necker pour la "maison des enfants" à  proximité de l'hôpital de Villejuif. Elle restera quelques jours en compagnie de ses parents avant de subir de nouveaux examens à  Necker.

Elle a bien récupéré de son opération et l'ablation de la tumeur est réussie (comme celle de 2005...)

mardi 17 octobre 2006

Journée du 17/10/2006

Com tél avec Isa

Première bonne nuit pour Léa et ses parents dans la maison de Mac Donald (si si c'est comme à§a que à§a s'appelle);
Il n'y a pas vraiment d'examen de prévu à  Necker, la seule incertitude concerne les métastases difficilement accessibles sans gros risque. Léa récupère très bien. La suite du traitement (chimio et radiothérapie) devrait pouvoir se faire sur Caen.
La décision du corps médical devrait àªtre connue d'ici la fin de la semaine.

Demain 18 Octobre Léa fàªtera ses 5 ans.

mercredi 18 octobre 2006

L'anniversaire de Léa - Léa a 5 ans!

Aujourd'hui Léa a fêté ses 5 ans en compagnie de ses parents et de quelques proches très chers à  son coeur.
Il manquait à  cette fête Cyril son frère.
Mais consolation, elle le retrouvera demain. En effet elle rentre demain jeudi chez elle en Normandie.

Elle devra suivre pendant 9 mois un lourd traitement à  la fois de chimiothérapie (par cachets) et par radiothérapie (rayons) quotidiennement à  l'hôpital de Caen, dans l'espoir de résorber les cellules récidivistes ainsi que les métastases. Malheureusement ce traitement (chimio) n'est peut-être pas la garantie absolue de la guérison. Le type de tumeur et de métastase dont elle souffre ne représente qu'un pourcentage infime des cas de tumeurs ( quelques cas seulement) ce qui n'intéresse évidemment pas les trusts pharmaceutiques.

Léa continue de se battre.
N'abandonnons pas ses parents.

René C.

lundi 6 novembre 2006

A la rencontre avec les princesses

vendredi 27/10/2006 : lancement de l'opération "à  la rencontre des princesses" pour Léa
(tenue secrète pour le moment...)

Léa commence le traitement de chimiothérapie/radiothérapie mercredi 08 novembre 2006.

mercredi 15 novembre 2006

Journée du 15/11/2006

Lundi 13/11/2006 Léa s'est rendue à  l'école d'Audrieu pour une séance photos.

Mardi 14/11/2006 : Léa a eu droit à  une prise de sang le matin (à  domicile), contrôle nécessaire suite au traitement de chimiothérapie. Traitement de radiothérapie à  15H00 suivi d'une consultation avec un médecin du centre Baclesse. Léa va bien.

vendredi 5 janvier 2007

Report de l'IRM

Finalement l'IRM programmée le 04/01/07 n'a pas eu lieu car Léa n'a pas voulu passer cet examen, même sous tranquilisant... Par conséquent, l'IRM est reportée au jeudi 11 janvier prochain avec éventuellement une anesthésie générale.

A bientôt,

mardi 16 janvier 2007

L'état de santé de Léa se dégrade

Après avoir constaté deux vomissements matinaux la semaine dernière, Léa a passé la nuit précédente mouvementée et elle a eu à  nouveau des vomissements ce matin. De plus elle a des maux de tête. Cela prouve que la maladie est à  nouveau présente.

Je me suis présenté au service de radiologie pour obtenir le compte-rendu de l'IRM que je n'ai pas pu obtenir auprès de l'oncologue pédiatrique accrédité pour suivre l'état de santé de Léa. Heureusement le service de radiologie était plus conciliant et j'ai pu obtenir ce document. Celui-ci est très technique mais nous avons bien compris qu'une nouvelle masse "anormale" est apparue au niveau des méninges, ceci expliquant les malaises de Léa.

Ce mercredi 17 janvier nous en saurons plus, après l'entretien avec le médecin.

Nous ne pourrons pas donner des nouvelles par l'intermédiaire de ce site dans les prochains jours car nous sommes en déplacement en région parisienne pour le suivi de Léa, c'est pourquoi nous vous invitons à  vous rendre sur le site de René à  l'adresse suivante http://capiaux.free.fr. René vous donnera brièvement les dernières nouvelles reçues.

Merci à  Jojo et René!

A bientôt.
Le papa de Léa.

lundi 22 janvier 2007

Léa n'est pas au mieux

Les signes de la maladie sont un plus présents chaque jour, aujourd'hui a eu par deux fois des vomissements, ne s'alimente que très légèrement et se plaint de maux de tête. Certes pour le médecin il faut attendre les signes les plus alarmants mais nous n'alllons pas laisser souffrir notre fille. Nous envisageons de l'emmener dans un hôpital parisien dès demain dans l'après-midi.



A bientôt.

lundi 29 janvier 2007

Une nouvelle prise en charge

Ce jour a été pour Léa le premier jour d'un autre traitement de chimiothérapie. Elle a eu droit aussi à  une transfusion sanguine car elle restait pâle. Ses vomissements se sont atténués par l'administration de médicaments.

Demain son frère ira auprès d'elle pour quelques jours, accompagné de sa grand-mère maternelle.

Nous nous excusons par avance de l'absence d'informations sur ce site en raison notamment de notre détresse (nous n'avons pas forçément envie d'écrire) mais aussi le manque de temps et parfois de moyen de communication là  où nous nous trouvons.

A bientôt,

jeudi 1 février 2007

Léa va un peu mieux

Quel plaisir nous avons eu ce jeudi de la voir sourire!

Léa s'est réveillée avec de la gaieté, celle qu'elle avait perdu depuis quelques temps. Ses maux de tàªte sont plus rares ainsi que ses vomissements. Seulement, après sa dose de chimiothérapie (vers 12h-13h), une grosse fatigue la plonge dans un sommeil profond mais apaisé. La présente cure de chimiothérapie se termine normalement samedi, son hospitalisation sera peut-àªtre prolongée afin de la surveiller.

Chaque jour elle a droit le matin à  une heure d'intervention d'un maà®tresse scolaire qui passe dans chaque chambre, à  un ou plusieurs cadeaux offerts par l'équipe soignante.

Merci à  l'assocation Terry Le Petit Ange pour le soutien moral apporté à  Léa et à  ses parents.

A bientôt,

vendredi 2 février 2007

Dans la continuité

Cette journée a été égale à  la précédente à  savoir que Léa était bien. Demain sera sa dernière séance de chimiothérapie pour sa première cure. Elle devrait revenir à  la maison en début de semaine prochaine mais tout dépendra des résultats du prélèvement sanguin et de sa santé en général.

La journée de la chandeleur a été l'occasion pour nous de déguster des cràªpes avec le personnel soignant.

A bientôt,

lundi 5 février 2007

Retour à  la maison

Léa est rentrée ce soir à  la maison et a redécouvert sa chambre, ses poupées, sa musique. Mais pour combien de temps? la prise de sang de mercredi le déterminera. En cas d'aplasie (pratiquement sans défense immunitaire en raison du traitement de chimiothérapie), Léa retournera à  l'hôpital.



Comme vous pouvez le voir ci-dessous, Cyril a joué l'infirmier auprès de Léa pendant son hospitalisation :



Un grand merci à  Jean-Pierre Michaà«l, acteur dans la série R.I.S. police technique et scientifique sur TF1 (http://lachaine.tf1.fr/lachaine/programmes/fictions/ris/), pour sa visite de samedi dernier et de son écoute.
Celui-ci a d'ailleurs a salué les enfants hospitalisés de l'unité d'oncologie pédiatrique de Garches lors de l'émisssion consacrée à  l'assocation ELA samedi soir sur TF1.

mardi 6 février 2007

Retour à  la maison (2)

Très bonne journée pour Léa. Elle n'a pas été malade mais il faut dire qu'avec la panoplie de médicaments qu'on lui administre, il y a de quoi la soulager. Elle reste cependant très fatiguée mais elle a pu partager son temps avec Cyril et ses jouets.

Demain elle aura droit à  un contrôle sanguin qui espèrons-le restera normale. Dans la journée un petit message sur ce site vous indiquera s'il y a lieu de l'hospitaliser à  nouveau ou non.

mercredi 7 février 2007

Un peu de répis

Léa ne rejoindra pas l'hôpital aujourd'hui, les résultats de la prise de sang sont justes mais suffisants pour prolonger son séjour à  la maison. Sa température corporelle est aussi à  surveiller car elle est limite.

Un nouveau contrôle sanguin est prévu demain.

A bientôt,

jeudi 8 février 2007

Dommage

Malheureusement la prise de sang aujourd'hui a révélé un taux de globules blancs insuffisants. Nous devons repartir à  l'hôpital cet après-midi.

A bientôt,

vendredi 9 février 2007

Dommage (suite)

Pas de prise de sang à  l'hôpital, celle-ci sera effectuée le 10 février (soit demain) car d'après le médecin "il faut laisser reposer les veines". Léa peut sortir de sa chambre mais avec un masque, nous de notre côté portons un masque dans la chambre afin d'éviter une contamination microbienne par les voies aériennes.

Léa a eu par deux fois des vomissements ce matin, c'est pourquoi elle a été à  nouveau perfusée en début d'après-midi afin d'administrer un médicament utilisé pour prévenir les nausées et vomissements induits par la chimiothérapie mais aussi pour apporter une hydratation.

Nous attendons donc le résultat de la prise de sang de demain, celle-ci déterminera s'il y a lieu de mettre Léa en chambre stérile.

Aussi nous avons installé une webcam afin de communiquer avec Cyril, le frère de Léa, resté à  la maison. Léa était ravie de pouvoir communiquer avec son frère à  distance.

A bientôt,

dimanche 11 février 2007

Léa est proche de l'aplasie

La prise de sang de ce matin indique que Léa est toute proche de l'aplasie. Cet état de manque de globules blancs a pour conséquence d'àªtre vigilant par rapport aux infections microbiennes mais aussi de reporter la deuxième cure de chimiothérapie prévue dans deux semaines. C'est pourquoi les médecins ont décidé d'administrer un médicament permettant de remonter le taux de globules blancs dans le sang. L'effet secondaire de ce médicament est l'apparition de douleurs osseuses.

Cette journée était bonne pour Léa, elle a joué ce matin avec une animatrice et cet après-midi avec ses nombreux jouets.

A bientôt,

lundi 12 février 2007

La remontée des globules blancs

Le médicament permettant de remonter le taux de globules blancs dans le sang a eu son effet puisque ceux-ci ont bien augmenté, seules les plaquettes ont baissé donc une transfusion est prévue. Autre point positif : Léa n'a pas eu de vomissements depuis 3 jours.

A bientôt,

mardi 13 février 2007

Léa rentre à  la maison

Normalement ce soir Léa rentre à  la maison suite à  l'amélioration de son état de santé, que du bonheur pour la famille!

A bientôt,

mercredi 14 février 2007

Léa est rentrée à  la maison

Mardi 13 février au soir (22h), Léa est rentrée à  la maison. Elle est rentrée tardivement car elle a eu droit à  une poche de sang et cette transfusion a duré quatre heures. Ensuite un problème de gestion d'ambulance, car celle demandée n'a pas voulu faire le déplacement au dernier moment...

L'essentiel est que Léa est de nouveau chez elle et en meilleur forme. D'ailleurs cet après midi elle s'est habillée en danseuse étoile et nous a fait une petite représentation.

Demain matin, une prise de sang contrôlera le taux de globules blancs et de plaquettes dans le sang. Espèrons que tout ira bien sinon dès l'après midi nous devons repartir.

A bientôt,

jeudi 15 février 2007

Léa reste!

Aujourd'hui le taux de plaquettes dans le sang est tout juste et les globules blancs ont bien remonté. Le médecin de l'hôpital a donc décidé que Léa reste à  la maison pour le moment.

A bientôt,

vendredi 16 février 2007

Léa reste à  la maison ce week-end

Le résultat du contrôle sanguin de ce matin permet à  Léa de prolonger son séjour à  la maison ce week-end. Elle doit repartir pour sa deuxième cure de chimiothérapie soit lundi ou mardi prochain (le jour n'est pas encore déterminé). Elle est toujours aussi joyeuse et elle a avoué ce soir qu'elle a retrouvé du courage pour combattre la maladie. Mais à§a on se doute bien!

Demain son frère Cyril aura droit à  une surprise, on vous en dira plus lors du prochain message.

A bientôt,

lundi 19 février 2007

Séjour prolongé à  la maison

Ce jour, le niveau des plaquettes sanguines ne permet pas de commencer la deuxième cure de chimiothérapie. Celle-ci est donc reportée à  la semaine prochaine permettant donc à  Léa de prolonger son séjour à  la maison. Nous devons cependant àªtre vigilant car Léa a eu à  nouveau un léger malaise ce matin. En cas de détérioration, nous devrions l'hospitaliser plus tôt que prévu. Cyril est actuellement à  la montagne, il a rejoint son meilleur copain afin de passer les vacances ensemble, cela lui permettra de se changer les idées. Il a été très heureux de la surprise réservée. A bientôt,

jeudi 22 février 2007

La deuxième cure de chimio débutera peut être demain

La prise de sang de ce matin a révélé un niveau de plaquettes sanguines encore insuffisant, les globules blancs remontent tout doucement. Léa aura droit à  une nouvelle prise de sang demain matin et en fonction de celle-ci, elle retournera peut-àªtre à  l'hôpital dans l'après-midi.

Léa profite bien de son séjour à  la maison. Elle est sortie hier après-midi en compagnie de sa maman au bord de la mer. Elle était très heureuse et à  màªme dit "à§a fait du bien de revoir la mer!"

Elle a pu courir sur le sable mais son masque qu'elle portait au visage l'a beaucoup gàªné.

Quant à  Cyril, il devrait rentrer ce samedi.

A bientôt,

vendredi 23 février 2007

Rendez-vous ce samedi à  l'hôpital

En accord avec le médecin, Léa sera hospitalisée demain (samedi 24/02/07) et commencera donc dans l'après-midi sa deuxième cure de chimiothérapie. Les plaquettes sanguines ont augmenté légèrement ainsi que le taux de globules blancs.

Léa se porte bien et elle est déjà  heureuse de retrouver son frère dès demain.

A bientôt,

lundi 26 février 2007

La deuxième cure de chimio a commencé

La deuxième cure de chimiothérapie a commencé samedi 24/02/07. Nous sommes arrivés à  l'hôpital en fin de matinée, la perfusion a été posée dans l'après-midi. Dans le màªme temps Cyril est rentré de ses vacances à  la montagne, tout heureux d'avoir passé un séjour un si bon séjour.

Merci à  Valérie, Patrick et Antoine!



Antoine et Cyril - Les Fourgs - Février 2007





A bientôt,

mercredi 28 février 2007

Le séjour à  l'hôpital se passe bien

Depuis hier, Léa se porte bien malgré un traitement fatiguant. Demain sera la fin de sa deuxième cure de chimiothérapie. Elle devrait pouvoir sortir de l'hôpital vendredi. Son papa viendra la rejoindre demain matin et dans l'après-midi une visite surprise est prévue.

Aujourd'hui nous avons été déà§u d'apprendre qu'une association réalisant les rêves d'enfants malades ne donne pas la priorité au dossier de Léa sous prétexte qu'une autre association ayant le même objet nous a contacté en janvier dernier (ne donnant d'ailleurs toujours pas satisfaction aux rêves de Léa). Nous n'avons jamais sollicité ces associations, ce sont elles qui sont venues à  nous! Enfin, à  ne rien comprendre sauf qu'apparemment nous sommes au coeur d'une rivalité (encore une).

A bientôt,

jeudi 1 mars 2007

Visite de la famille

Ce jeudi était le dernier jour de la deuxième cure de chimiothérapie pour Léa. Son papa est venu la rejoindre en fin de matinée et dans l'après-midi elle a eu la visite surprise de René, Jojo et de sa grand-mère paternelle. Ravie de ces visites, Léa a bien fait rire son petit monde par ses paroles, ses jeux et sa vivacité d'esprit. De plus il y a une réelle complicité entre Léa et les infirmières, cette relation se traduit quotidiennement par une bonne humeur générale.

Léa devrait rentrer demain arpès-midi à sa maison, une poche de sang lui sera administrée au matin.

A bientôt,

vendredi 2 mars 2007

Retour à  la maison

Nous sommes rentrés à la maison vers 20h15, un petit retard en raison de la circulation dense à la sortie de Paris. Léa est très contente et heureuse de retrouver son frère. Cyril était lui même impatient de son retour. Nous allons profiter au maximum de ce week-end car il est fort probable que la semaine prochaine Léa soit en état d'aplasie suite à son traitement de chimiothérapie.

A bientôt,

dimanche 4 mars 2007

Petite mère courage

Ce dimanche Léa souhaitait se rendre au bord de la mer mais le temps ne s'y prêtait pas. Nous avons quand même effectué une promenade pendant près d'une heure, Léa a retrouvé pour l'occasion son vélo.

Léa, le 04/03/2007

A cette occasion elle nous a demontré, une fois de plus, la force et la détermination qui la caractèrisent. Non seulement elle a pédalé mais elle a aussi effectué une bonne petite marche et ......toujours avec le sourire (d'ailleurs on devine son sourire derrière son masque). Cela faisait très longtemps que l'on ne l'avait pas vu comme cela.

Autre fait important : il nous semble que son équilibre est meilleur. Que dire de mieux?

La prise de sang est prévu demain matin à  08H00, son papa apportera les échantillons au laboratoire pour gagner du temps. Nul doute que cette semaine sera délicate car les effets de la deuxième cure de chimiothérapie seront présents.

A bientôt,

mercredi 7 mars 2007

Les globules blancs sont faibles

Aujourd'hui les globules blancs sont faibles, ils ont diminué de moitié depuis le dernier relevé de lundi. Léa sera donc hospitalisée cet après-midi, une ambulance viendra la chercher vers 14H/15H.



A bientôt,

jeudi 8 mars 2007

Journée du 08 mars 2007

Léa est arrivéee hier en fin d'après-midi à  l'hôpital. Le faible taux de globules blancs l'empêche pour le moment de sortir de sa chambre, engendrant une frustation bien compréhensible. Ce matin elle a participé à des activités scolaires dans sa chambre en compagnie d'une institutrice. Cet après-midi elle a souhaité avoir une leçon de mathématiques.

Hormis la diminution constatée des globules blancs, Léa se porte bien et ne montre pas de signe de fatigue.

A bientôt,

lundi 12 mars 2007

Journée du 12 mars 2007

Léa devrait sortir de l'hôpital dans la journée de demain. "Devrait" car les plaquettes sanguines ont été insuffisantes d'après le relevé de ce matin. Après une nouvelle transfusion ce midi, tout devrait rentrer dans l'ordre. Une nouvelle prise de sang de contrôle aura lieu demain matin.

A l'aise avec les infirmières, celles-ci l'ont invité ce soir à manger une pizza dans la salle de restauration prévue à cet effet.

A bientôt,

mardi 13 mars 2007

Léa est sortie de l'hôpital

Léa vient juste de sortir de l'hôpital. Elle devrait arriver à la maison vers 16H15.

A bientôt,

mercredi 14 mars 2007

En attendant une belle surprise

Le retour à la maison s'est bien passé. Léa va bien et elle retrouve la forme. D'ailleurs elle ne se plaint plus de ses maux, cela nous laisse espèrer qu'elle réaagit bien au traitement. En tout cas cela nous fait énormément de bien de la retrouver joyeuse, dynamique et épanouie. Aujourd'hui elle a pu sortir un peu sans son masque dans le jardin.

Léa est particulièrement heureuse par tous les courriers reçus pendant son absence (courrier postal et e-mails). Merci à Anne-Marie pour les nouvelles données de l'école et les photos du carnaval organisé dernièrement. Aussi, elle a reçu le soutien de M.POKORA, chanteur de Pop / RnB, par l'intermédiaire d'un message personnel et d'une dédicace.

Pour la fin de semaine, nous réservons à  Léa ainsi qu'à son frère une surprise mais tout dépendra des résultats de l'analyse de sang prévue demain matin.

A bientôt,



Une grosse pensée pour Laurine, 6 ans, actuellement hospitalisée car atteinte de la même maladie que Léa , ainsi qu'à  sa maman



jeudi 15 mars 2007

Bonne nouvelle!

Les résultats de l'analyse de sang sont arrivés tardivement aujourd'hui. Ce contrôle indique que les différents taux augmentent lentement mais permettent à  Léa ainsi qu'à sa famille de partir une semaine à la montagne. Nous allons donc partir demain matin le plus tôt possible car nous avons une longue route à  parcourir avant de rejoindre notre lieu de villégiature pendant une semaine. Nous sommes donc enchantés de passer des vacances ensemble, chose qui n'est pas arrivée depuis deux ans.

A bientôt,

lundi 19 mars 2007

Des moments inoubliables

Comme tout enfant atteint d'une grave maladie, Léa a besoin de moments d'évasion et de trêve face à la maladie : pause entre deux cures de chimiothérapie, pause entre un état proche de l'aplasie et une chimiothérapie.

Depuis quelques temps, Léa souhaitait découvrir la montagne et son manteau neigeux. Une association s'est investie dans la réalisation du rêve de Léa : l'association Arc-En-Ciel.

Aujourd'hui Léa et toute sa famille se retrouvent à Puy Saint Vincent grâce à l'intervention de l'association Arc-en-Ciel et de Transmontagne Résidences à Puy Saint Vincent.

Un accueil chaleureux nous a été réservé et de nombreux témoignages de sympathie nous ont beaucoup touché. Nous sommes logés à 1800 mètres d'altitude. Léa découvre les joies de la neige à  la montagne et en est très heureuse. Le séjour est agrémenté de surprises particulièment réservées à Léa.
Nous avons pu lui faire découvrir un peu d'altitude (2100m) en télésiège, nous avons renoncé de monter plus haut car les risques de maux tête étaient présents.
La dernière surprise de ce jour est la ballade en traîneau à chiens (de magnifiques Sibérian Huskies), une journée pleine d'émotions s'ajoutant aux autres.

Autre fait marquant de ce séjour : Léa a perdu sa première dent...et la petite souris est passée.

Cliquez sur une photo pour la visualiser dans une nouvelle fenêtre


Léa accompagne le Huskie jusqu'à son attelage - 19/03/2007 - Puy Saint-Vincent Léa et Manu - 19/03/2007 - Puy Saint-Vincent Un tendre bisou de Céline à Léa  - 19/03/2007 - Puy Saint-Vincent



A bientôt,

mercredi 21 mars 2007

Les vacances sont terminées

Le beau séjour à la montagne de Léa se termine déjà. Nous prenons le chemin du retour demain et vendredi la dure réalité reprendra le dessus car Léa devra être hospitalisée (elle manque de globules rouges). S'enchaînera ensuite la troisième cure de chimiothérapie.

Notre séjour s'est terminé par une invitation dans un restaurant pour y déguster une fondue savoyarde locale.

Nous consacrerons une page spéciale de remerciements ce week-end pour tous ceux qui nous ont accueilli avec de nombreuses photos

Demain c'est la fête de léa, elle sera sur la route avec tous les bons souvenirs de ce séjour.

Léa - Puy Saint-Vincent - 18/03/2007



A bientôt,

vendredi 23 mars 2007

Arrivée et déjà repartie

Comme il était prévu, Léa est repartie à l'hôpital vers 13h30 pour une transfusion sanguine et le début de sa 3ème cure de chimiothérapie. Nous sommes revenus hier soir tardivement, elle a quand même pu se reposer ce matin.

Son moral est bon et elle nous a dit que son séjour à la montagne était "super".

Ce midi Léa a eu l'heureuse surprise de recevoir les billets pour le spectacle "Oui-Oui et ses amis" qui se déroulera le dimanche 01 avril 2007 au Zénith de Caen - merci beaucoup à  Nicolas Rossignol, l'association Terry Le Petit Ange (Rebecca, Bruno, Thimotey).-

A bientôt,

samedi 24 mars 2007

Début de la 3ème cure de chimiothérapie

Le résultat du contrôle le sanguin permet de débuter la chimiothérapie aujourd'hui et non pas lundi. Par conséquent Léa devrait revenir à la maison mercredi ou jeudi prochain.

Léa a eu des nausées ce matin. Il semblerait que les angoisses de la veille soient à l'origine de ces maux. Il est vrai que lors de son départ pour l'hôpital hier, elle était triste de déjà repartir.

A bientôt,

Léa n'était pas au mieux ce soir

Léa n'était pas très bien ce soir. Comme les autres cures de chimiothérapie, Léa a eu des vomissements en soirée ce premier jour de chimio.

Léa a eu droit à un électrocardiogramme, par précaution, car physiquement la chimio est lourde.

Elle a toujours ces petits mots de vérité pour un petit bout de 5 ans : "j'ai vomis parce que les soldats des médicaments tapent sur ma tumeur".

Nous sommes toutefois confiants car elle est entre de bonnes mains.

A bientôt,

dimanche 25 mars 2007

Léa va mieux aujourd'hui

Aujourd'hui Léa n'a pas eu de malaise. Elle reste cependant pâle c'est pourquoi demain elle aura droit à une poche de sang.

A bientôt,

Les bons souvenirs de Léa de son séjour à  la montagne

Pour les photos, cliquez sur la photo choisie afin de l'agrandir dans une nouvelle fenêtre

Léa avait un rêve dont elle nous en parlait souvent : "voir la neige à  la montagne"
Il est vrai que nous n'avions jamais eu l'occasion d'aller avec elle à la montagne car elle tombait malade à  l'âge de 3 ans 1/2

Nous avons décidé de faire appel à une association pour réaliser ce rêve, et l'association Arc-En-Ciel par l'intermédiaire de Monique Nesme qui a tout de suite pris l'initiative de réaliser ce rêve, nous pouvons remercier largement cette prise d'initiative, la rapidité de la mise en place de cette demande ainsi que de l'amabilité de l'accueil. Nous vous invitions donc à  visiter le site de cette association qui a réservé une surprise extraordinaire pour Léa , en cliquant ici.
Vous pouvez également envoyer un message de remerciement pour Léa à  Monique Nesme de l'association Arc-En-Ciel en cliquant ici.

Durant notre séjour du 16 au 22 mars 2007, nous avons été hébergé par Transmontagne Résidences à la résidence des Gentianes à Puy-Saint-Vincent (Hautes-Alpes), voir photo ci-dessous :

Résidence Les gentianes Puy-Saint-Vincent mars 2007



Nous avons été accueilli par David (le responsable de l'établissement) et Hervé (cuisinier et traiteur pour les repas de Léa ).L'accueil fut très chaleureux et convivial.

Léa a eu donc droit à des repas élaborés par Hervé durant toute la journée du séjour. De plus tous les matins Gino et Any nous offraient les pains chocolat, aux raisins, chaussons aux pommes... Gino et Any tiennent un commerce, le "Gi-Any" au lieu dit "1800 à  Puy-Saint-Vincent", ce sont des personnes formidables :

Résidence Les gentianes Puy-Saint-Vincent mars 2007



Il y a aussi cette bonne promenade en traîneau avec des Huskies, Léa dans la Jeep qui nous amenait au rendez-vous était déjà toute heureuse de ce rendez-vous :

Léa en route pour le rendez-vous des chiens de traà®neau



Cette escapade était sublime, les chiens adorables, Manu et Céline merveilleux avec Léa :

Toute la famille réunie...dans un traîneau à chiens

Léa et Manu - 19/03/2007



Ce séjour a été l'occasion aussi de découvrir le Parc National des Ecrins , avec une visite à  la "Maison du Parc National des Ecrins" de Vallouise :

Mais quel est l'objet qui se cache là dedans?



Pendant ce séjour, Léa a été très entourée et soutenue par toute l'équipe de Transmontagne Résidences, nous les remercions vivement pour la qualité d'accueil!

Toute l'équipe réunie



De gauche à droite en commençant par le haut : Isabelle, Bruno, Vincent (animateur), David (responsable de la résidence), Hervé (préparateur de tous les bons repas de Léa)
De gauche à  droite en bas : Cyril, Fabien (désormais le meilleur copain de Léa ), Caroline (la personne qui s'est investie entièrement pour la réception de Léa et sa famille), Marie, Lydia, Léa , Christiane.

Encore merci à Caroline pour l'organisation de ce séjour, le temps consacré et le soutien auprès de Léa.

vendredi 30 mars 2007

IRM le 05/04/2007

Aujourd'hui une prise de sang est prévue. Léa est revenue en forme, nous sommes d'ailleurs sortis en famille hier soir.

Nous espèrons que le contrôle sanguin d'aujourd'hui permettra à Léa d'assister au spectacle pour lequel elle est invitée dimanche au Zénith de Caen.

Jeudi prochain, soit le 05 avril, un examen par IRM est programmée. Cet examen est important car il nous donnera une première indication de l'effet du traitement actuel.

A bientôt,

dimanche 1 avril 2007

Léa pourra assister au spectacle

L'analyse de sang de ce matin indique que les formules sanguines baissent. Cependant Léa pourra se rendre cet après-midi au spectacle de Oui-Oui au Zénith de Caen, avec son masque car les globules blancs sont bas.

Le retour à  l'hôpital est prévu demain dans l'après-midi.

lundi 2 avril 2007

Léa est repartie à  l'hôpital

Léa est donc repartie à  l'hôpital pour un suivi suite aux effets de la chimiothérapie, une ambulance est venue la chercher à  14H30.

Hier elle a passé de bons moments au spectacle "Oui-Oui et ses amis", quelques photos seront disponibles bientôt.

Le spectacle de "Oui-Oui et ses amis" du 01/04/2007

Léa adore voir les spectacles pour enfants et à  l'occasion du spectacle "Oui-Oui et ses amis" au Zénith de Caen, nous avons été invité à  ce spectacle par Nicolas Rossignol et l'association Terry Le Petit Ange pour le plus grand plaisir de Léa, Merci à  eux!

Le spectacle a eu lieu à  14H30, à  12H00 nous ne savions toujours pas si Léa pouvait s'y rendre car on attendait les résultats de l'analyse de sang du matin.
Finalement et avec des résultats un peu justes, nous avons appris que l'hospitalisation de Léa pouvait attendre le lendemain et par conséquent nous avons emmené Léa en prenant des précautions (bien couverte et port d'un masque).

Oui-Oui et ses amis, Zénith de Caen le 01/04/2007

Léa a adoré le spectacle et elle a participé, comme à  son habitude, activement au déroulement de celui-ci par ses éclats de rire, ses applaudissements et en chantant le refrain des chansons.

Léa - Zénith de Caen - 01/04/2007

Léa a pu ôter quelques instants son masque afin de savourer les Pop-Corn.

Cyril et Léa - Zénith de Caen - 01/04/2007



Nous avons donc passé un excellent dimanche avec les enfants, permettant ainsi "d'oublier" un peu les échéances à  venir.

Léa n'est pas en aplasie pour le moment mais la prise de sang de mardi matin donnera une indication sur l'évolution des différentes formules sanguines.

A bientôt,

vendredi 6 avril 2007

L'examen par IRM est remis à  plus tard

Léa n'a pas voulu se soumettre à  l'examen, sans doute peur de cette grosse machine et du bruit des résonances.

Par conséquent, l'examen est remis à  plus tard, sans avoir pour l'instant de date. En attendant les plaquettes sanguines ne sont pas suffisantes, il devrait y avoir prochainement une transfusion de plaquettes. Pas de retour prévu à  la maison avant dimanche prochain.

A bientôt,

samedi 7 avril 2007

Transfusions cet après-midi

Léa sera transfusée en plaquettes et en sang cet après-midi.

dimanche 8 avril 2007

Retour à  la maison

Nous sommes rentrés à  la maison en fin d'après-midi après l'autorisation donnée par le médecin. Léa doit cependant éviter tout contact direct et porter le masque à  l'extérieur de la maison. Léa attendait ce moment avec impatience, qu'on la délivre des perfusions et pouvoir se déplacer librement.

Hier Léa a eu droit à  une transfusion de plaquettes, ce matin c'était une poche de sang pour l'hémoglobine.

La prochaine analyse de sang est prévue mardi martin, ce qui nous laisse deux jours de répis à  la maison. Un répis aussi pour les veines de Léa car les analyses quotidiennes ne les arrangent pas.

Pour le report de l'examen IRM, nous n'avons toujours pas de date fixée à  ce jour.

Léa au 'Club Med'le 07/04/2007

Léa au "Club Med" le 07 avril 2007


mardi 10 avril 2007

Léa est repartie à  l'hôpital

La prise de sang de ce matin indique que les globules blancs ont baissé ainsi que les plaquettes sanguines. En début d'après-midi, nous étions inquiets car elle avait des signes de grande fatigue. Les médecins ont donc demandé de l'hospitaliser, elle est arrivée à  l'hôpital à  17h45.

A bientôt,

mercredi 11 avril 2007

Meilleur état de santé aujourd'hui

Léa va mieux aujourd'hui. Une poche de plaquettes a été administrée et un médicament pour le mal de tàªte (provoqué par une petite sinusite).

A bientôt,

mercredi 18 avril 2007

Scanner du 17/04/2007

Hier Léa a passé un examen par scanner avec injection d'un produit de contraste.

Cet examen indique qu'il existe toujours une masse tumorale mais ne permet pas d'établir une comparaison avec les précédents examens par IRM.

Nous attendons tout de màªme l'examen des clichés par les médecins et selon toute vraisemblance, Léa commencera un nouveau traitement de chimiothérapie à  partir de vendredi.

Par ailleurs un examen par IRM sera reprogrammé prochainement.

Aujourd'hui Léa aura droit à  une analyse de sang.

A bientôt,

jeudi 19 avril 2007

Léa est repartie pour une chimiothérapie

Léa est repartie cet après-midi à  l'hôpital pour la poursuite de sa cure de chimiothérapie.

L'analyse de sang de la veille était correcte.

A bientôt,

vendredi 20 avril 2007

Continuité du traitement

Aujourd'hui Isabelle (maman de Léa) a pu voir le médecin. En résumé le protocole de traitement actuel continuera pour atteindre 5 séances de chimiothérapie (actuellement Léa en est à  la quatrième). L'équipe médicale a pu observer l'amélioration de l'état de santé de Léa avec le traitement actuel et que celui-ci produit des effets.

Le changement de protocole de traitement aura lieu après ces 5 séances et en tout cas après un examen par IRM.

Léa a bien supporté le premier jour d'administration de la chimiothérapie. Elle est bien et son frère devrait la rejoindre ce week-end (en compagnie de son papa et sa grand-mère).

mardi 24 avril 2007

Fin de la 4ème cure de chimiothérapie

Aujourd'hui Léa termine sa quatrième cure de chimiothérapie

Elle devrait rentrer à  la maison dans l'après-midi. C'est un moment attendu car elle ressent le besoin de bouger et de retrouver les siens

Le traitement de chimiothérapie s'est bien déroulé, à  titre préventif Léa a eu droit à  une poche de sang hier dans l'après-midi.
A bientôt,

jeudi 26 avril 2007

Prise de sang ce matin

Léa aura droit à  une prise de sang ce matin afin de contrôler les effets de la chimiothérapie. En toute logique les globules blancs devraient chuter mais on espère que cette chute ne soit pas brutale car la prochaine hospitalisation de Léa est prévue mardi prochain.

Une belle surprise est prévue pour Léa (lundi 30 avril) mais sa réalisation dépend de l'état de santé de Léa.

A bientôt,

lundi 30 avril 2007

Léa à  l'Opéra National de Paris (Palais Garnier)

Aujourd'hui nous avons accompagné Léa à  Paris afin de réaliser un de ses plus beaux rêves : admirer les danseuses et danseurs d'un ballet à  l'Opéra National de Paris. Chose rendue réalisable grâce à  l'organisation de l'association Regarde la vie (Redonnons le sourire aux enfants hospitalisés).

Léa a pu assister aux répétitions du Ballet de Rudolf Noureev de 13h à  16H30 et rencontrer les principaux personnages du conte de Perrault : Cendrillon, le prince charmant, les deux soeurs Javotte et Anastasie. Un après-midi fort agréable où Léa a découvert au plus près la magie de la mise en scène d'un ballet, les gestes habiles des danseurs... Léa ravie, ses yeux pétillaient de bonheur.

Malheureusement nous n'avons pas eu l'autorisation de prendre des photos, mais les souvenirs resteront.

Un grand merci à  Christelle (elle se reconnaîtra) pour la réalisation de ce rêve.

Par ailleurs, Léa va bien, la dernière mesure du taux de globules blancs est satisfaisante, seule la mesure d'hémoglobine diminue chaque jour. Cela lui permet pour le moment de rester à  la maison, la prochaine prise de sang est prévue mercredi prochain.

A bientôt,

mercredi 2 mai 2007

Léa part à l'hôpital cet après-midi

La prise de sang de ce matin indique que les plaquettes sanguines sont trop basses. Par conséquent, Léa part cet après-midi pour une hospitalisation et transfusion de plaquettes.

A bientôt,

jeudi 3 mai 2007

Léa n'est pas au mieux depuis hier

Hier , suite à la transfusion de plaquettes sanguines, une allergie s'est déclenchée provoquant des irritations, démengeaisons et plaques de couleur rouge.

Un médicament a été donné à Léa pour la soulager et contrer cette allergie.

Malheureusement ce matin Léa a eu des maux de tête et vomissements, nous faisant revivre les pires moments de la maladie.

A bientôt,

Si vous souhaitez encourager Léa dans son combat contre la maladie, vous pouvez lui laisser un message ici Envoyer un message pour Léa ou ajouter un commentaire à  ce billet.

Léa - mars 2007

vendredi 4 mai 2007

Nouvelles rassurantes mais inquiétantes quand même

Léa s'est réveillée deux fois cette nuit, ce n'est pas dans ses habitudes. Ce matin elle a eu de nouveau mal à la tête mais de moindre intensité par rapport à la veille.Ce mal de tête s'est accompagné d'un petit vomissement.

Ce matin elle se sent bien et mieux.

A bientôt,

samedi 5 mai 2007

L'état de santé de Léa est préoccupant

Je ne vous cache pas que nous sommes très inquiets par rapport à l'état de santé de Léa.

La nuit dernière a été très perturbée, entre les maux de tête et vomissements. De plus elle a du mal à trouver le sommeil malgré la fatigue provoquée par ces maux.

Nous accusons le coup même si les médecins semblent moins alarmistes que nous.
Cela fait maintenant 3 jours que Léa ne va plus bien, alors qu'elle est partie de la maison confiante et dans de bonnes conditions.

Le point positif est que dans la journée elle retrouve du goût pour son activité favorite : l'ordinateur.
A bientôt,

lundi 7 mai 2007

Encore une journée difficile

Après une soirée mouvementée(maux de tête et vomissements) et une nuit calme, Léa s'est réveillée en forme ce matin.

Tout a basculé lorsque soudainement à la suite d'un mouvement, l'aiguille de la perfusion a bougé au niveau du cathéter provoquant des douleurs.
Pourtant tout semblait correct à  l'examen de la perfusion
En fin de matinée, les douleurs sont revenues et il s'avèrait qu'il y a avait bien quelque chose n'allait pas au niveau de l'aiguille de perfusion.
En début d'après-midi une poche de sang était arrivée et il fallait changer l'aiguille de perfusion
Décision était prise par le médecin de transfuser à partir du bras car il n'y avait plus de temps pour changer l'aiguille de cathéter.

Bref, Léa a bien souffert ce matin. Cet arpès-midi Léa a eu droit à une poche de sang, des plaquettes et une piqure de granocyte.

En milieu d'après-midi, sa petit copine Milla est venue lui tenir compagnie, maintenant elle se repose.

A bientôt,

mardi 8 mai 2007

L'état de santé de Léa ne s'arrange pas

De nouveau Léa a passé une mauvaise nuit : agitation, maux de tête, vomissements.
Ces maux se sont calmés dans la matinée et il s'agit bien d'une hypertension intracranienne.

Un rendez-vous va être pris avec un service de neurochirurgie car il s'agit maintenant de soulager Léa et nous nous approchons de plus en plus de l'urgence vitale.

A bientôt,

mercredi 9 mai 2007

Meilleure journée (et nuit)

La journée a été meilleure puisque les maux de Léa ne sont pas revenus, ni la nuit précédente. En espèrant que cela continue...

Léa reste sous surveillance. Les médecins ne sont pour l'instant pas alarmistes puisqu'ils ont examiné les clichés du dernier scanner (semaine dernière) et ils ont constatés des résidus (appelés "nécroses") qui peuvent être à l'origine des troubles récents. Ces nécroses seraient des résidus de la masse tumorale provoqués par l'effet de la chimiothérapie.

Nous demeurons pour le moment prudents par rapport à ce diagnostique et suivons au plus près l'évolution de l'état de santé de Léa.

A bientôt,

Meilleure journée (et nuit)

La journée a été meilleure puisque les maux de Léa ne sont pas revenus, ni la nuit précédente. En espèrant que cela continue...

Léa reste sous surveillance. Les médecins ne sont pour l'instant pas alarmistes puisqu'ils ont examiné les clichés du dernier scanner (semaine dernière) et ils ont constatés des résidus (appelés "nécroses") qui peuvent être à l'origine des troubles récents. Ces nécroses seraient des résidus de la masse tumorale provoqués par l'effet de la chimiothérapie.

Nous demeurons pour le moment prudents par rapport à ce diagnostique et suivons au plus près l'évolution de l'état de santé de Léa.

A bientôt,

jeudi 10 mai 2007

Nuit de mercredi et journée de jeudi

Poursuite de l'amélioration constatée mercredi.

Léa a passé la nuit et cette journée de jeudi sans malaise : ni maux de tête ni vomissements. Léa a pu se jouer et se distraire avec sa petite copine.

Demain vendredi la prise de sang pourra éventuellement permettre une sortie de l'hôpital.

C'est ce que nous espèrons.

A bientôt,

vendredi 11 mai 2007

Sortie reportée

La prise de sang de ce vendredi ne donne pas un taux de plaquettes suffisant pour envisager une sortie aujourd'hui.

Une nouvelle prise de sang sera faite demain.

A bientôt,

samedi 12 mai 2007

Enfin une pause

Léa a pu quitter l'hôpital en début d'après midi.

Après une courte escapade dans le nord, Léa regagnera demain dimanche sa maison avec ses parents, Cyril et sa mamie.

A bientôt,

lundi 14 mai 2007

Pause terminée

Malheureusement et une nouvelle fois les plaquettes sanguines sont insuffisantes. Léa repart à l'hôpital à 17h.

A bientôt,

Pas de ménagement pour Léa et sa famille

Nous sommes bien rentrés hier soir (épuisés) de notre périple en hospitalisation pour Léa et un petit détour dans le département du Nord ce week-end.

Ce matin Léa a eu droit à une prise de sang, nous attendions les résultats dans l'après-midi avec une certaine crainte, celle de devoir à  nouveau hospitaliser Léa, elle qui voulait rester à la maison.

Vers 16H00, Isabelle appelle le laboratoire d'analyses, elle apprend que les plaquettes sanguines de Léa ont fortement chutés.

Quelle déception! Isabelle appelle donc le médecin de l'hôpital qui doit commander des plaquettes, prend rendez-vous avec l'ambulance pour un départ à 17H00.

Léa fortement déçue, est triste et en colère.
Cependant un doute subsiste : le taux de plaquettes est identique à  celui relevé le 03 mai dernier! Isabelle rappelle donc le laboratoire et effectivement c'est une erreur, l'analyse de sang de Léa n'était pas terminée (alors que c'était urgent!). Il a donc fallu rappeler le médecin, l'ambulance pour annuler le tout.

A 17H45 nous avons eu donc les vrais résultats et ceux-ci montrent une augmentation des plaquettes sanguines. Donc pas d'hospitalisation pour le moment.

Merci pour les émotions!

P.S. : Merci christine pour la marmotte, Léa souhaite encadrer la photo et la mettre dans le salon.

A bientôt,

mardi 15 mai 2007

Quelques photos

Léa est actuellement à  la maison et elle se sent beaucoup mieux. Elle est ravie de rester en famille.

Une prise de sang est prévue ce matin vers 11h00.

Profitant de cet instant "d'acalmie", voici quelques photos prises la semaine dernière après les moments pénibles passés à  l'hôpital :

Léa et Milla le 11052007

Léa et sa copine Milla le 11 mai dernier

lors de son autorisation de sortie provisoire de l'hôpital

Léa et Milla le 11052007 au Haras de Jardy

Léa le 11052007

sac en tissu décoré par Léa lors de son hospitalisation la semaine dernière

Doudou dessiné par une infirmière

Le "DouDou" de Léa qu'elle adore, dessiné par une infirmière



A bientôt,

mercredi 16 mai 2007

Bonne nouvelle

Le résultat de l'analyse de sang de ce matin permet à  Léa de rester en famille pour ce long week-end.

La prochaine analyse aura lieu lundi prochain.

Lors de ses différentes hospitalisations, Léa, quand elle est autorisée à  sortir de chambre, n'hésite pas à  employer un moyen de locomotion bien particulier. Mi-skateboard, mi-planche à  voile, cet appareil qu'elle ne doit pas quitter parce qu'elle est branchée sur celui-ci, lui permet de se déplacer tout en la poussant :


A bientôt,

mercredi 23 mai 2007

Poursuite du traitement de chimiothérapie

Léa est partie cet après-midi vers 15H pour une hospitalisation dans la continuité du protocole de traitement de chimiothérapie.

Ses globules blancs ont bien remonté et la numération dans son ensemble est correcte, par conséquent elle peut poursuivre son traitement.

A bientôt,

Pour assoc

Un lien a été ajouté dans la rubrique "Liens" concernant l'association "-------------".

Nous tenons à  vous faire connaître cette association située en ----------qui n'a pas oublié Léa depuis l'arbre de Noël du 17 décembre 2006

Le président de cette association,a d'ailleurs envoyé à  Léa une invitation pour participer à  une journée découverte de la ferme pour ce samedi 26 mai 2007. Malheureusement Léa ne pourra pas s'y rendre car elle est actuellement en traitement de chimiothérapie.

Nous tenons donc à  remercier cette association ainsi que toutes les autres associations et les personnes qui se manifestent pour redonner un sourire à  Léa, à  lui permettre d'oublier ses souffrances et redonner de l'espoir.

A bientôt,

Si vous souhaitez encourager Léa dans son combat contre la maladie, vous pouvez lui laisser un message ici Envoyer un message pour Léa ou ajouter un commentaire à  ce billet.

Léa - mars 2007

vendredi 25 mai 2007

Les effets du premier jour de chimio

Léa a été malade cette nuit (vomissements, maux de tàªte). Ces maux ont été provoqués par les effets du premier jour de chimio.

Cependant elle s'est réveillée ce matin en meilleure forme, les troubles de la nuit précédente ne sont que transitoires (on l'espère).

A bientôt,

dimanche 27 mai 2007

La cure se poursuit...

Léa poursuit sa cure de chimio. Les malaises du premier jour se sont dissipés et Léa profite de la visite de son Papa et de ses copines pour se distraire un peu.

A bientôt,

Si vous souhaitez encourager Léa dans son combat contre la maladie, vous pouvez ajouter un commentaire à  ce billet.

mardi 29 mai 2007

Fin du cycle de chimio

Nous sommes rentrés en famille à la maison hier soir avec Léa.

Le protocole de chimio est terminé, sur la base des médicaments actuels il n'y a pas de possibilité de poursuivre avec ceux-ci car il y a des risques toxiques importants.

Lors de sa prochaine hospitalisation (suite aux effets de la dernière chimio), Léa passera un examen par scanner et une décision sera prise pour savoir la nature et la programmation d'une autre chimiothérapie.

A bientôt,

Léa profite de son retour à  la maison

Lors du dernier week-end d'hospitalisation, Léa a eu la visite de sa tante et de sa cousine Audrey, de René et Jojo, de Clémentine et Margaux

Clémentine et Margaux - 27/05/2007



Aujourd'hui, profitant du soleil retrouvé (mais toujours de la fraîcheur), Léa est sortie avec son vélo et a joué avec ses copines et copains du quartier.

Ces moments de détente lui font énormément de bien, surtout pour le moral (et à nous aussi!). Elle sait qu'elle restera peu de jours à  la maison car l'aplasie se rapproche après son traitement de chimiothérapie.

En tout cas elle profite du bon temps et elle se porte bien.

Camille, Cyril, Léa et Matéo le 29/05/2007



Une prise de sang est prévue demain matin, Isabelle ira donner les échantillons au laboratoire afin de gagner du temps et de s'organiser si le retour à l'hôpital devrait se faire plus tôt que prévu.

A bientôt,

mercredi 30 mai 2007

Prochaine prise de sang : vendredi

Les globules blancs ontlégèrement chuté mais Léa peut rester à la maison.

Dommage que le temps ne permet pas à  Léa de sortir à nouveau, elle ne demande que cela.

La prochaine prise de sang est prévue vendredi. En attendant elle se porte toujours bien.

A bientôt,

Si vous souhaitez encourager Léa dans son combat contre la maladie, vous pouvez lui laisser un message ici Envoyer un message pour Léa ou ajouter un commentaire à ce billet.

Léa - mai 2007

vendredi 1 juin 2007

Léa sera chez elle pour la fête des mamans

Pour la fête des mamans, Léa pourra rester à la maison.

En effet d'après les résultats de la prise de sang de ce matin, la numération sanguine n'a pas chuté (les globules blancs se stabilisent). Léa est très contente car elle tient à offrir dimanche à sa maman le cadeau qu'elle a pu préparer à l'école vendredi dernier.

Le retour à  l'hôpital pourrait avoir lieu lundi prochain.

A bientôt,

lundi 4 juin 2007

Léa et Mimi la souris

La dernière chimiothérapie produit ses effets puisque l'analyse de sang de ce matin indique des globules blancs à 900 et une baisse significative de l'hémoglobine. Par conséquent Léa est repartie à l'hôpital cet après-midi, un nouveau bilan sanguin aura lieu demain matin avant l'administration d'une poche de sang et d'un médicament pour remonter les globules blancs.

Léa se retrouve donc dans la chambre d'hospitalisation sans le droit de sortir et la tenue en "schtroumpf" est de rigueur pour lui tenir compagnie.

Pour ce week-end de fête des mamans, sa classe de l'école d'Audrieu lui a confié la garde de Mimi la souris :



Léa a apporté tout son amour pour la peluche, lui octroyant la possibilité de dormir à ses côtés, lui offrant un collier ainsi qu'un coeur.

Léa a aussi profité du soleil de basse-normandie:



Elle nous a nouveau apporté beaucoup de bonheur par ses paroles, sa joie de vivre, sa maturité et son courage face à la maladie. Léa a ému ses mamies en souhaitant aussi une bonne fête.

Nous lui ré©servons une surprise jeudi à l'hôpital et nous sommes certains qu'elle sera émerveillée.

A bientôt,

mardi 5 juin 2007

Suivi de l'hospitalisation de Léa

Léa a eu aujourd'hui une poche de sang pour la remontée de l'hémoglobine.

Les globules blancs restent bas (800) mais Léa se porte bien et sa maman reste à ses côtés.

Néanmoins nous sommes déçus et contrariés une nouvelle fois par la rupture provoquée de liens d'amitiés qui peuvent existés en milieu hospitalier, notamment en cas de pathologie lourde d'un cancer de l'enfant. On règlera cette affaire plus tard...

A bientôt,

jeudi 7 juin 2007

Léa comblée et généreuse

Cendrillon et Mickey sont venus rendre visite à Léa aujourd'hui. C'est un projet que nous avons demandé à l'association Rêve d'enfant de mettre en place.

Depuis quelques jours Léa rêvait de rencontrer ces personnages de Disney, d'ailleurs elle nous a raconté qu'elle rêvait qu'ils viennent la réveiller au matin.

Cendrillon et Mickey sont passés cet après-midi à l'hôpital et les yeux de Léa pétillaient de bonheur.

Par sa générosité, tout le monde a pu participer à la fête. C'était un moment inoubliable.

Ci-dessous une photo prise par le téléphone portable du président de l'association en attendant les photos que nous avons prises, diffusées ce week-end (si Léa peut sortir).



Une prise de sang aura lieu demain matin, nous espèrons que Léa puisse rentrer ce week-end.

A bientôt,

vendredi 8 juin 2007

Léa restera en hospitalisation ce week-end

Les neutrophiles sont en dessous de 500 donc Léa doit rester ce week-end à  l'hôpital.

A quoi servent les neutrophiles?

Les neutrophiles sont la seule catégorie de globules blancs capables de combattre les infections bactériennes.
Les infections bactériennes peuvent être très dangereuses et évoluer très rapidemment chez l'enfant neutropénique (suite à la chimio). C'est pourquoi Léa doit rester à l'hôpital car une infection bactérienne est toujours à  redouter en cas de fièvre. Des antibiotiques à forte dose seront données systématiquement pour pallier le manque de neutrophiles.
Au dessus de 1000 neutrophiles, le corps est capable de se défendre contre la majorité des infections bactériennes. Le risque infectieux devient très sérieux lorsque les neutrophiles sont en dessous de 500.

A bientôt,

dimanche 10 juin 2007

Léa est toujours hospitalisée

Les globules blancs (particulièrement les neutrophiles) ne sont toujours pas suffisants et les plaquettes baissent, donc Léa reste hospitalisée.

Elle a reçu des plaquettes aujourd'hui, le prochain contrôle sanguin est prévu mardi.

Léa souhaitait sortir aujourd'hui et lorsque nous lui avons annoncé qu'elle devait rester au minimum jusqu'à  mardi, elle nous a simplement dit : "ça va aller".

Les journées à l'hôpital sont longues, surtout le week-end!

Afin de vous rendre compte du bonheur de Léa de recevoir à l'hôpital ses personnages Disney préférés, nous vous proposons ci-dessous un résumé vidéo :

A bientôt,

lundi 11 juin 2007

Peut-être une sortie demain?

Un contrôle sanguin est prévu demain matin, celui-ci déterminera une sortie éventuelle dans la journée.
En tout cas Léa prévoit sa sortie mercredi (elle nous l'a dit).

En prévision aussi pour demain, la visite d'un ophtalmologiste. Il est vrai qu'elle n'a pas eu de bilan depuis le début de l'année 2006. Ce contrôle est né©cessaire dans le cas des lésions cérébrales.

Elle a toujours le moral et cela fait plaisir à entendre et à voir.

A bientôt,

mardi 12 juin 2007

La sortie de l'hôpital n'est pas prévue aujourd'hui

Malheureusement les neutrophiles sont en dessous du seuil permettant à Léa de sortir.
Malgré tout, les globules blancs montent doucement (1000 aujourd'hui), les neutrophiles sont en dessous de 500.

Comme le disait Léa, ce sera peut-être demain.

Suite à la visite de l'ophtalmologiste aujourd'hui, Léa ne présente pas de problème de vue, il reste cependant un examen au fond d'oeil qui sera programmé plus tard.

Un contrôle de l'audition par audiogramme est prévu le 26 juin 2007.

A bientôt,

mercredi 13 juin 2007

Léa n'est toujours pas sortie

Ses globules blancs n'arrivent pas à atteindre le seuil des 1000, aujourd'hui ils étaient à 800. Quand ils atteignent les 1000, ce sont les neutrophiles qui ne vont plus. L'hospitalisation est longue mais cela était prévisible car Léa a eu la dose maximale du protocole de chimio commencé en janvier dernier. Comme toute chimiothérapie, les molécules agissent sur les cellules anormales et les cellules normales.
En plus de cela, Léa a eu un saignement à une dent (qu'elle doit perdre sous peu), l'organisme se défend et cela peut expliquer la difficile remontée des défenses immunitaires.

Cette longue hospitalisation atteint le moral mais Léa a toujours de l'énergie et participe aux activités qu'on lui propose.

De notre côté nous continuons à chercher les traitements pour lutter contre les tumeurs cérébrales pédiatriques. Récemment les médias ont évoqué les espoirs de l'antiangiogénése. Cette thérapie est à l'heure actuelle en phase d'essai pour les tumeurs cérébrales. De plus les effets secondaires de ce type de traitement semblent importants.

Les pages consacrées aux nouvelles de Léa ont été fermées hier en raison d'un problème technique. La restauration du blog est laborieuse, des anomalies sont constatées avec les caractères accentués. Ces problèmes techniques seront corrigés prochainement.

A bientôt,

jeudi 14 juin 2007

Vraiment pas une bonne nouvelle à vous annoncer

J'aurais pu intituler ce message "Une catastrophe...", "terrible nouvelle...", mais les mots ne sont assez durs pour vous dire ce que nous ressentons en ce moment.

Nous avons appris aujourd'hui que la tumeur cérébrale a augmenté de volume de 3mm et par conséquent la chimio ne produit plus ses effets.

Cela n'est vraiment pas encourageant, Léa passera quand même un examen par IRM la semaine prochaine à l'hôpital Robert Debré de Paris sous anesthésie générale (avec une médication compatible).

Cependant le médecin nous laisse encore un peu d'espoir en indiquant que la tumeur a augmenté mais pas de manière significative (en terme de volume) et qu'il existe encore des possibilités de chimiothérapie. Dans son parcours malheureux, Léa n'a finalement pas eu beaucoup de chimios différentes donc l'équipe médicale opte pour une nouvelle chimiothérapie qui sera revelée après le résultat d'IRM. De plus Léa présente un état neurologique satisfaisant.

En attendant je vais rejoindre Léa et sa maman. Samedi nous réservons une nouvelle surprise à Léa en espèrant que les globules blancs remontent (ils stagnent toujours). Elle a eu aujourd'hui des granocytes afin de relever le niveau des globules blancs, l'équipe médicale fait de son possible pour permettre à Léa de sortir ce week-end.

Courage Léa!

A bientôt,

lundi 18 juin 2007

Nous continuons à y croire

Nous tenons tout d'abord à vous remercier pour tous les témoignages de soutien et d'encouragement reçus.

Il n'y a pas eu de billet ces jours-ci car nous avons profité pleinement de la sortie de Léa samedi, de l'organisation de sa surprise et de son retour à la maison.

J'avais omis de signaler un fait important pour la petite Léa : la perte d'une dent et la petite souris est bien passée.

La surprise réservée à léa samedi était la rencontre avec Lorie (chanteuse). Ce moment inoubliable vous sera raconté dans un prochain message avec une belle photo.

Ce matin Léa a eu une prise de sang de contrôle. L'ensemble de la numération est positive dans le sens où les globules blancs, l'hémoglobine et les plaquettes remontent.

Dès que la numération est satisfaisante, Léa pourra entamer un nouveau cycle de chimiothérapie. Celui-ci débutera avant l'examen par IRM car il n'y a pas eu de possibilité de prendre un rendez-vous avant le 09 juillet 2007.

Soyez certains qu'après la déception, nous retrouvons le moral pour continuer ce combat terrible auprès de Léa. Dans 2 jours cela fera 2 ans que la maladie a été découverte. Léa a été de nombreuses fois condamnées, mais elle est toujours auprès de nous grâce à son courage et sa joie de vivre. Magnifique enfant !

A bientôt,

mercredi 20 juin 2007

Prise de sang ce mercredi matin

La remontée de l'hémoglobine, des plaquettes et des défenses immunitaires doit être confirmée par une prise de sang ce matin.

Selon les résultats, le médecin prendra la décision pour commencer une autre chimiothérapie et donc éventuellement de son retour à l'hôpital ce jour.

Une association l'invite ce matin à partir de 10h à une visite d'un grand et gros bateau sur le port de Ouistreham. Un bon moment de détente et de découverte en perspective...

Le problème d'affichage des caractères accentués sur le blog est pratiquement résolu, les affichages des commentaires sont suspendus provisoirement pour corrections mais vous pouvez toujours en émettre. Merci.

A bientôt,

jeudi 21 juin 2007

Visite du ferrie de croisière Le Mont St-Michel

Hier, à l'occasion d'une invitation d'une association, Léa a pu découvrir un Ferrie de croisière baptisé " Le Mont St-Michel " .

Navire de croisière



Léa a été ravie de cette visite et nous remercions chaleureusement Michel pour la proposition de cette sortie.

Léa dans l'un des 460 sièges inclinables du navire



Dans l'après-midi et avec le beau temps, Léa a profité de la plage et d'un grand moment de détente à Ouistreham.

Léa - Ouistreham 20/06/2007



Demain matin : nouvelle prise de sang. Léa devrait rejoindre l'hôpital dans l'après-midi pour commencer une autre chimiothérapie, elle est prête et courageuse. Ce courage ne l'a pas quitté depuis 2ans maintenant, le 21 juin 2005 Léa a eu sa première intervention chirurgicale.

A bientôt,

samedi 23 juin 2007

Début d'une autre chimiothérapie

Léa a commencé aujourd'hui le protocole d'une autre chimiothérapie. Une seule injection pratiquée et elle reste sous surveillance pendant quelques jours.

On en saura plus demain au sujet de la cadence des injections.
La molécule de cette chimiothérapie est adaptée aux cas similaires de Léa, à savoir pour les tumeurs cérébrales inopérables et récidivantes.D'autre part elle permet une meilleure pénétration cellulaire.

La toxicité essentielle de ce traitement est hématologique (baisse des globules blancs et surtout des plaquettes sanguines ). Le médecin a évoqué aussi une possibilité (très rares cas) de douleurs cérébrales.

Ce soir elle s'est endormie très fatiguée mais nous redoutons une nuit agitée.

Pour lui donner du courage à notre petite Léa, il y a beaucoup d'ami(e)s qui pensent à elle et aussi des artistes :



Pensée de M.POKORA (chanteur de Pop / RnB ) :


Dédicace M.POKORA




Le temps accordé par Lorie le 16 juin dernier :

Léa et Lorie - 16062007

A bientôt,

lundi 25 juin 2007

Moments difficiles

Pour le moment Léa supporte du mieux qu'elle peut la chimiothérapie de samedi dernier. Une petite nausée dimanche matin et une fatigue constatée le même jour.

Ce lundi Léa était mieux mais peut-être le plus dur est à venir avec des maux de tête dans les deux jours qui viennent (effets de la chimiothérapie).

Demain elle commencera sa journée par une consultation anesthésiste à l'hôpital Robert Debré à Paris et selon les disponibilités, une consultation ORL (toujours dans le même hôpital). Une visite surprise de la famille l'attend demain après-midi.

Le dernier protocole de chimiothérapie prévoit une injection par semaine pendant 3 semaines (tous les samedis). En prévision Léa retrouvera sa maison le mercredi et retournera à l'hôpital le samedi. Les effets au niveau de la numération sanguine devraient se produire tardivement.

Nous gardons un espoir (même infime), il faut se rappeler qu'en janvier dernier un médecin nous avait proposé de rester à la maison avec un traitement palliatif. Depuis nous sommes satisfaits du parcours de Léa et elle nous prouve chaque jour qu'elle vaut la peine que l'on se batte pour la sauver.

Récemment lors d'un entretien avec une maman ayant perdu sa fille de la même maladie que Léa, un oncologue pédiatrique a eu ses mots terribles : "elle a eu de la chance, elle a tenu 2 ans". Nous comprenons davantage les raisons de notre rupture avec son service.

A bientôt,

mardi 26 juin 2007

Bonne matinée

Léa a eu sa consultation anesthésiste ce matin en vue de son examen par IRM le 09 juillet prochain. La consultation s'est très bien déroulée et Léa a choisi le parfum fraise pour le produit anesthésiant.

La consultation ORL à l'hôpital Robert Debré à Paris est remise à demain matin.

Pendant la matinée Léa n'a pas eu de maux et se porte bien.

A titre indicatif pour vous donner une idée du parcours de Léa, depuis sa naissance elle a fréquenté 13 hôpitaux différents.

A bientôt,

Si vous souhaitez encourager Léa dans son combat contre la maladie, vous pouvez lui laisser un message ici Envoyer un message pour Léa ou ajouter un commentaire à ce billet.

Léa - mai 2007

mercredi 27 juin 2007

Retour de Léa aujourd'hui

Léa revient à la maison cet après-midi comme cétait prévu. Elle retournera à l'hôpital samedi prochain.

A bientôt,

jeudi 28 juin 2007

Léa est revenue à la maison

Comme prévu Léa est revenue à la maison, quelle joie de la retrouver ainsi que sa maman!

Léa n'a pas perdu de temps pour retrouver son vélo en compagnie de ses copains et copines : Ci-dessous Sacha, Clémentine et Léa

Sacha, Clementine, Léa le 27/06/2007



Cyril est parti ce matin en voyage scolaire pour 3 jours. Léa et Cyril se croiseront vendredi soir car Léa partira de nouveau à l'hôpital samedi. Nul doute que Léa accueillera son frère à son arrivée vendredi en fin d'après-midi :

Léa et Cyril

Pour nous préparer les fameuses tartes à la tomate



Lors de la denière hospitalisation, Léa avait souhaité emporter sa robe de princesse :

Notre jolie princesse le lendemain de sa chimio



A bientôt,

Mauvaise journée

Léa n'était pas au mieux aujourd'hui. Depuis le midi, un gros rhume s'est déclaré avec écoulements nasales, fièvre et elle a eu des vomissements réguliers.

Sa température n'est pas montée au dessus de 38,5 mais elle reste très affaiblie.

Nous allons la garder près de nous cette nuit. Demain matin une prise de sang est prévue.

Dans le cas où son état de santé ne s'arrange pas, nous envisageons (avec l'accord du médecin) de l'hospitaliser dès demain.

A bientôt,

vendredi 29 juin 2007

L'état de santé de Léa est inquiétant

Je ne vous cache pas que Léa a passé une très mauvaise nuit (ainsi que nous-mêmes). Des maux de tête violents, le nez qui coule, des vomissements ont perturbé le sommeil de Léa. Elle avait des petits cris de plainte et nous lui avons donné ce qu'on pouvait en médicaments.

Nous avons donc décidé d'appeler l'ambulance tôt ce matin pour la reconduire à l'hôpital. A l'heure où j'écris ces mots, Léa se plaint d'une "barre dans la tête" et présente un état fièvreux.

Tous ces maux doivent être la conjugaison des effets de la chimio et d'un état grippal.

Par ailleurs les globules blancs ont chuté. Cette baisse et les maux constatés conduiront certainement à ajourner la seconde période de chimiothérapie. Cyril rentre ce soir du voyage scolaire et nous irons rejoindre demain matin Léa et sa maman.

A bientôt,

Si vous souhaitez encourager Léa dans son combat contre la maladie, vous pouvez lui laisser un message ici Envoyer un message pour Léa ou ajouter un commentaire à ce billet.

Léa - mai 2007

samedi 30 juin 2007

Nouvelles plutôt rassurantes

Aujourd'hui Léa était en meilleure forme avec la disparition de ses maux de tête et vomissements. Les médecins nous confirment que c'est la dernière chimiothérapie qui est à l'origine de ces troubles.

Cette chimiothérapie est plus agressive que la précédente. Comme le dernier scanner indiquait une légère progression de la tumeur, la chimiothérapie proposée à plus de chance de réussir à combattre la maladie que d'autres.

Léa reste cependant fatiguée. Une seconde injection de la chimio est prévue lundi (au lieu de ce samedi), afin de laisser un peu de répis à Léa.

A bientôt,

dimanche 1 juillet 2007

Journée du 01/07/2007

La journée s'est globalement bien passée. Cependant Léa présente de sérieux troubles de l'équilibre, nous allons en reparler demain avec les médecins. Pas de maux de tête, ni nausées.

Cet après-midi, notre amie Corinne et sa fille Julie sont venues nous rendre visite. L'occasion pour Léa de montrer son nouveau vélo de princesse et de faire un tour dans l'enceinte de l'hôpital.

A bientôt,

lundi 2 juillet 2007

Journée difficile prévue demain

Encore une mauvaise nuit passée entre dimanche et lundi. Léa a eu un sommeil très agité, se retournant souvent de sens, balbutiant des mots dans le désordre, des petits cris de chagrin et tout cela s'est terminé par des petits vomissements vers 6H00. Elle m'a dit à ce moment qu'elle avait une barre au niveau du front qui lui faisait mal. Bien sur pour la soulager elle a eu les médicaments adéquats.

Dans la journée les maux éprouvés la nuit précédente se sont estompés pour disparaître (enfin).

Les troubles de l'équilibre sont toujours présents et nous devons être auprès d'elle pour la soutenir en cas de besoin, nous redoutons qu'elle se cogne ou tombe. Il faut dire aussi que le dernier traitement la fatigue énormément. Elle lutte contre cette fatigue tout au long de la journée afin d'exercer ses activités favorites (comme le vélo par exemple que nous avons emmené à l'hôpital).

Demain sera une dure journée pour elle où elle va commencer par un examen du fond de l'oeil à 08H30 (Hôpital Ambroise Parré) et s'enchaînera un examen par électro-encéphalogramme. Nous savons à l'avance que cela va être compliqué car Léa devient de plus en plus réticente à passer des examens.

La seconde injection de chimiothérapie est de nouveau remise à un jour prochain car Léa présente toujours des troubles et reste faible.

Nous remercions chaleureusement toutes les personnes à l'origine des beaux messages pour Léa et elle est très heureuse de savoir que l'on pense à elle.

A bientôt,

mardi 3 juillet 2007

Léa est surprenante!

Alors que la veille on s'attendait à des examens difficiles aujourd'hui, Léa a finalement réalisé les examens du fond de l'oeil et l'électro-encéphalogramme sans difficulté.

Le résultat de l'examen du fond d'oeil mentionne l'absence d'hypertension intra-crânienne, ce diagnostic écarte le doute que nous avions par rapport aux malaises de Léa. Ceci devant être tout de même confirmé par le résultat de l'électro-encéphalogramme (examen du neurologue) et l'IRM prévu le 09 juillet 2007.

En tout cas Léa a été très courageuse ce matin car ce n'était pas évident de se déplacer d'un hôpital à un autre tôt ce matin puis d'enchaîner au retour par un électro-encéphalogramme.

A bientôt,

mercredi 4 juillet 2007

Nouveau malaise de Léa

Mise à jour de 22H30 :

Léa a un sommeil agité, toujours quelques vomissements. Le moral de Léa est au plus bas, son regard change. Nous espèrons que les médicaments donnés pourront lui permettre ainsi qu'à sa maman de se reposer cette nuit.

Au niveau du coeur tout va bien puisque l'électrocardiogramme a été retiré, sa tension sera prise régulièrement.
Une nouvelle prise de sang a été pratiquée, cependant Léa ne voulait plus de piqure.

Mise à jour de 19H00

Je devais écrire une bonne nouvelle car il était prévu une sortie pour Léa demain matin.

Malheureusement je viens d'apprendre que les malaises ont repris en fin d'après-midi avec maux de tête et vomissements.

Léa n'est pas au mieux, elle dort actuellement et des médicaments pour la soulager lui sont administrés.

A bientôt,

jeudi 5 juillet 2007

Terrible nouvelle

Aujourd'hui Léa a passé un scanner cérébrale et malheureusement l'examen indique une progression de la maladie comprimant ainsi le tronc cérébral et les ventricules.

Léa devrait être examinée à l'hôpital Necker afin d'envisager une dérivation du flux du liquide encéphalo-rachidien pour la soulager.

En fonction de l'examen du neurologue, soit Léa poursuivra un traitement curatif ou dans le pire des cas un traitement palliatif sera proposé.

Cette foutue maladie reprend le dessus et notre petite princesse souffre beaucoup actuellement.

Je pars rejoindre Léa et sa maman, c'est pourquoi les nouvelles risquent de ne pas être à jour (cela dépend si nous avons la possibilité d'une connexion internet).

Courage Léa!

dimanche 8 juillet 2007

"Vous savez, vous avez une fille formidable".

Nous vous remercions pour tous les messages reçus par l'intermédiaire des commentaires ou sur la messagerie de Léa.

Ces derniers jours nous n'avions pas de connexion Internet c'est pourquoi le blog n'a pas été mis à jour.

A notre princesse Léa,

Les nouvelles n'ont pas été bonnes ces temps-ci. Cela faisait quelques jours que les troubles de l'équilibre, les maux de tête et les vomissements reprenaient.

Nous étions inquiets mais avions l'espoir que c'était le dernier traitement qui était à l'origine de tous ces maux.
Malheureusement c'est cette terrible maladie que l'on nomme 'cancer' qui a repris le dessus, te conduisant une nouvelle fois sur la table d'opération afin de soulager tes douleurs (jeudi 05/07/2007).
Et encore l'ambulance des urgences (SAMU) accompagnée des motards de la gendarmerie nationale pour t'emmener à l'Hôpital Necker de Paris au lieu d'un beau carrosse de princesse!

L'opération chirurgicale consistant à la pose d'une dérivation du liquide encéphalo-rachidien s'est bien passée (durée 1h30). Une personne sortant du bloc opératoire est sortie pour annoncer cette bonne nouvelle puis elle est revenue vers nous pour nous dire : "Vous savez, vous avez une fille formidable", un moment intense d'émotions, les nerfs se sont relâchés.

Le lendemain, vendredi 06 juillet, nous devions rentrer à l'hôpital de soins en début d'après-midi après une série d'examens mais nous avions du patienter toute l'après-midi suite à une mauvaise organisation du retour en ambulance. Mais tu es restée patiente.

Après une nuit de repos entre vendredi et samedi, voilà qu'une méchante bronchite s'installe et en rajoute à ton calvaire.
La nuit de samedi à dimanche a très mouvementée : difficultés respiratoires, fièvre, absence d'appétit et perte de force.

Aujourd'hui tu es avec un masque d'oxygénation (qui te gêne beaucoup), tu dors beaucoup mais la fièvre a disparu.

A notre princesse Léa nous t'aimons très fort et sommes à tes côtés pour te battre avec toi. Nous allons avoir des décisions à prendre concernant cette horrible maladie dans les prochains jours (certainement dès demain). Nous luttons avec toi actuellement contre la douleur
.

Courage Léa!

Si vous souhaitez encourager Léa dans son combat contre la maladie, vous pouvez lui laisser un message ici Envoyer un message pour Léa ou ajouter un commentaire à ce billet.

Léa - mai 2007

mardi 10 juillet 2007

Léa est partie au pays des princesses.

J'ai la très grande douleur de vous annoncer que le combat de Léa contre sa maladie est arrivé à son terme.

Léa est partie ce jour à 12H00 rejoindre ce pays des princesses qu'elle aimait tant.

La vie n'aura donc pas été gagnante, mais Léa a montré chaque jour un courage extraordinaire, une mâturité exemplaire et la beauté d'une princesse. Elle s'est endormie, sereine, apaisée.

Son frère Cyril, Isabelle et Bruno tiennent à vous remercier pour votre soutien, vos encouragements auprès de leur douce fille Léa.

Bruno.

Léa

Le corps de Léa sera visible demain de 13H30 à 15H00.

Hôpital RAYMOND-POINCARE
Bâtiment VESALE porte 224.
104, boulevard Raymond-Poincaré
92380 GARCHES

L'entrée en voiture est possible, signaler au gardien qu'il s'agit d'une visite pour un corps défunt.
Des précisions concernant les obsèques seront données ultérieurement.

Bruno.

mercredi 11 juillet 2007

Léa retrouve sa maison.

Je quitte l'hôpital de Garches qui a été une 2ème maison pour Léa. Comme la famille, les amis, il m'était possible de venir me recueillir auprès de Léa, ce que j'ai fait. Habillée en princesse, Léa était là, allongée comme attendant un prince qui saurait la réveiller. Cyril, Isabelle et Bruno ont choisi de ramener leur princesse à la maison, c'est ce que souhaitait Léa. Léa est donc partie pour AUDRIEU vers 15H00, sa famille la précédant. Le voyage devrait durer environ 3H00. La date des obsèques n'est pas encore déterminée, des informations vous seront prochainement données.

jeudi 12 juillet 2007

Cérémonie d'inhumation de Léa

C'est avec mes doigts tremblants et mes yeux remplis de larmes que je vous informe que la cérémonie civile d'inhumation de Léa aura lieu le lundi 16 juillet à 14H30 au cimetière d'Audrieu (14 - Calvados).

Avant 14H15 (heure prévue de fermeture du cercueil) vous pourrez lui dire un dernier adieu et la féliciter pour son courage extraordinaire.

Nous souhaitons (selon les couleurs préférées de Léa) les couleurs blanches ou roses pâles pour les fleurs.

Un registre recueillera vos témoignages de sympathie et d'amitié.

A compter d'ajourd'hui, nous ouvrirons notre porte à toutes celles et ceux qui souhaitent venir nous soutenir et/ou dire adieu à notre petite Léa.

Nous avons encore la force de lire vos messages et c'est avec plaisir que nous les recevons.

Les coordonnées de la société chargée de la cérémonie :

Pompes Funèbres Générales
2, rue Saint-Martin
14400 BAYEUX
Tél. : 02.31.92.00.23


N'hésitez pas à nous contacter si vous avez des souhaits particuliers.

Bruno, papa meurtri.

samedi 21 juillet 2007

Léa, notre amour (Mise à jour du 24/07/2007)

Vous pouvez cliquer sur les photos pour les agrandir dans une nouvelle fenêtre (sauf la première).

Depuis le 16 juillet 2007, date de l'inhumation de Léa, nous avons avons pris goût d'un rituel qui nous impose malgré nous...
le rendez-vous quotidien au cimetière d'Audrieu.

Une porte en fer forgé grinçante et de couleur blanche veillie par le temps nous accueille dans ce lieu où repose des âmes en paix.

En ouvrant cette porte un doux parfum de fleurs fraîchement déposées s'impose.

Nous avons trois marches sur notre gauche à monter, construites habilement par les pélerins du cimetière.


Dès la première marche, nous apercevons une poupée scintillante, habillée d'une robe rose, cheveux blonds étincellants avec un beau sourire nous rappelant les temps enchantants.

cliquer sur l'image pour l'agrandir dans une nouvelle fenêtre



Nous voilà dans le nouveau royaume de la princesse Léa, une immensité de fleurs de couleur rose et blanchâtre s'impose sur l'ensemble des tombes entretenues veinement.

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Les nuages sont gris et menaçants, pourtant des rayons de soleil pénétrent difficilement et illuminent la beauté du nouveau royaume de Léa.

Le parfum des fleurs déposées sur sa dernière demeure est apaisant et doux comme fut sa disparition.

A notre douce princesse, Léa.

Bruno, Isabelle, Cyril.

mardi 20 mai 2008

Des bougies pour Léa (mise à jour du 20/05/2008)

Le 12 mai 2008

Nos amis Didier et Christine en voyage aux Etats-Unis ont accompli un formidable geste en mémoire de Léa et son courage face à la maladie, en allumant une bougie dans l'église de St Pierre et Paul à San Francisco (USA).

Eglise de St Pierre et Paul à San Francisco (USA)



Eglise de St Pierre et Paul à San Francisco (USA)



Eglise de St Pierre et Paul à San Francisco (USA)



Dans le même temps, à un autre endroit de la planète, tout près de chez nous à Bayeux (Calvados), nous avons allumé une bougie dans la cathédrale Notre-Dame de Bayeux.

Voilà un temps fort de cette journée que nous avions envie de vous raconter.

A bientôt,

vendredi 27 juin 2008

19 juin 2005

Après-midi du dimanche 19 juin 2005, notre maison, Lainville-en-Vexin(78)

Pas un nuage, un magnifique ciel bleu azur inondait le jardin de sa douce lumière. Il y avait juste un coin ombragé par le feuillage de l'arbre voisin, les rosiers étaient splendides, colorés par la fin d'un beau printemps.

Rosier, jardin Lainville-en-Vexin,19/06/2005



Profitant de ces jours lumineux, nous avions installé la piscine gonflable dans le jardin à la plus grande joie de nos enfants Cyril et Léa.
Le silence d'un dimanche après-midi à la campagne règnait, pas un vent, on entendait les éclats de rire des enfants dans les clapotis de l'eau et les oiseaux sifflotant. Un dimanche reposant...

Cette quiétude dominicale fut rompue par la voix aiguë et plaignante de notre petite fille, Léa : "J'ai mal à la tête!".

"Oh, ma chérie, tu n'as pas ton chapeau et il y a le soleil, rentres maintenant!"

Léa dans la piscine, 19 juin 2005



Bien loin de penser au drame qui s'annonçait, nous avions juste eu les mots de parents insouciants d'une vie ordinaire.

Le lendemain Isabelle conduisit Léa à l'hôpital le plus proche où l'on nous annonça la présence d'une tumeur au cerveau. Effondré par la nouvelle au téléphone, Didier (un collègue de travail) m'accompagna à l'hôpital et ce fut le debut d'un long cauchemar qui ne s'arrêtera jamais.

Ce fut un beau dimanche ensoleillé, le 19 juin 2005...



A la mémoire de notre fille adorée qui nous manque terriblement

L'authenticité d'un regard, l'expression immortalisée grâce la photo.

Nous arrivons péniblement à la date de la première année de la disparition de Léa (le 10 juillet prochain).

Si vous souhaitez faire parvenir un message que nous lirons ce jour là, vous pouvez en laisser par le biais d'un commentaire ou nous envoyer un courrier.
Les dessins des enfants seront les bienvenus ainsi que toute marque de sympathie à l'égard de notre regrettée petite princesse et sa famille.

Pour toute commande de fleurs, de composition florale, vous pouvez vous adresser au fleuriste qui a accueilli chaleureusement Isabelle en stage :

Au jardin du bessin

6 rue de bayeux

14250 Tilly-sur-Seulles

Tél. : 02 31 80 80 73




Merci pour Léa

lundi 7 juillet 2008

A notre douce Léa (pour le 10 juillet 2008)

A notre fille chérie et adorée, Léa,

Nous allons communier ensemble, parents, famille, amis, voisins, collègues de travail, tes parents, ton grand-frère que tu aimais tant, pour manifester notre amour à ton égard et de ton absence indescriptible depuis le 10 juillet 2007.

Le 09 juillet 2007 tu t'agitais dans ton lit d'hôpital, on pressentait la souffrance mais il en fût tout autrement. En fait, un long chemin parsemé de fleurs t'indiquait la voie à prendre pour trouver enfin la quiétude après ces deux années de galère.

Le soir du 09 juillet 2007, nous nous sommes assoupis à tes côtés, toi gigotant de gauche à droite puis aux alentours de minuit...plus rien, tu semblais dormir calmement mais un râle venant de ta respiration a réveillé ton papa. Celui-ci très inquiet, réveilla ta maman et appela le service de nuit.

Une fée de coeur (le médecin de garde cette nuit là) nous a fait comprendre simplement par quelques mots et son regard que tes derniers intants de vie s'annonçaient.
Tu connais notre courage, petite princesse, nous avons veillé toute la nuit à tes côtés en te parlant, en te bénissant de notre amour pour toi. Tu semblais encore hésitante à choisir la voie entre le chemin parsemé de fleurs et celui de la souffrance. Le lendemain matin, le 10 juillet 2007, nous continuâmes à te dévorer des yeux, à t'abreuver de paroles. Une autre fée, bienfaisante est venue nous rejoindre, elle t'adore et nous le fait encore savoir. Avec les bons conseils de l'équipe médicale, nous avons installé un lecteur CD et diffusé ton dernier disque préféré (Grégory Lemarchal), en sourdine. Le soleil pénétré difficilement à travers les stores de la chambre et l'apaisement était là.

Nous scrutâmes péniblement les écrans des appareils installés autour de toi. A 11H30, ton départ s'annonçait et ton coeur s'arrêta de battre à midi précise.

La colère et le désarroi de tes parents grondaient, d'ailleurs ton papa déversa un grand coup de poing sur la table de chevet , mais c'était terminé...la princesse Léa s'envola dans son univers doux et apaisant, laissant ses proches dans le désarroi.

Merci princesse Léa de ta douceur, de ta maturité, de ta générosité et sans aucun doute tu as délivré auprès de toutes les personnes qui t'ont cotoyées l'image d'une petite fille belle, joyeuse et courageuse. BRAVO NOTRE CHERIE!

Le jeudi 10 juillet 2008 à 11H45 nous invitons toutes les personnes qui désirent lui rendre hommage à se rendre devant le cimetière d'Audrieu (14250 - Calvados), nous les accueillerons et lirons les messages envoyés et transmis. A 12H00, une centaine de ballons partiront rejoindre le ciel, accompagnés par des billets émis en sa mémoire. Nous remercions chaleureusement les parents, les copines et les copains de Léa, les collègues de travail de Bruno, les voisins, les ami(e)s pour tous les tickets déjà écris. Pour toutes les personnes qui souhaitent écrire un message que nous imprimerons sur les tickets, vous pouvez toujours les émettre soit par le biais des commentaires de ce billet ou nous les envoyer par mail.

Vous remerciant pour notre princesse envolée.

samedi 12 juillet 2008

10 juillet 2008

cliquer sur l'image pour l'agrandir dans une autre fenêtre



Texte redigé par Bruno,le papa, et lu (difficilement et avec beaucoup d'émotions) par celui-ci devant la dernière demeure de Léa le 10/07/2007. Chanson choisie par Isabelle, sa maman, pour illustrer.

A notre amour adoré, à notre princesse, notre petite Léa qui nous manque cruellement,

Nous voilà à l'an I de ton absence.

An I parce que notre perception de l'horloge du temps n'est plus la même depuis que tu nous as quitté le 10/07/2007 à 12H00.
Mais le souvenir reste, entier, palpable, sans équivoque, celui de notre petite princesse au doux visage et au regard tendre.



Nous avons été sublimés par ton courage, ta franchise, ton sourire, tes larmes, ton amour, ta maturité pendant ces deux longues années de maladie. Rien ne peut égaler cette force et cette détermination à vaincre un mal qui t'a atteint malgré toi, malgré nous.

Ce jour du 10 juillet 2007, tu as choisi ton destin, celui de la sérénité après des heures de réflexion, d'hésitation. Un long chemin parsemé de fleurs, de papillons (que tu aimais tant) t'accompagnait vers un monde de quiétude.
Tu as laissé là malgré toi, ta maman, ton papa, ton grand frère, seuls au monde. Cette vie qui n'a pas voulue de toi car après t'avoir mis au monde, veillés sur toi, nous avons la vanité de croire, sans scrupule, que tu aurais été une grande dame de ce monde.

Magnifique pendant ces 5 années ½ de ton existence, magnifique tu l'as été lors de ta disparition.
De longues caresses sur nos mains pendant la nuit du 09 au 10 juillet 2007 nous ont rassurées de ton souhait de nous quitter sereinement avec un immense amour pour nous, nous remerciant à jamais de t'avoir soutenu dans ce terrible combat contre la maladie.

Au-delà du terrible héritage que tu nous laisses, celui du souvenir, tu nous laisses le soin de veiller sur ton grand-frère, de perpétuer ton souvenir et de semer tes valeurs : celui de l'amour, du partage et de la solidarité.

Merci grande princesse Léa de nous avoir offert tous ces moments de bonheur, celui d'une petite fille rayonnante, joueuse, calineuse, intelligente et surtout Merci de nous envoyer des petits signes de présence à nos côtés, de temps à autres, on te reconnaît bien.
Tes amis, parents, famille, voisins, collègues de travail vont t'envoyer maintenant des ballons du souvenir, tu les attraperas et nous sommes certains que tu nous les renverras avec des milliers de bisous. Alors avant cela nous t'envoyons de notre côté des millions de bisous d'amour et de tendresse.
Léa tu es notre Princesse Eternelle.


A midi les ballons en mémoire de Léa se sont envolés vers le Nord-Est, en forme de papillon, la sonnerie des cloches accompagnait l'envol de ceux-ci :



A ce jour 2 ballons ont été retrouvés, l'un en Belgique à Ploegsteert, l'autre en Seine-Maritime (Le Havre). Nous remercions chaleureusement les personnes pour le retour des tickets. Bravo à vous!

Ce jour du 10/07/2008 était chargé d'émotions, journée très éprouvante pour nous. Les personnes présentes à notre petite "cérémonie", les courriers, les compositions florales déposées ont été pour nous un énorme réconfort pour la pensée pour Léa. Nous enverrons prochainement un remerciement à chacun. Par ailleurs un message particulier sera adressé par l'intermédiaire de ce blog à toutes les personnes qui ont participées à la réalisation de ce beau souvenir.

Petite puce, tu nous manques plus que jamais.

dimanche 24 août 2008

Merci pour Léa

A notre Amour Léa

Nous avons été très touchés par les marques de sympathie, les gestes et les pensées le 10 juillet dernier à l'égard de notre petite Léa et vous en remercions très chaleureusement.

Comme la cérémonie d'inhumation, les nombreuses compositions florales et le doux parfum des Lys ont envahi la dernière demeure de Léa. Nous avons été très émus lorsque nous avons ouvert la porte du cimetière et de l'hommage rendu à notre princesse.

Léa, tu restes dans notre coeur et dans nos pensées au quotidien. Rien ne pourra contrecarrer notre souhait de valoriser ton courage et la beauté de ta si courte vie.

Aussi nous avons reçu la visite de nombreux/ses ami(e)s pendant ces mois d'été, nous leurs sommes reconnaissants pour l'amour, le partage, l'amitié à notre égard et en mémoire de Léa. Nos ami(e)s d'Audrieu nous font vivre de meilleurs moments et sont d'un soutien indéfectible, sans oublier la famille, les ami(e)s et les collègues de travail.

Avec tous nos remerciements les plus sincères. Bruno, Isabelle, Cyril

vendredi 19 décembre 2008

Evocation d'un souvenir

Formulaire de commande de tickets "Ballons de Léa"
 
Suite à mon billet précédent je tiens à apporter des précisions supplémentaires concernant la rencontre de Léa avec son papy.
 
En effet, c'est en écrivant que les souvenirs se ravivent.
 
Cet épisode fait référence à un billet publié à l'époque, celui du 12/05/2007.
 
Hospitalisée depuis le 02 mai 2007, Léa souhaitait qu'une seule chose : sortir. Le 12 mai lorsque l'autorisation de sortie a pu être donnée, Léa demandait avec insistance d'aller rejoindre ses grands-parents dans le département du Nord. Elle voulait les voir, nous la sentions très déterminée et nous avons accepté tout de suite malgré la fatigue tant physique que psychologique.
 
Cette demande n'était pas le fait d'un caprice d'une petite fille et nous allons comprendre bien plus tard que son souhait d'aller voir ses grands-parents n'était pas anodin : c'était la dernière fois qu'elle a pu se rendre chez eux.

Nous nous souvenons également très bien de la sortie de Léa avec sa copine Milla juste avant cet épisode.

Les souvenirs grondent dans nos têtes et se révèlent par l'illumination de la beauté de ton vécu à nos côtés.

A notre fille qui nous manque tant, Léa.



jeudi 28 mai 2009

Dessins de Léa retrouvés

Dessins de Léa retrouvés

A l'occasion d'un ménage dans les fichiers de l'ordinateur nous avons retrouvé les dessins numérisés de Léa datés de novembre 2006. Cette période correspond au début de son traitement de chimiothérapie combiné à celui de radiothérapie (à la suite de la récidive de la tumeur).

Léa se dessine avec des boucles d'oreilles

Dessin destiné aux élèves de sa classe, où Léa se dessine et indique qu'elle porte des boucles d'oreilles. La phrase du jour était "j'adore les bijoux"

Léa colorie une princesse

Le coloriage d'une princesse pour sa maîtresse

Léa aimait les escargots et a dessiné pour ses camarades de classe

Léa et les escargots
 

Ces dessins correspondent à une période très difficile dans l'existence de notre petite princesse, celle où elle n'a pas pu poursuivre sa scolarité, celle des traitements.
 

A Léa, par nos pensées d'amour,

 

Tu nous manques terriblement,

 

jeudi 16 juillet 2009

Hommage à Léa

Léa notre amour

Hommage à Léa

(18/10/2001-10/07/2007)

Le 16 juillet 2007 nous avions accompagné Léa vers ce que l'on appelle communément "sa dernière demeure". De nombreuses personnes étaient présentes : toute la famille du Nord, du Pas-de-Calais, les amis de Paris, Région Parisienne, les amis d'Audrieu, de Vendôme, de Caen et son agglomération...

Nous avons suivi le convoi funéraire de la maison jusqu'au cimetière, marchant silencieusement et en gardant à l'esprit le beau visage de notre fille. Le parcours emprunté était celui du chemin de l'école situé à côté du cimetière. Nous n'emmenions pas Léa à l'école...

 
 

Ce vendredi 10 juillet 2009, nous nous sommes retrouvés devant la sépulture de Léa pour se recueillir, se souvenir et lui adresser toutes nos meilleurs pensées.

Aussi nous avons la surprise de découvrir les merveilleuses compositions florales offertes à l'occasion du triste souvenir de la date du décès de notre petite princesse. Les parfums des fleurs fraîchement déposés embaument cette partie du cimetière, les tons et les couleurs pérénisent la beauté du souvenir de Léa.

Au delà de nos remerciements, nous avons été très émus d'être accompagnés dans de telles circontances et nous serons toujours reconnaissants pour toutes les personnes qui nous aident à surmonter la douleur de la perte de notre enfant.
 
Un grand MERCI pour princesse étoilée Léa et son souvenir
A Léa, par nos pensées d'amour,

lundi 22 mars 2010

Sainte Léa 22 mars 2010

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Aujourd'hui est la fête du prénom Léa. Ce doux prénom que nous t'avions donné avec tout notre amour et pour la vie.

Merci à toutes celles et ceux pour la participation à ce jour particulier, le jour où l'on fête le prénom de notre princesse regrettée.

Fleurs de Léa pour la Sainte Léa 22 mars 2010
 


lundi 5 juillet 2010

Sur le chemin de l'étoile de Léa

Hommage à Léa - 10/07/2010 - 3 ans sans toi
Léa notre amour  

Hommage à Léa

(18/10/2001-10/07/2007)

Ce samedi 10 juillet cela fera 3 ans que notre petite princesse nous a quittée. Le temps qui passe et qui s'égraine comme une fuite en avant mais qui n'atténuera jamais le manque par son absence.

A l'image de la beauté de sa vie et de son combat contre la maladie, nous effectuerons un lâcher de 100 ballons blancs et roses au cimetière d'Audrieu samedi 10 juillet à 12 heures. Nous invitons toutes les personnes souhaitant se joindre à nous pour témoigner de leurs pensées et commémorer son souvenir, à se rendre devant le cimetière d'Audrieu à 11h45.

 
Une rose pour le souvenir de Léa   Des roses du souvenir de Léa seront distribuées aux personnes présentes lors de l'hommage organisé samedi 10 juillet à 12h00.
 
Pour chaque ballon envoyé dans le ciel, un message en la mémoire de Léa sera joint. Si vous souhaitez participer à cet hommage en envoyant un message dans le ciel, vous pouvez adresser ce message par mail à penseeslea@free.fr( adresse de messagerie consacrée au souvenir de Léa). Nous l'imprimerons à l'emplacement prévu à cet effet au dos du coupon.
Coupon Souvenir de Léa 10/07/2010
Ces coupons peuvent également nous être demandés directement.
 
A la suite de l'hommage à Léa, rendez-vous est donné à la Gare d'Audrieu en mémoire de Justine, 17 ans, décédée accidentellement le 02 juillet dernier, percutée par un train à Audrieu:
 
 
Un dépôt de fleurs aura lieu en souvenir d'une jeune fille merveilleuse qui a obtenu son Bac Littéraire avec la mention "Bien" sans le savoir.
Pour tout renseignement :
image telephone

06.17.53.15.19

 
 
L'adresse du fleuriste ne change pas, vous pouvez adresser vos commandes à :
AU JARDIN DU BESSIN
6 RUE DE BAYEUX
14250 TILLY SUR SEULLES
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Vous remerciant pour notre princesse envolée et son souvenir.

A Léa, par nos pensées d'amour,

vendredi 7 janvier 2011

Pensées du 07 janvier 2011

Pensées du 07 janvier 2011
image plume d'écriture Pensées du 07 janvier 2011
   
En cette belle nuit étoilée du 07 janvier,
Un ciel dégagé des nuages sans volupté,
Le regard figé sur le scintillement de ces émeraudes,
Je n'en n'écrivis qu'une ode.
 
A notre amour pour toi sans cesse décuplé,
Nous restons à jamais ravigoté,
Contre les maladies forçant le destin,
Avec l'espoir de heureux lendemains.
 
Bruno P.
Pour ma fille chérie tant adorée qui nous manque tellement

mardi 22 mars 2011

22 mars, Fête du Prénom Léa

bonne fête Léa!
fête du prénom Léa

A notre princesse d'amour

(Cliquez sur l'image pour l'agrandir dans une nouvelle fenêtre)
 

Aujourd'hui nous fêtons ton prénom, le prénom que nous t'avons donné lors de ta naissance le 18 octobre 2001.

Ce beau prénom que tu portais si bien, un beau prénom qui promettait la joie de vivre, le dynamisme de la vie pour un bon avenir. Tes premiers pas, tes premiers mots étaient à la hauteur de cette espérance.

Même pendant la maladie et en bas âge tu as démontré toutes les forces que tu avais, cet attachement à la vie ainsi que l'amour pour les siens et l'amitié pour les autres.

Comme nous le disons souvent, si la maladie t'avait épargné, tu aurais été une Grande DAME.

A notre amour de toujours, bonne fête Léa!

 

Félicitons Thomas et sa maman pour le magnifique dessin à l'attention de Léa pour sa fête! un grand BRAVO et MERCI pour Léa!
 
Dessin de Thomas 25mois pour Léa
(Cliquez sur l'image pour l'agrandir dans une nouvelle fenêtre)
 
Thomas est un petit garçon de 25 mois qui se bat actuellement contre un néphroblastome (tumeur du rein). L'enchaînement des examens est compliqué pour Thomas et son état n'est pas au mieux. Sa maman courage nous donne régulièrement des nouvelles de Thomas. Leur témoignage d'amour pour notre petite Léa nous va droit au coeur.
Sépulture de Léa le 21 mars 2011
(Cliquez sur l'image pour l'agrandir dans une nouvelle fenêtre)
 
Merci à l'ensemble des adhérents de l'association, aux Mamies de Léa, à Françoise (Mamie d'Océane), au Cagny Vélo Sprint, à Didier Christine Guillaume Elise, à Béatrice pour vos pensées florales à l'occasion de la fête du prénom de notre princesse Léa
 
 
A notre fille Léa par nos pensées d'amour,

dimanche 19 juin 2011

Léa, où es-tu?

Lea ou es tu
Léa sur son vélo à Lainville-en-vexin le 25/09/2005
Léa, où es-tu?
 
En ce mois de juin les battements de cœur s’accélèrent, les pensées sont diffusent et confuses mais tu restes présente au quotidien dans nos regards et notre mémoire.
 

Tu nous interpelles, ne t’inquiètes pas nous sommes au plus près de toi.
Tu te manifestes, sois rassurée nous te tendons la main.
Nous vivons ces jours avec beaucoup d’émois,
Mais tu nous donnes à jamais la force de vivre ces lendemains.

 

De ton étoile tu dois ressentir les battements de la vie naissante et les manifestations de l’impatience de nous rejoindre de ta petite sœur afin de partager notre joie d’être en famille.
C’est avec tout ton amour que nous allons donner naissance à la vie en gardant dans nos mémoires la fierté de t’avoir mise au monde.
Ton absence reste toujours un lourd fardeau à porter mais ta bienveillance nous aide à poursuivre le chemin de la vie sans te remplacer.

Lea à la plage
   

Nous t’aimons très fort petite chérie adorée,
Papa, Maman, Ton grand frère Cyril,

 
Lea le 15/06/2007
Léa le 15 juin 2007
 
Extrait des événements du mois de juin 2005:

"20 juin 2005 : décision personnelle : urgences pédiatriques de Mantes la jolie
IRM et scanner qui révèlent une tumeur cérébrale entre le cervelet et la moelle épinière, nous connaitrons par la suite le nom de cette tumeur : épendymome

Transport en ambulance à l'hôpital Necker de Paris
Prise en charge en chambre de réanimations

Nuit du 20 au 21 juin 2005 : dérivation pour faire circuler le Liquide Céphalo Rachidien car l'état neurologique de Léa s'altérait.

22 juin 2005 : devant la poursuite de l'aggravation neurologique de Léa, ils décident de l'Opérée (exérèse de la tumeur)
Service réanimation pendant une semaine
IRM de contrôle sous anesthésie générale pour vérifier que l'exérèse de la tumeur est totale.

Léa ressort de l'hôpital Necker sans séquelles graves (petits troubles de l'équilibre et sa main droite qui tremble quand elle veut prendre un objet ou écrire)"

dimanche 10 juillet 2011

10 juillet 2011

Hommage destiné à Léa - 10/07/2011

10 juillet 2011 - AUDRIEU(14)

Hommage à Léa

(18/10/2001-10/07/2007)

Photos souvenir de Léa - 10/07/2010 -  
 
Chèr(e)s ami(e) de Léa,
 
Ce 10 juillet 2011 fût marqué par d'extrêmes émotions et de beauté par l'hommage donné à notre petite princesse grâce à votre présence et vos pensées.
 
Des surprises de coeur, la présence de tous celles et ceux qui aiment Léa en respectant sa mémoire, ce 10 juillet fût marqué par un parfum de sincérité et d'amour.
 
L'ensemble des messages attachés aux ballons sont partis dans le ciel en direction du sud et bien entendu nous vous informerons des éventuels retours.
 
Nous garderons à jamais ce beau moment d'hommage dans notre mémoire en compagnie de toutes les personnes présentes en ce jour du souvenir.
 
Le texte du discours sera diffusé prochainement et nous préparons un montage photos/vidéo de cette merveilleuse journée pour Léa et sa mémoire.
Merci pour Léa!

lundi 11 juillet 2011

Notre coeur éternel

Hommage destiné à Léa - 10/07/2011
Léa

10 juillet 2011 - AUDRIEU(14)

Hommage à Léa

(18/10/2001-10/07/2007)

 
Ce dimanche 10 juillet 2011 a donné lieu a un magnifique lâcher de ballons en mémoire de notre fille Léa qui nous a quittée il y a maintenant 4ans à l'âge de 5ans 1/2.
 
Avant de diffuser les photos et montages au sujet de cette journée chargée d'émotions, nous tenons à vous faire partager les photos de l'envol des ballons.
 
Le temps était gris lorsque nous sommes entrés dans le cimetière. A l'issue du discours nous avons enlevé le fil de nylon afin d'envoyer vers le ciel les ballons en mémoire de Léa.
 

Comme on peut le voir sur la première photo, les nuages étaient sombres.Puis dès l'envol des premiers ballons un soleil éblouissant apparut.

 
Enfin quand on observe le déroulement des photos, quel est le beau témoignage d'amour que Léa nous a envoyé?
 
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Un beau témoignage d'amour pour toutes les personnes présentes, pour la centaine de messages envoyés, pour toutes celles et ceux qui ont une pensée sincère pour notre princesse regrettée.
 
Merci Léa!

mercredi 3 août 2011

Retour de ballon

Hommage destiné à Léa - 10/07/2011
Léa

Hommage à Léa

(18/10/2001-10/07/2007)

Un premier ballon retrouvé

 
Le 10 juillet dernier, 100 ballons blancs et roses s'envolèrent dans le ciel d'Audrieu en mémoire de notre petite princesse Léa (18/10/2001-10/07/2007).
 
Un premier coupon nous a été renvoyé avec un beau geste de générosité et de belles pensées pour Léa.
 
Le ballon a été retrouvé dans un jardin à 76kms de son envol à Blangy le Château près de Pont-l'Évêque dans le Calvados.
 

Les ballons avaient pris la direction du Sud et c'est finalement à l'Est d'Audrieu que ce ballon a été retrouvé.

 
Tous nos remerciements les plus sincères pour ce retour et le magnifique geste de soutien.
 
Tendres pensées d'amour pour notre petite princesse Léa

mercredi 10 juillet 2013

Très bel hommage dédié à Léa

Hommage à Léa le mercredi 10 juillet 2013

Émouvant et très bel hommage dédié à Léa au cimetière d'Audrieu le mercredi 10 juillet 2013.

Nous remercions très chaleureusement toutes les personnes présentes à nos côtés, celles à l'origine des beaux bouquets et compositions florales, et toutes les personnes qui nous envoyées des messages en ce jour de souvenir.

Les beaux ballons rouges et blancs issus du thème "Coquelicot" se sont envolés en direction du sud.

Merci à Béatrice pour ton aide précieuse, Virginie pour les photos et Didier pour l'enregistrement vidéo!

 

A bientôt pour d'autres photos et commentaires.

Lâcher de ballons du 10/07/2013